581 del medico, dalla sua disponibilità ad ascoltarli, e dal livello di partecipazione che viene loro assicurato durante le visite. Seppur i giudizi espressi dai cittadini intervistati siano posi- tivi, non sempre il tempo che il medico di famiglia dedica agli assistiti durante i colloqui risulta sufficiente. La perce- zione che i pazienti hanno della durata dei colloqui in alcuni casi può condizionare fortemente il livello di soddisfazione complessiva, più della durata reale [Cape 2002]. Pediatria di libera scelta Il servizio offerto dai pediatri di libera scelta è monitorato attraverso l’indicatore D2.2. I cittadini toscani che si rivolgo- no ai pediatri della Azienda Usl per l’assistenza sanitaria dei propri figli alla domanda «Come valuta complessivamente il servizio che riceve dal suo pediatra di famiglia?» hanno risposto dando valutazioni medie ottime. Come mostra il grafico di benchmarking (figura 46), tali valutazioni possono variare da Azienda ad Azienda e in alcuni casi anche in modo evidente. Tale eterogeneità rende il confronto utile, dimostrando la presenza di margini di miglioramento per quelle realtà in cui i cittadini non sono particolarmente soddisfatti dell’assistenza garantita. FIG. 45. Valutazione della performance media regionale rispetto ai sei items scelti per monitorare l’attività dei Medici di medicina generale. Anno 2007. 04ParteIV-230/615.indd 581 12-05-2008 23:16:34 582 Come per l’indicatore precedente, il D2.2 offre un secon- do livello di valutazione, portando l’attenzione su specifici aspetti dell’assistenza: l’organizzazione dell’ambulatorio, la tempestività di risposta e la disponibilità del medico ad effettuare visite a domicilio, la comunicazione, la gentilezza e la professionalità del pediatra. In particolare, i quesiti sulla capacità di risposta ai bisogni degli assistiti nelle 24 ore e della disponibilità del medico ad effettuare le visite a domicilio sono stati introdotti per monitorare l’effettiva applicazione dell’accordo regionale 2007, sottoscritto con i pediatri di libera scelta. Il servizio offerto dai pediatri di libera scelta t %B  B   DPNF WBMVUB MPSHBOJ[[B[JPOF EFMMBNCVMBUPSJP EFM TVP QFEJB- tra? t -VMUJNB WPMUB DIF IB BWVUP CJTPHOP EFM TVP QFEJBUSB IB SJDFWVUP VOB risposta entro le 24 ore? t /FHMJVMUJNJNFTJRVBOEPIBDIJFTUPBM TVPQFEJBUSBEJWFOJSFBDBTB a visitare il suo bambino, è venuto? t 4FDPOEPMFJMFTQJFHB[JPOJDIFJMTVPQFEJBUSBMFEBTPOPDIJBSF  SJHVBSEP la salute di suo figlio/le medicine da prendere/esami da effettuare) t %BB RVBOUPJMTVPQFEJBUSBÒHFOUJMFFEJTQPOJCJMFBMMBTDPMUP  t %BB RVBOUPÒDPNQFUFOUFFQSPGFTTJPOBMFJMTVPQFEJBUSB  FIG. 47. Items utilizzati a supporto dell’indicatore D2.2 – Pediatria di libera scelta. FIG. 46. Come hanno risposto i cittadini toscani a cui è stato chiesto di esprimere un giudizio sul servizio offerto dal proprio pediatra di famiglia. Anno 2007. 04ParteIV-230/615.indd 582 12-05-2008 23:16:35 583 Attraverso la lettura di questo indicatore è possibile non solo scoprire che i cittadini toscani definiscono ottima la performance dei pediatri di famiglia, ma anche che tale valutazione è positivamente influenzata dalla professiona- lità e gentilezza del medico, nonché della sua capacità di rispondere ai bisogni di cura dei bambini entro le 24 ore e dal livello di comunicazione offerto. Sempre buona, ma più bassa, è invece la percezione che i genitori toscani hanno dell’organizzazione dell’ambulatorio e della disponibilità del pediatra ad effettuare visite a domicilio (vedi figura 48). Attività ambulatoriale Alle visite specialistiche, per le quali nel 2006 si è registra- to un tasso di prestazione pari a 1.799 per 1000 abitanti29, è stato dedicato un indicatore col quale rilevare la percezione complessiva che gli utenti hanno del servizio, e anche la valutazione di alcuni aspetti specifici, quali: l’organizzazione dell’ambulatorio, la qualità delle informazioni ricevute, la gentilezza e professionalità del professionista. Il 57,86% dei cittadini intervistati nel 2007, che hanno 29 Fonte: Flusso SPA Regione Toscana, anno 2006. FIG. 48. Valutazione della performance media regionale rispetto ai sei items scelti per monitorare l’attività dei Pediatri di libera scelta. Anno 2007. 04ParteIV-230/615.indd 583 12-05-2008 23:16:36 584 dichiarato di aver effettuato una visita specialistica nel corso dell’ultimo anno, ha avuto una percezione molto buona del servizio offerto, che migliora rispetto a quella registrata nella precedente rilevazione. Come mostra la figura 53, a livello regionale oltre il 33,6% degli intervistati valuta il servizio ottimo, il 46,9% buono, mentre il restante 19,5% lo valuta negativamente. La valutazione cambia da Azienda ad Azienda, con chiari casi di best practice che suggeriscono prospettive di miglio- ramento a realtà con performance peggiori. Attività ambulatoriale t %BB DPNFWBMVUBMPSHBOJ[[B[JPOFEFMMBNCVMBUPSJPEFMMPTQFDJBMJTUB t 4FDPOEPMFJMFTQJFHB[JPOJDIFMPTQFDJBMJTUBMFIBEBUPTPOPTUBUFDIJBSF t %BB RVBOUPÒTUBUPHFOUJMFFEJTQPOJCJMFBMMBTDPMUPMPTQFDJBMJTUB  t %BB RVBOUPÒTUBUPDPNQFUFOUFFQSPGFTTJPOBMFMPTQFDJBMJTUB  FIG. 49. Come hanno risposto i cittadini toscani a cui è stato chiesto di esprimere un giudizio sull’attività ambulatoriale a cui hanno avuto accesso. Anno 2007. FIG. 54. Items utilizzati a supporto dell’indicatore D3 – Attività ambulatoriale. 04ParteIV-230/615.indd 584 12-05-2008 23:16:37 585 Anche le valutazioni assegnate ai singoli aspetti del servizio che sono stati monitorati nel corso dell’indagine sono positive, con alcune differenze tra aspetti soft e aspetti organizzativi: la percezione che i pazienti hanno dell’as- sistenza offerta dal professionista (performance ottima) è migliore di quella che hanno dell’organizzazione del servizio (performance buona). Il management potrebbe dunque intervenire sull’organizzazione del servizio, affrontando anche il problema delle liste d’attesa: dalla stessa indagine è emerso infatti che, una volta prenotata la visita specialistica, 45 cittadini su 100 attendo oltre 30 giorni prima di ricevere la prestazione. Attività diagnostica La scelta di inserire nel Sistema di valutazione della perfor- mance delle aziende sanitarie toscane un indicatore dedicato alla percezione che i cittadini hanno dei servizi diagnostici offerti dalle Aziende sanitarie è sicuramente giustificata dai volumi delle prestazioni: la regione Toscana eroga infatti circa 12.936 prestazioni per 1000 abitanti all’anno30. Si tratta dunque di servizi a cui una parte dei cittadini accede frequentemente. 30 Fonte: Flusso SPA Regione Toscana, anno 2006. FIG. 51. Valutazione della performance media regionale rispetto ai quattro items scelti per monitorare l’Attività ambulatoriale. Anno 2007. 04ParteIV-230/615.indd 585 12-05-2008 23:16:37 586 Il 70,36% dei cittadini intervistati che hanno dichiarato di aver effettuato esami diagnostici31 nei 12 mesi precedenti all’intervista, giudica il servizio ottimo e buono nell’87,7% dei casi. La performance a livello regionale è dunque quasi ottima. Come per la specialistica, l’analisi di benchmarking evi- denzia alcune differenze tra le singole realtà erogatrici del servizio. Attingendo a tali informazioni i soggetti coinvolti nella gestione possono osservare quali sono i margini di miglioramento a cui aspirare attuando interventi mirati. 31 Non si riferisce ad esami diagnostici effettuati durante ricoveri ospedalieri o donazioni del sangue. FIG. 52. Come hanno risposto i cittadini toscani a cui è stato chiesto di esprimere un giudizio sull’assistenza ricevuta in occasione prestazione diagnostica di cui hanno usufruito. Anno 2007. 04ParteIV-230/615.indd 586 12-05-2008 23:16:38 587 Attività diagnostica t %BB RVBOUPÒTUBUPHFOUJMFFEJTQPOJCJMFJMQFSTPOBMF  t %BB RVBOUPÒTUBUPDPNQFUFOUFFQSPGFTTJPOBMFJMQFSTPOBMF  L’indicatore offre inoltre informazioni sulla performance del personale che interagisce con gli assistiti nel corso della prestazione diagnostica. La valutazione mostra che i citta- dini intervistati hanno una percezione della disponibilità e professionalità di tali figure (performance ottima) superiore a quella che hanno del servizio complessivo (performance buona). FIG. 53. Items utilizzati a supporto dell’indicatore D4 – Attività diagnostica. FIG. 54. Valutazione della performance media regionale rispetto ai due items scelti per monitorare l’Attività diagnostica. Anno 2007. 04ParteIV-230/615.indd 587 12-05-2008 23:16:39 588 Servizi di prevenzione32 L’indicatore relativo ai servizi di prevenzione è accompagnato da un campanello per segnalare agli utilizzatori del Sistema di valutazione che il numero di utenti che si sono espressi sull’ar- gomento è in alcuni casi basso, non garantendo la significatività statistica ipotizzata nella progettazione del campione. La scelta di monitorare i servizi di prevenzione ricorrendo alla percezione dei cittadini è stata ampiamente condivisa con alcuni direttori dei dipartimenti della prevenzione aziendali e regionali, che hanno accolto con interesse ed entusiasmo la misurazione della performance attraverso il punto di vista degli utenti, partecipando attivamente alla costruzione delle domande da somministrare. Orientate all’utente finale, le domande poste ai cittadini hanno cercato di monitorare quei servizi più vicini e visibili al cittadino, come ad esempio l’anagrafe canina oppure i servizi di prevenzione delle malattie infettive (ad es. attraverso l’offerta di vaccinazioni), di prevenzione dei rischi sanitari, ecc. L’indicatore sui servizi di prevenzione è il risultato della media delle valutazioni espresse dagli utenti sui cinque servizi di prevenzione indagati: Sportello unico di prevenzione (SUP)t Igiene e sanità pubblica e degli alimenti e nutrizione t (ISPAN) Prevenzione, igiene e sicurezza nei luoghi di lavoro (PI-t SLL) Sanità pubblica veterinaria (SPV)t Medicina Legalet Dall’indagine, emerge che il livello di conoscenza dei ser- vizi di prevenzione nella collettività è medio-basso: il servizio più conosciuto è quello di medicina legale, dove in media 45 cittadini su 100 affermano di conoscerlo, seguito dai servizi di igiene, salute pubblica e alimenti e nutrizione (39%), dal 32 L’indicatore è aggiornato al 2005, poiché nel 2007 servizi di preven- zione non sono stati oggetto di monitoraggio. 04ParteIV-230/615.indd 588 12-05-2008 23:16:39 589 PISLL (36%) ed infine dai servizi della veterinaria (26%). Lo Sportello Unico della Prevenzione è invece conosciuto da meno di 20 cittadini su 100: quello che dovrebbe essere la prima interfaccia per l’utente ed orientarlo fra i servizi, è invece il servizio meno conosciuto. Questo è dovuto alla sua recente istituzione. In media la soddisfazione espressa dai cittadini per questo tipo di servizi è inferiore di quella espressa per gli altri servizi territoriali: aumentano le risposte poco o per nulla soddisfacente, anche se occorre ricordare che le osservazioni registrate per questi items sono molto poche. Sportello unico prevenzione (SUP) t $PNFWBMVUBMBDPSUFTJBEFMQFSTPOBMFEFM461 t $PNFWBMVUBMVUJMJUËEFM461OFMGPSOJSFMFJOGPSNB[JPOJ t $PNFWBMVUBMVUJMJUËEFM461QFSBDDFEFSFBJTFSWJ[JEJQSFWFO[JPOF Sanità pubblica veterinaria (SPV) t $PNQMFTTJWBNFOUFDPNFWBMVUBUBMFTFSWJ[JP Igiene e sanità pubblica e degli alimenti e nutrizione (ISPAN) t $PNF WBMVUB MB DPNQMFUF[[B F MB DIJBSF[[B EFMMF SJTQPTUF DIF MF IBOOP fornito riguardo i Suoi quesiti? Prevenzione, Igiene e sicurezza nei luoghi di lavoro (PISLL) t $PNFWBMVUBDPNQMFTTJWBNFOUFJMTFSWJ[JPEJQSFWFO[JPOFFTJDVSF[[BTVJ luoghi di lavoro? Medicina Legale t $PNFWBMVUBDPNQMFTTJWBNFOUFUBMJTFSWJ[JPGGFSUJEBMMB.FEJDJOB-FHBMF FIG. 55. Struttura dell’indicatore D.5 – Servizi di prevenzione FIG. 56. Items utilizzati a supporto dell’indicatore D5 – Servizi di prevenzione. 04ParteIV-230/615.indd 589 12-05-2008 23:16:40 590 Il servizio con il maggior numero di insoddisfatti (poco o per nulla), è quello della Medicina Legale (figura 57). Conoscenza dell’URP33 L’URP dovrebbe assicurare al cittadino il diritto di informazione, di accesso e di partecipazione (L. 241/90 e successive modificazioni); agevolare l’accesso ai servizi; monitorare, con l’aiuto dei cittadini e degli utenti, la qua- lità dei servizi e il loro gradimento (L. 150/2000, Circolare Ministero Sanità 100/SCPS/3 5697 del 31/10/1991) L’URP è dunque uno sportello dedicato al il cittadino al fine di orientarlo fra i servizi offerti dall’Azienda sani- taria. Nel 2005 alla domanda «È a conoscenza dell’Ufficio Re- lazioni con il Pubblico (URP) presso l’ASL?», in media solo il 27% dei cittadini toscani risponde in modo affermativo. 33 L’indicatore è aggiornato al 2005, poiché nel 2007 servizi di pre- venzione non sono stati oggetto di monitoraggio. FIG. 57. Valutazione della performance media regionale rispetto ai cinque sot- toindicatori che misurano il livello di soddisfazione per i servizi di prevenzione. Anno 2004/2005. 04ParteIV-230/615.indd 590 12-05-2008 23:16:41 591 Le differenze fra le aziende sono statisticamente significa- tive (p<0,001), il che fa pensare che ci possono essere state delle politiche di comunicazione diverse fra le Aziende. Si è ritenuto di attribuire il dato sulla conoscenza dell’URP espressa dai cittadini residenti nelle Aziende terri- toriali dell’AUSL di Pisa, Siena e Firenze anche alle Aziende ospedaliero-universitarie presenti nel loro territorio. Questo indicatore quindi può fornire una serie di infor- mazioni utili ai fini gestionali: aiuta a ripensare alle politiche di comunicazione e di informazione, andando ad analizzare i dati non solo in modo autoreferenziale, ma confrontandoli soprattutto con quanto emerge per le aziende che registrano livelli di conoscenza dell’URP più elevati. L’indicatore aiuta inoltre ad interpretare alcuni dati e fenomeni interni alle Aziende, quali ad esempio il numero di reclami o di segnalazioni. Conoscere la percentuale di cittadini che è a conoscenza dell’istituzione dell’URP presso la propria AUSL di residenza evidenzia quale può essere la domanda potenziale di questo servizio. FIG. 58. Distribuzione percentuale dei cittadini toscani che dichiarano di co- noscere l’URP. Anno 2004/2005. 04ParteIV-230/615.indd 591 12-05-2008 23:16:41 592 8. L’esperienza dei focus group ai pazienti per la valutazione del percorso oncologico del colon retto34 (Manuela Furlan) I tumori rappresentano la seconda causa di morte in Toscana dopo le malattie cardio-vascolari e la prima causa di morte nella età centrale della vita. Si diagnosticano in Toscana oltre 18.000 casi l’anno ed i pazienti affetti da tumore in Toscana sono stimati in circa 80.000 casi35. Data l’importanza di questa patologia, la Regione Toscana si è trovata a gestire un fenomeno sociale di rilevanti proporzioni e a dover rispondere ad un bisogno assistenziale complesso, con un alto impatto emotivo oltre che economico, e che deve possedere, nella sua programmazione, caratteristiche di: tempestività ed omogeneità;t elevata integrazione professionale;t appropriatezza e qualità diffusa;t percorsi assistenziali condivisi caratterizzati dalla presa t in carico e dalla continuità di cura; disponibilità di strutture d’eccellenza per gestire i casi t con accessi guidati che tengano conto della peculiarità della domanda e della razionalizzazione dei livelli di appropriatezza dell’offerta. La delibera del 1998 (CRT 18, 3 febbraio 1998) in termini cronologici è il primo riferimento normativo regionale che regola il settore oncologico e che prevede un’azione coordi- nata alla «lotta contro i tumori e l’assistenza oncologica». 34 I focus group nell’ambito del percorso oncologico sono stati realizzati sotto la direzione scientifica della Prof.sa Sabina Nuti, dal gruppo di ricerca composto dai ricercatori del Laboratorio Management e Sanità Manuela Furlan, Milena Vainieri, Lucilla Carta e da Anna Emanuela Tangolo, psicologa e psicoterapeuta che ha condotto i focus ai pazienti. In particolare, la dottoressa Milena Vainieri ha curato gli aspetti del reclutamento dei pazienti che hanno preso parte ai focus group ed ha coordinato i focus dell’indagine pilota alle aziende AUSL 3 Pistoia, AUSL 5 Pisa, AUSL 8 Arezzo, Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana. 35 Bollettino Ufficiale della Regione Toscana, n. 35, 27.08.2003. 04ParteIV-230/615.indd 592 12-05-2008 23:16:42 593 Nella delibera si introduce il concetto di rete dei servizi per l’oncologia, si stabilisce l’organizzazione dei Dipartimen- ti Oncologici in ogni Azienda Sanitaria e si individua nei Centri Oncologici di Riferimento Dipartimentale (C.O.R.D.) l’accesso al sistema di diagnosi e cura dei tumori. Il CORD nel 1998 rappresenta, a livello aziendale, il punto di accesso alle prestazioni della rete oncologica re- gionale. A questa rete afferiscono una serie di competenze multidisciplinari. Il CORD è stato dunque creato con la finalità di assicurare la presa in carico del paziente con diagnosi tumorale (certa o sospetta) e di garantirgli una valutazione multidisciplinare del suo problema di salute organizzando per lui un programma diagnostico, terapeutico e di follow up personalizzato sulla base di standard medici e linee guida. Il CORD ha fra i suoi compiti: Informare l’utenza sui servizi della rete oncologica;1. Organizzare le visite collegiali multidisciplinari;2. Programmare e prenotare le procedure diagnostiche e-o 3. terapeutiche nelle strutture dell’Azienda sanitaria; Effettuare controlli nella fase terapeutica e di follow 4. up; Essere punto di riferimento con le altre strutture regionali 5. e le altre articolazioni assistenziali come il CORAT (Cen- tro Oncologico Riferimento Assistenza Territoriale). Nel 1999 il Consiglio Regionale rafforza l’azione pro- grammata dalla precedente delibera e prevede fra i suoi principi guida la centralità del paziente nell’attuazione delle iniziative di prevenzione e di assistenza oncologica ed il coordinamento e l’integrazione degli interventi in ambito regionale attraverso la previsione di un livello organizzativo nel quale ogni struttura ospedaliera agisce all’interno di una rete oncologica regionale. Nel 2000, accogliendo il decreto ministeriale n. 329 del maggio 1999, il Consiglio Regionale prevede «l’esenzione dalla partecipazione alla spesa per i soggetti affetti da pa- 04ParteIV-230/615.indd 593 12-05-2008 23:16:42 594 tologie neoplastiche maligne» e in questo modo predispone la gratuità di tutte le prestazioni comprese nel livello di assistenza della specialistica ambulatoriale nei primi 5 anni dalla diagnosi36. Il Piano Sanitario Regionale 2002-2004 conferma il modello organizzativo toscano come «sistema diffuso e coordinato di competenze in campo oncologico […] e impegna la Giunta regionale ad individuare gli elementi costitutivi del nuovo Istituto Toscano Tumori». L’Istituto Toscano Tumori (ITT) diviene il punto di coordinamento dei servizi, delle strutture e dei professio- nisti della rete oncologica regionale con l’obiettivo quello di rafforzare la rete oncologica toscana e garantire a tutti i pazienti, ovunque residenti sul territorio, le stesse oppor- tunità di cure e servizio. L’ITT comprende il CSPO e 16 Dipartimenti Oncologici, uno per ogni Azienda Sanitaria e Ospedaliero-Universitaria (figura 59) e si distribuisce sul territorio con 51 Strutture Ospedaliere tra cui 20 Centri di Riferimento Regionale. 36 Delibera Giunta Regionale n. 1147, 30 ottobre 2000 (Rete oncologica regionale e percorso diagnostico terapeutico del paziente oncologico: progetto di riduzione dei tempi di attesa). FIG. 59. Dipartimenti oncologici presenti nelle Aziende sanitarie toscane. 04ParteIV-230/615.indd 594 12-05-2008 23:16:42 595 Ogni Dipartimento ha uno o più punti di accoglienza così che il cittadino possa accedere all’Istituto nel luogo più vicino a casa sua (figura 60). AZIENDA STRUTTURA AUSL 1 Massa e Carrara Ospedale Civico AUSL 2 Lucca Ospedale Campo di Marte AUSL 3 Pistoia Ospedale Del Ceppo AUSL 3 Pistoia – Zona Val- dinievole Ospedale S.S. Cosma e Damiano AUSL 4 Prato Ospedale Misericordia e Dolce AOU Pisana Ospedale Santa Chiara AUSL 5 Pisa Ospedale Lotti AUSL 6 Livorno Ospedali Riuniti AOU Senese Ospedale S. Maria alle Scotte AUSL 7 Siena Ospedali Riuniti AUSL 7 Siena Ospedali Riuniti AUSL 8 Arezzo Ospedale San Donato AUSL 8 Arezzo Ospedale S. Maria alla Gruccia AUSL 9 Grosseto Ospedale Misericordia AUSL 10 Firenze Ospedale S. M. Annunziata AUSL 10 Firenze Ospedale Nuovo San Giovanni di Dio AUSL 10 Firenze Ospedale S. Maria Nuova AUSL 10 Firenze Ospedale Borgo S. Lorenzo AUSL 10 Firenze Ospedale Serristori AOU Careggi Ospedale Careggi AOU Meyer Ospedale Pediatrico Meyer AUSL 11 Empoli Ospedale San Giuseppe AUSL 12 Viareggio Ospedale Versilia In particolare nell’ITT convergono il Centro per lo studio e la prevenzione oncologica di t FIG. 60. Principali punti di accoglienza dei dipartimenti oncologici toscani. 04ParteIV-230/615.indd 595 12-05-2008 23:16:43 596 Firenze (CSPO), i laboratori universitari e quelli del CNR (Consiglio Regionale delle Ricerche) di oncologia e di ricerca sul cancro di Firenze, Pisa e Siena e degli altri centri che svolgono attività di ricerca sul cancro in Toscana; le Aziende Sanitarie con i servizi di screening e i t Dipartimenti Oncologici comprendenti le unità di oncologia medica, chirurgia oncologica, radioterapia, psico-oncologia, terapia palliativa, riabilitazione e altri servizi di supporto presenti; i medici di medicina generale (MMG);t il volontariato oncologico. t Le visite multidisciplinari sono gratuite e possono essere richieste all’ITT dal medico di famiglia. All’interno del punto di accoglienza ITT si trova il me- dico, che valuta insieme con gli altri professionisti la situa- zione del paziente e ne definisce il piano diagnostico. Agli operatori dell’accoglienza è affidato il compito di prendere in carico il paziente e prenotare per lui tutte le visite e gli esami previsti dal piano di cura. All’ITT si possono inoltre chiedere informazioni sui ser- vizi e sulle strutture pubbliche e private accreditate presenti in Toscana o sul territorio nazionale. Nella tabella che segue, scaricabile dal sito della Regione Toscana all’indirizzo https:// www.ittumori.it/ITA/accoglienza/elenco-punti-accoglienza. shtml, si trovano tutti i punti di accoglienza ITT presenti sul territorio toscano37. 8.1. L’indagine: la metodologia, la scelta della patologia, il reclutamento dei pazienti, il piano di intervento (Milena Vainieri, Manuela Furlan) Per verificare l’effettivo livello di attuazione di tali ti- pologie di servizi aziendali e di quanto i cittadini si siano sentiti presi in carico e messi al centro del proprio percorso 37 Fonte: 04ParteIV-230/615.indd 596 12-05-2008 23:16:43 597 di cura dalle rispettive aziende, nel 2005 il Laboratorio MeS, su mandato regionale, ha inserito all’interno del suo sistema di valutazione, un’indagine di tipo qualitativo per ciascuna Azienda sanitaria del sistema regionale, realizzando un focus group per gli utenti di questo servizio. Per il percorso oncologico è stata esclusa la metodologia delle interviste telefoniche – utilizzata per le altre indagini di soddisfazione – così come i questionari cartacei, strumenti inadeguati per la peculiarità della patologia trattata, ed è stato scelto lo strumento del focus group. I focus group sono delle interviste approfondite ad un gruppo formato da 7/12 persone, in cui un facilitatore, esperto di tecniche di conduzione di gruppo, e un ricercatore, conducono la discussione. Il focus group ha, come tutte le tecniche qua- litative, lo svantaggio di non riferirsi ad un campione stati- sticamente significativo, ma con il vantaggio di intervistare più persone contemporaneamente, ottimizzando i tempi ed i costi dell’indagine. Il focus group è inoltre uno strumento flessibile, che stimola la discussione e consente di evidenzia- re le diverse dimensioni dei bisogni e delle aspettative dei pazienti, indagandone gli aspetti più nascosti e profondi che non emergono facilmente in un questionario strutturato e stimola la discussione su aspetti positivi e negativi. Nel focus group dunque, è il paziente il protagonista, è lui a raccontare liberamente la sua esperienza di cura, con tutte le difficoltà che ha incontrato durante il percorso; il ricercatore raccoglie la testimonianza, non fa domande, ma ascolta. In termini metodologici il focus group rientra nelle va- lutazioni ad hoc del sistema di valutazione ed è stato scelto per monitorare un determinato processo e per dare al mana- gement delle indicazioni sulle modalità di erogazione di un determinato servizio. Gli indicatori che si possono rilevare da questa tipologia di indagine sono da considerare come segnali sentinella, e la loro efficacia sta nel portare alla luce situazioni difficilmente verificabili nelle normali indagini di soddisfazione, dove agli utenti non è richiesto di esprimere un giudizio sul servizio, ma di rispondere a domande chiuse secondo una determinata scala impostata in precedenza dal gruppo di ricerca. 04ParteIV-230/615.indd 597 12-05-2008 23:16:43 598 Proprio per le caratteristiche dell’indagine sono stati scelti pazienti accomunati da un’esperienza di cura simile; in particolare, è stata selezionata una neoplasia specifica: il carcinoma del colon e del retto. Il motivo della scelta della patologia è dipeso dal fatto che se i tumori del colon e del retto rappresentano nei paesi industrializzati la seconda causa di morte per tumori nell’uomo (dopo il tumore al polmone) e la terza causa di morte nella donna (dopo il tumore alla mammella ed al polmone)38 in Toscana, sono la prima forma tumorale per incidenza (insieme a quello della mammella) e ricovero ospedaliero, e la seconda in termini sia di prevalenza (dopo i tumori della mammella) che di mortalità (dopo i tumori al polmone)39. L’indagine ha previsto un focus group per ogni Azienda sanitaria territoriale: laddove sullo stesso territorio insisteva sia un’Azienda sanitaria locale sia una ospedaliero-universi- taria (Pisa, Firenze, Siena), si è scelto di svolgere un focus invitando i pazienti che hanno effettuato il percorso integrato tra le due aziende. Nel 2005 sono stati effettuati nove focus group in nove aziende territoriali: AUSL 1 Massa Carrara, AUSL 2 Lucca, AUSL 4 Prato, AUSL 6 Livorno, AUSL 7 Siena, AUSL 9 Grosseto, AUSL 10 Firenze, AUSL 11 Empoli, AUSL 12 Versilia I focus group sono stati preceduti nel 2004 da un’indagine pilota effettuata nelle aziende di Pisa (AUSL 5), Pistoia (AUSL 3) e Arezzo (AUSL 8), intervistando un totale di 66 pazienti – di cui 32 donne e 34 uomini. Dovendo verificare la funzionalità del CORD e il livello di soddisfazione degli utenti di questo percorso di cura, la selezione dei partecipanti al focus group è avvenuta in Azienda con la collaborazione attiva dei responsabili del CORD, della direzione sanitaria e dell’URP40. 38 Fonte: Database OECD 2007. 39 Fonte: Relazione sanitaria regionale 2003-2005, Il profilo di salute della Toscana, p. 31. 40 Un’evidenza degna di nota è che non tutti i pazienti ricoverati con la patologia neoplastica sono stati seguiti dal CORD. In molti casi i pazienti sono stati seguiti dal chirurgo o dall’oncologo, non passando dal CORD. 04ParteIV-230/615.indd 598 12-05-2008 23:16:43 599 Il reclutamento dei pazienti per l’indagine è avvenuto in quattro fasi: Le direzioni sanitarie hanno fornito ai ricercatori l’elenco 1. di tutti i pazienti ricoverati nel secondo semestre del 2004 con diagnosi principale di dimissione del carcinoma del colon e del retto (con diagnosi di dimissione 153 e 154 secondo la classificazione ICD9-CM), con cittadinanza italiana41, residenti nel territorio della Azienda USL42. La lista dei pazienti è stata consegnata ai CORD di ciascu-2. na Azienda, che hanno escluso dall’elenco tutti i pazienti che non erano passati dal CORD (e questo ha permesso di verificare indirettamente il reale funzionamento di questo centro di coordinamento a livello aziendale) e tutti coloro che non era opportuno contattare per diversi motivi: gravi motivi di salute, depressione, ecc. Dall’elenco «depurato» sulla base dei criteri sopra espres-3. si i ricercatori hanno selezionato un gruppo di 12-14 pazienti, «bilanciato» sulla base dei seguenti criteri: il 50% con la patologia del colon ed il 50% con pato-t logia del retto; il 50% donne e il 50% uomini;t il 50% con età superiore ai 65 anni ed il 50% con età t pari o inferiore ai 65 anni. Questo è stato senz’altro uno spunto di riflessione utile per il manage- ment di quelle aziende dove si è verificato, attraverso il reclutamento prima e il focus group poi, che il CORD ricopre un ruolo marginale nella gestione del malato oncologico, ferme restando le caratteristiche qualitative dell’indagine sopra specificate. 41 Il criterio della cittadinanza italiana è stato scelto come indicatore proxy di coloro che parlano correntemente la lingua italiana, requisito fondamentale per potersi confrontare nella sede del focus group. 42 Il criterio della residenza nel territorio della ASL è stato segnalato perché si ritiene sia più probabile che un paziente residente nella zona possa spostarsi per partecipare al focus group piuttosto che cittadini residenti in luoghi più distanti se non fuori regione. Per l’AOUP il ter- ritorio dei residenti coincide con quello della ASL di riferimento. 04ParteIV-230/615.indd 599 12-05-2008 23:16:44 600 Come ulteriore criterio, fra i pazienti con patologia di car-4. cinoma del colon e del retto, laddove i numeri e le caratte- ristiche dei pazienti lo consentivano, sono stati selezionati un paio di pazienti che sono stati sottoposti all’intervento di Miles, ossia all’asportazione dello sfintere. Ad ogni paziente individuato, dove possibile, è stato affian- cato un paziente-riserva con caratteristiche simili, da contattare nel caso in cui il primo paziente avesse rifiutato di partecipare all’intervista. L’individuazione dei pazienti da contattare è avvenuta sulla base di un’estrazione casuale. L’elenco dei pazienti, e delle rispettive riserve, è stato consegnato ai responsabili del CORD43 di ciascuna Azienda, che hanno provveduto a contattare i pazienti, informandoli dell’iniziativa ed invitandoli a presentarsi in Azienda per il focus group. I focus si sono svolti nel pomeriggio presso le strutture aziendali, generalmente nelle biblioteche o in locali messi a disposizione dalla direzione sanitaria. Non si sono comunque mai svolti nei locali del CORD, per non ingenerare nei pazienti un senso di timore nei confronti della struttura che li aveva in cura44. Prima di cominciare il colloquio di gruppo, si è provveduto agli adempimenti relativi alla tutela della privacy e si è chiesto a tutti i partecipanti di acconsentire, con un’autorizzazione scritta, ad utilizzare i tracciati del focus group. 8.2. La valutazione: il metodo utilizzato (Manuela Furlan, Milena Vainieri) Per individuare gli snodi del processo di cura di inte- resse aziendale e per fare una valutazione di questo tipo di esperienza, con il management delle aziende sanitarie e con i professionisti del settore sono state effettuate una serie di 43 Solo in rari casi il contatto telefonico è avvenuto attraverso l’URP. 44 I focus si sono svolti tra aprile e giugno 2005. 04ParteIV-230/615.indd 600 12-05-2008 23:16:44 601 riunioni, durante le quali sono stati scelti e condivisi gli aspetti più importanti da monitorare nel corso dei focus. Sono stati identificati e condivisi sette aspetti, considerati come qualificanti per parlare di un percorso di cura valido: la qualità clinica nelle diverse fasi del percorso; 1. il livello di coordinamento svolto dal CORD nelle diverse 2. fasi del percorso (e livello di conoscenza della struttura da parte dei pazienti); il sostegno psicologico; 3. la logistica; 4. il rapporto con il personale;5. i processi di comunicazione sanitaria e consenso infor-6. mato; la capacità del 7. medico di medicina generale (di seguito MMG) di supportare il paziente all’interno del per- corso. Durante il focus, registrato in formato audio, gli utenti hanno raccontato la loro esperienza sul proprio percorso oncologico. Successivamente il focus è stato sbobinato parola per parola, le esperienze dei pazienti sono state raggruppate per temi di riflessione, facendo in particolare riferimento ai sette descrittori di interesse aziendale; in seguito è stato assegnato un punteggio da 1 a 5 alle affermazioni fatte dai pazienti, utilizzando per ogni dimensione condivisa con il management aziendale i criteri riportati nella tabella seguente. 1. la percezione della qualità clinica nella fase della diagnostica, dell’intervento e della terapia 1 Nessuna fase del percorso è percepita positivamente 2 In alcune fasi il percorso è risultato negativo a giudizio dei pazienti 3 La qualità percepita è buona ma non in tutte le fasi del percorso 4 La qualità percepita è buona in tutte le fasi del percorso 5 La qualità percepita è ottima in tutte le fasi del percorso 2. il grado di coordinamento nelle diverse fasi del percorso ed il ruolo svolto dal CORD 04ParteIV-230/615.indd 601 12-05-2008 23:16:44 602 1 C’è una totale assenza di coordinamento nel percorso oncologico, il paziente è artefice del proprio percorso 2 Il paziente è seguito da un punto di vista medico ma non ha un supporto amministrativo. Non c’è integrazione fra le diverse fasi del percorso 3 Il paziente è seguito ma non c’è integrazione fra le diverse fasi del percorso. La presa in carico dipende dal medico e non da protocolli o comportamenti consolidati 4 C’è una presa in carico del paziente dalla prima visita al follow up 5 C’è una presa in carico del paziente dalla prima visita al follow up, da tutti i punti di vista (amministrativo, psicologico, medico). I pazienti riconoscono nel CORD il nome della struttura che fa questo tipo di coordinamento 3. il sostegno psicologico ricevuto 1 Non c’è supporto psicologico, nemmeno su richiesta 2 Non è previsto alcun supporto 3 C’è supporto ma non viene promosso 4 È previsto un supporto e, a giudizio dei pazienti, funziona bene 5 È previsto supporto e, a giudizio dei pazienti, funziona molto bene 4. la logistica 1 Mancano strutture adeguate (sedie, mancano bagni, letti…) 2 L’ambiente è, a giudizio dei pazienti, angusto 3 L’ambiente è pulito ma asettico 4 L’ambiente è confortevole e gli spazi sono adeguati (n. b. c’è rispetto della privacy…) 5 L’ambiente è confortevole e familiare 5. il rapporto con il personale sanitario 1 Il personale è disattento alle esigenze del paziente 2 Il personale è poco disponibile 3 Il personale è professionale 4 Il personale è professionale ed attento alle esigenze del paziente 5 Il personale è professionale ed attento alle esigenze del paziente, di- mostrando empatia 6. le modalità di consenso informato e i processi di comunicazione sanitaria 1 Il personale fornisce spiegazioni in un linguaggio tecnico poco com- prensibile e non è disponibile al dialogo 04ParteIV-230/615.indd 602 12-05-2008 23:16:44 603 2 Il personale fornisce spiegazioni in un linguaggio tecnico poco com- prensibile 3 Il personale sanitario fornisce spiegazioni 4 Il personale sanitario fornisce spiegazioni chiare ed esaurienti 5 Il personale sanitario fornisce spiegazioni chiare ed esaurienti adattandosi al livello culturale ed alla situazione psicologica del paziente 7. il rapporto con il Medico di Medicina Generale 1 Il medico di medicina generale è assente dal percorso, non visita il paziente e prescrive solo ricette. È percepito come non competente da un punto di vista clinico e non è stato in grado di identificare il problema neoplastico, curando il paziente per altre patologie 2 Il medico di medicina generale è presente ma il paziente ritiene che sottovaluti i suoi problemi di salute. 3 Il medico di medicina generale è presente ma è riconosciuto dal paziente solo come burocrate. Il paziente non ritiene sia in grado di farsi carico della sua malattia adeguatamente e non «si fida» 4 Il medico di medicina generale riconosce la malattia, coordina il per- corso del paziente ed è in grado di stabilire con lui una buona alleanza terapeutica 5 Il medico di medicina generale è presente, è chiaro nella comunicazio- ne, sa entrare in empatia con il paziente stabilendo un’ottima alleanza terapeutica, lo sostiene durante il suo percorso ed è percepito come competente. Il paziente sente di potersi affidare totalmente a lui per il coordinamento del suo problema di salute. 8.3. La valutazione: il punto di vista del paziente sul percorso (Manuela Furlan) Dai focus effettuati è risultato che i 66 utenti intervistati sono mediamente soddisfatti delle cure ricevute, anche se ci sono margini di miglioramento su tutte le dimensioni di analisi ma nessuna dimensione è stata valutata con performance ottima. FIG. 61. Criteri di valutazione adottati per ciascun dei sette descrittore del percorso oncologico. 04ParteIV-230/615.indd 603 12-05-2008 23:16:45 604 Lo screening è stato percepito dai pazienti come un mo- mento importante di prevenzione: all’epoca della rilevazione però, non in tutte le AUSL erano stati attivati i programmi di screening colorettali, ed in generale, laddove non si svolgono esami di prevenzione, risulta difficile interpretare i sintomi collegati a neoplasie colorettali. Durante la fase diagnostica è frequente che la scoperta della malattia avvenga solo dopo numerosi esami: i sintomi non vengono interpretati subito in modo corretto ed i pazienti sono spesso curati per emorroidi o per coliche. Solo in seguito, quando i sintomi persistono ed i problemi non si risolvono, vengono prescritti esami diagnostici che danno avvio al percorso di cura oncologico. In questi casi i pazienti sono giunti alla scoperta della malat- tia quasi per caso, o recandosi dal medico o al Pronto Soccorso, oppure in seguito alla comparsa dei primi sintomi45. 45 «Una mattina a letto mi sono svegliato e mi sono accorto di una macchia di sangue, niente più; non sono andato neppure io dal medico, ho mandato mia moglie. Il medico di base probabilmente ha intuito qualcosa, sono andato a farmi la colonscopia e da lì è iniziato tutto, me l’hanno fatta dopo 4 giorni al servizio pubblico...» FIG. 62. Valutazione della performance media regionale rispetto ai sette descrittori del percorso oncologico. Anno 2005. 04ParteIV-230/615.indd 604 12-05-2008 23:16:45 605 Non sempre i pazienti che si sono recati al Pronto Soc- corso si sono sentiti ascoltati dal personale sanitario rispetto ai sintomi presentati e questo non ha permesso ad alcuni di loro di scoprire con tempestività la causa dei disturbi. In alcuni casi i pazienti hanno scoperto la malattia in seguito ad esami prescritti dal MMG, che non sempre è stato in grado di riconoscere i sintomi della malattia ed ha commesso errori di diagnosi nella fase iniziale del percorso. Dai focus emerge talvolta una scarsa stima dei pazienti nei confronti del proprio medico, perché non è stato in grado di riconoscere i sintomi della malattia ed ha commesso errori di diagnosi nella fase iniziale del percorso, senza richiedere ulteriori accertamenti e visite specialistiche46. Nei casi in cui il medico ha instaurato, al contrario, una stretta collaborazione con gli specialisti, il percorso è apparso più rapido e coordinato. La diagnosi è stata più appropriata ed anche i pazienti hanno acquisito maggior consapevolezza dell’importanza di svolgere gli esami consigliati, che rappresen- tano comunque un scoglio psicologico, e tendono per questo ad essere rimandati. Nella fase terapeutica, dall’intervento chirurgico alla riabilitazione, al MMG, come è stato specificato dall’ITT, spetta il compito di collaborare con gli specialisti per fornire al paziente tutto il supporto necessario per essere consapevole delle scelte terapeutiche che dovrà compiere (consenso informato)47. 46 «Io l’anno scorso a giugno notai un po’ di sangue, sono andato dal medico, lui mi guarda e mi dice hai una ragade non è nulla, e sono arrivato alla fine di agosto tranquillo e beato. Poi all’inizio di settembre ho rivisto un po’ di sangue. Siccome ho un medico gentile e bravo, ma c’è poco da fidarsi perchè quando ti dicono che hai l’influenza hai la polmonite, allora ci ho pensato per conto mio…» ; «Chiamo il dottore e mi dice che è un’influenza, di non mangiare per qualche giorno e prendere queste pasticche; dopo ho chiamato il 118 e sono andato in ospedale...». 47 «È compito del medico di famiglia: spiegare la/le opzioni di trat- tamento proposte dallo specialista al termine degli accertamenti e le relative modalità di esecuzione; fornire in modo semplice e completo tutte le informazioni relative alle possibili sequele dovute ad ogni singolo trattamento, sia in termini di probabilità di evento che di possibilità di 04ParteIV-230/615.indd 605 12-05-2008 23:16:46 606 Di particolare interesse sono i casi di pazienti affetti da sintomatologia multipla, già ricoverati o in cura da specialisti per altre patologie, perciò sotto controllo da parte dei medici: in questi casi si riscontra un’attenzione specifica alla patologia afferente al proprio campo di specialità ed una debole foca- lizzazione a sintomi trasversali, che vengono ricondotti alla patologia che si sta curando. Dopo aver effettuato lo screening ed aver rilevato la ne- cessità di effettuare una colonscopia, si presentano le prime difficoltà di coordinamento del percorso assistenziale. I pazienti sono spesso abbandonati a sé stessi, talvolta sono invitati a rivolgersi a strutture private, oppure ricorrono a conoscenze personali48. Una volta prescritta la colonscopia, sorge un altro pro- blema relativamente ai tempi d’attesa che intercorrono tra la prenotazione e l’esame stesso. In alcune aziende i tempi d’attesa sono così lunghi che alcuni pazienti si rivolgono a strutture private o preferiscono effettuare visite a pagamento, non potendo così usufruire delle cure in regime pubblico. A volte, inoltre, questa soluzione è suggerita dagli stessi medici o dai centri di prenotazione. La visita a pagamento e la prenotazione degli esami attraver- so istituti privati è talvolta percepita da alcuni utenti come una prassi: dai loro discorsi emerge chiaramente che la via ordinaria per poter andare avanti con gli esami diagnostici è rivolgersi ai medici specialisti in modalità intramoenia o extramoenia. recupero; chiarire i dubbi, le perplessità e i problemi avanzati dal pa- ziente al fine di renderlo consapevole della scelta terapeutica proposta e di favorirne l’adesione una volta che si sia raggiunta una decisione condivisa Anche nella fase di follow up il MMG collabora e si coordina con lo specialista, per far effettuare al paziente gli esami nei tempi e nei modi richiesti dai protocolli di cura» in: «Raccomandazioni cliniche per i principali tumori solidi», a cura del SST, luglio 2005, pp. 152-154 48 «Sono andata a prendere un appuntamento per la colonscopia ai primi di novembre all’ospedale, e era libero il 15 gennaio… Io dissi il 15 gennaio non ci sono più, non sto già più in piedi, mi sento male, dice signora è pieno… Allora gli chiesi ‘e a pagamento quando c’è?’. Non mi seppe dare una risposta, tornai a casa e mia figlia disse ‘Si fa a pagamento’, e difatti dopo 2 giorni la feci dal dott. X». 04ParteIV-230/615.indd 606 12-05-2008 23:16:46 607 L’inizio del percorso di cura viene generalmente percepito positivamente: una volta individuata la malattia, i tempi d’attesa fra la colonscopia e l’intervento e/o il disegno del percorso di cura è breve. È una fase molto delicata per il paziente che comincia il suo percorso di cura oncologico. Per lui risulta decisivo avere un punto di riferimento per ogni tipo di necessità. In alcune aziende vi è subito una presa in carico del paziente da parte del centro oncologico (CORD-ITT) ed è la struttura stessa che contatta i pazienti per prendere gli appuntamenti ed organizzare il trattamento. Questo avviene, in generale, per chi scopre la malattia tramite lo screening. In altri casi, il medico di base indirizza i propri assistiti verso i chirurghi dell’ospedale di riferimento, oppure il paziente, una volta avuta la notizia, contatta amici e conoscenti che operano nelle strutture sanitarie per affidarsi a loro. Alcuni dei pazienti intervistati evidenziano uno scollamento fra le varie fasi della percorso ed una mancanza di comunicazione. Non in tutte le realtà aziendali è stato attivato il CORD-ITT. La presenza del coordinamento del CORD-ITT è percepito in modo forte dai pazienti che, in sua mancanza, accusano un senso di abbandono o affaticamento dovuto alle procedure organizzative del percorso49. Diversi pazienti lamentano carenze nell’organiz- zazione degli appuntamenti per la terapia. Anche laddove sia presente il CORD, i pazienti che sono entrati nel circuito dopo l’intervento non sono stati presi in carico dall’assistenza ITT. In alcuni casi i pazienti dichiarano l’esistenza di un tutor aziendale, ovvero un dottore che si è fatto carico del coordinamento del loro percorso insieme ad un infermiere. Avere un punto di riferimento aziendale rassicura i pazienti, che sentono di poter trovare in Azienda, anche a distanza di mesi dall’operazione, un 49 «Ho fatto la terapia poi mi sono fatta spiegare dal dottor X perché mi mettevano in comunicazione con la medicina del CORD. ‘Guardi, è un completamento dell’intervento. Non si preoccupi, non perderà i capelli. Non è quelle terapie pesanti che fanno’» ; «In termini di assi- stenza è un buon percorso, mi hanno aiutato, certamente quando uno deve affrontare un macigno in questa maniera, uno si sveglia la mattina e non ha niente, uno come me che lavorava su tre turni, feste comprese, ritrovarsi tutto ad un tratto in questa situazione». 04ParteIV-230/615.indd 607 12-05-2008 23:16:46 608 contatto al quale rivolgersi per essere rassicurati rispetto a tutti i dubbi, i disturbi o le difficoltà che possono presentarsi. Dalle interviste emerge che spesso la comunicazione medico/ paziente non risulta essere adeguata al contesto. Non sempre il medico è capace di entrare in relazione con il paziente, riuscendo ad instaurare una relazione positiva. Spesso la co- municazione viene percepita dalle persone intervistate come poco empatica e univoca, il medico «esercita un potere» e fa sentire come forte l’asimmetria informativa fra lui ed il paziente, che dichiara di non sentirsi ascoltato e accolto. In particolare i pazienti lamentano un’incapacità dei medici di immedesimarsi nella condizione di disagio emotivo che essi vivono, non sen- tono di ricevere delle informazioni sufficientemente chiare e comprensibili circa il loro stato di salute e percepiscono una distanza fra loro ed il medico anche nella fase in cui essi devono scegliere che tipo di intervento chirurgico effettuare. In particolare, nel momento in cui il paziente viene messo a conoscenza della malattia, al medico è richiesto di comunicare il messaggio tenendo conto delle difficoltà che il paziente può incontrare nell’accettare il suo stato di salute. Questo è uno dei momenti in assoluto più critici, da cui dipende la possibilità di instaurare un’efficace alleanza terapeutica. In questo momento per il malato risulta infatti decisivo avere accanto un medico di riferimento di cui fidarsi e a cui affidarsi nel percorso di cura e di riabilitazione. La fase dell’intervento chirurgico viene in genere percepita positivamente dai partecipanti al focus; nonostante questo emer- gono alcune difficoltà organizzative che i pazienti tollerano con una grande capacità di sopportazione pur di ritrovare uno stato di salute soddisfacente. Le problematiche relative all’intervento chirurgico o alla fase post-operatoria dichiarate dai pazienti possono essere riassunte in tre ordini di problemi: Problemi legati ad errori clinici nell’intervento chirurgico 1. che portano i pazienti ad avere più operazioni; Difficoltà logistiche (organizzazione del reparto);2. Problemi legati alla comunicazione fra medici;3. Poca attenzione al paziente nella fase post operatoria.4. 04ParteIV-230/615.indd 608 12-05-2008 23:16:46 609 In alcuni casi i problemi relativi agli interventi chirurgici sono aggravati dalla scarsa attenzione ai sintomi e ai dolori accusati dai pazienti nella fase post operatoria: accade che il paziente appena operato venga lasciato a se stesso o sia dimesso perché le complicazioni post operazione non vengono ben valutate o non vengono ascoltati i pazienti che segnalano ai medici dolori a seguito dell’intervento. Un altro tipo di problema che emerge nella fase dell’in- tervento chirurgico e nella degenza post operatoria è legata ad aspetti organizzativo/logistici e a problemi di comunicazione. Si evidenzia una scarsa capacità di ascolto del paziente da parte del personale sanitario che con difficoltà rende l’utente partecipe e protagonista del suo percorso di cura. I pazienti si aspettano che il decorso post operatorio sia un momento di riposo e tranquillità, ma questo non avviene quando non vi sono spazi e tempi adeguati per la gestione delle visite dei familiari oppure quando i pazienti non trascorrono la loro degenza nella stessa stanza, ma vengono trasferiti da una camera ad un’altra in base alle esigenze del reparto. Nella terapia e nella fase post operatoria i pazienti riscontrano problematiche relative al controllo del dolore. Gli intervistati si ritengono soddisfatti del rapporto con medici e infermieri, soprattutto nel reparto oncologico – meno in quello chirurgico. La presa in carico del paziente e l’alta professionalità del personale medico e infermieristico in oncologia ha avuto anche un effetto sul benessere psicologico degli utenti che ri- tengono, proprio per questo motivo, di non aver avuto bisogno di uno psicologo dedicato. L’Accoglienza ITT dà la possibilità di avere un supporto psicologico e laddove l’Azienda lo prevede, questo è percepito in modo positivo. Quando la persona vive una condizione di disagio e malattia dipende in varie misure da altri e, per certi aspetti, torna ad essere come un bambino, bisognoso di cure e di attenzioni particolari. Non sempre le sue necessità sono comprese da chi gli sta accanto, ed egli vive in una situazione di solitudine che va ad accrescere il suo senso di disagio e di impotenza che già prova a causa della sua malattia. I pazienti intervistati hanno sottolineato l’importanza di ricevere un sostegno psicologico nell’affrontare la situazione. I pazienti spesso non si sentono compresi e supportati dai familiari e non 04ParteIV-230/615.indd 609 12-05-2008 23:16:47 610 si sentono ascoltati dai medici che danno messaggi «pesanti» da accettare, usando toni dissonanti dallo stato d’animo delle persone che hanno di fronte. Sono consapevoli che avere la pos- sibilità di essere seguiti a livello psicologico possa essere d’aiuto sia per sé sia per i propri familiari. Purtroppo solo raramente il servizio viene promosso attraverso la cartellonistica presente nella sede dell’Accoglienza ITT ed in genere si rileva un vuoto nel servizio. Da questo punto di vista il supporto da parte delle strutture appare molto carente nel percorso ed è presente solo dopo esplicite e ripetute richieste. Spesso i pazienti non sono a conoscenza della possibilità di richiedere un sostegno psicologico tra le visite di supporto50. L’adeguatezza delle strutture viene giustamente considerata un aspetto della qualità del servizio51. Talvolta gli intervistati avvertono una carenza di spazi, che appaiono tutt’altro che acco- glienti. In alcuni casi, durante il ricovero, sono state denunciate situazioni di forte disagio dovute al sovraffollamento delle corsie ed alla carenza di servizi. Gli spazi in alcuni casi non consentono alcun tipo di privacy. Per quanto riguarda la comunicazione sanitaria ed il consenso informato si evidenziano alcune lacune. I processi di comunica- zione medico/paziente risultano essere ancora non soddisfacenti: sarebbe auspicabile una comunicazione chiara che fornisca al 50 «È stata una cosa abbastanza improvvisa e destabilizzante, per cui voglio dire che accanto ad un medico ci dovrebbe essere uno specialista psicologo di supporto. Secondo me è importante… Una volta capito che nessuno mi può dare una certezza, però un supporto psicologico me lo sarei aspettato… Secondo me è importante… Dovrebbe far parte del percorso. Basta sapere che qualcuno ti ascolta, perché con il medico il rapporto è di pochi minuti…». 51 «Il ricovero è andato bene perché sicuramente se ero sul vecchio ospedale io ci sarei morto, mi sono operato il 13 di agosto, con tutto quel caldo, lì invece c’era l’aria condizionata» ; «L’ambiente è a pagamento quindi... E poi mi tornava comodo per mia moglie, perché c’è una camera a pagamento con il letto a disposizione per l’assistenza a qualsiasi ora» (si riferisce al ricovero presso la clinica privata). «...le poltrone erano sciupate... Molte volte c’è chi sta anche in piedi e quando ci sono 7-8 persone, con un bagno solo… Io entravo alle sette e mezza ed andavo via all’una, vedevo che c’era gente che aveva bisogno del bagno ed era occupato e stava lì a patire... Un bagno è poco. Manca la struttura». 04ParteIV-230/615.indd 610 12-05-2008 23:16:47 611 paziente non solo informazione, ma anche rassicurazione. La comunicazione sanitaria è importante, una mancata o errata co- municazione può creare un ritardo nella gestione della malattia. Quando il medico è capace di entrare in relazione con il paziente, riuscendo così a comunicare con lui in modo empatico, riesce ad evitare che si generi un senso di timore e di mancanza di fiducia nella struttura. In particolare, nel momento in cui il paziente viene messo a conoscenza della malattia, al medico è richiesto di comunicare il messaggio tenendo conto delle difficoltà che il paziente può incontrare nell’accettare il suo stato di salute. Il paziente e i suoi familiari si affidano ai medici e agli operatori sanitari, ma la loro obiettività è spesso compromessa dalla necessità di sentirsi continuamente rassicurati sullo stato di salute del proprio congiunto sofferente, il quale, a sua volta, ha la piena consapevolezza di non essere padrone del proprio destino e di doversi fidare ed affidare ad altri, sperando che siano professionisti, il più possibile competenti. Spesso le necessità dei pazienti non vengono comprese ed essi vivono in una situazione di solitudine che va ad accrescere il senso di disagio e di impotenza che già vivono a causa della loro malattia. Per questo motivo ogni tipo di comunicazione deve essere chiara, comprensibile, non di- scordante rispetto a comunicazioni ricevute in precedenza e deve essere effettuata tenendo conto delle implicazioni psicologiche che può avere. In particolare i pazienti lamentano un’incapacità dei medici di immedesimarsi nella condizione di disagio emotivo che essi vivono, avvertono una spersonalizzazione del servizio e non sentono di ricevere delle informazioni sufficientemente chiare e comprensibili circa il loro stato di salute, percependo una distanza fra loro ed il medico anche nella fase in cui devono scegliere che tipo di intervento chirurgico effettuare. Questo porta un senso di disorientamento nel paziente, costringendolo a vivere il proprio percorso di cura e guarigione in una maggiore condizione di incertezza e disagio. Il paziente sente la necessità di conoscere con chiarezza, ma anche con delicatezza, le proprie condizioni, per affrontare in maniera costruttiva le paure che insorgono con questa malattia. Una delle persone intervistate suggerisce l’utilità di fornire a chi viene dimesso un vademecum che spieghi tutte le fasi del percorso, gli esami che lo aspettano, le esenzioni a cui ha diritto, ecc. 04ParteIV-230/615.indd 611 12-05-2008 23:16:47 612 La fase del consenso informato è molto delicata: il paziente ed i suoi familiari fanno molta fatica a prendere decisioni così critiche per la propria vita. È difficile scegliere una terapia anziché un’altra da una posizione di asimmetria informativa, ed in questo spesso i pazienti non si sentono supportati e sono spaventati52. La presa di coscienza di avere un tumore, come si può facilmente intuire, provoca nei pazienti sensazioni trau- matiche di vario genere riconducibili a concetti quali senso di smarrimento, di paura e di disperazione53. 8.4. Conclusioni L’elemento più significativo emerso dal colloquio con i pazienti è proprio l’alto grado di interesse per l’iniziativa e la loro disponibilità a comunicare: i pazienti si sono dimo- strati lieti di essere ascoltati da persone che rappresentano 52 «Mi hanno detto ‘Scelga lei’. Ma come si fa? Non posso scegliere io, faccio l’insegnante di lettere, dopo tanti anni di lavoro forse so correggere bene un tema, forse. Non lo so… Non so scegliere in questo caso, non so scegliere. Capisco anche che il medico non mi può dare una certezza. Lì ho avuto paura… Allora ho pensato di sentire altri medici: alcuni mi hanno detto: ‘Assolutamente no… Per queste ragioni non fare la chemioterapia’. Altri: ‘Per queste ragioni assolutamente sì alla chemio… Vuole scherzare? Lei ha una percentuale del 33% , poi del 30% poi si abbassa al 20% e si alza al 40%...’ Io non ci ho capito più nulla. Se leggera non previene allora perché farla? È un momento molto difficile. Entri in contatto con questa malattia e non è una cosa da poco… Capisco il medico che non ha certezza, ma io mi sono trovata molto sola. Allora ho consultato altri medici, sono andata a Milano, e ho preso la mia decisione, ma non so se sia giusta. E ancora oggi ci penso...» 53 «Ho fatto la colonscopia pensando alle emorroidi e mentre ero sotto, il dottore mi disse ‘Guardi che lei ha un tumore, bisogna che si operi subito’. Questo discorso di operarsi subito, non tra un mese, subito, psicologicamente mi spiazzò tanto che non sapevo neanche più come fare a tornare a casa. Per- ché a uno che non ha nulla, gli dicono che ha un tumore, è come sparargli, è uguale!». «Quando andai in ospedale il medico mi disse ‘Lei ha un tumore’… Mi disse queste parole: ‘Lei ha un tumore, bisogna che si operi subito, ma lei lo sa?’. Io non so nulla, io sto veramente bene… Io non sapevo più niente… Non sapevo neanche come andare a casa… Io sto a Vicopisano, non sapevo più se andavo verso Firenze, verso Bagni di Casciana. Quando mia moglie mi disse ‘Che ti hanno detto?’, io mi misi a piangere». 04ParteIV-230/615.indd 612 12-05-2008 23:16:47 613 l’istituzione, un’istituzione che li riconosce come persone e come i principali interlocutori del servizio sanitario, da soddisfare rispetto alle esigenze di cura e di supporto nel momento della malattia. In generale manifestano interesse a raccontare il proprio percorso, anche se non sempre hanno una chiara percezio- ne dei propri diritti e dunque non sono in grado di poter valutare correttamente cosa ha funzionato e cosa non ha funzionato nel percorso assistenziale. Indubbiamente la disponibilità a dare informazioni e a «perdere» tempo per spiegare le caratteristiche della malattia e del percorso di cura a cui si va incontro, sono valutate dai pazienti come particolarmente significative. A questo si aggiungono le connotazioni relative all’atteggiamento più o meno di soste- gno da parte del personale. I pazienti sono indubbiamente sensibili allo stile comunicativo dell’operatore, si trovano in una condizione di disagio fisico e spesso di ansia per la propria salute, sottolineano sempre il modo in cui è avve- nuta la comunicazione e frequentemente discutono proprio su come la comunicazione e la disponibilità del medico sia l’elemento che ha determinato in modo prioritario la scelta di farsi curare in un certo contesto o di evitarlo. Il rapporto di fiducia che si instaura con il professionista sanitario parte dalla disponibilità dell’operatore ad entrare in relazione con il paziente come persona. Solo successiva- mente questa fiducia si conferma grazie alla percezione della competenza tecnico-professionale per la capacità diagnostica, l’opportunità delle cure e per una valutazione dell’esito delle cure che i pazienti fanno sempre in termini di vissuti soggettivi di sollievo rispetto al dolore fisico, di percezione di aver migliorato la qualità della vita con recupero di fun- zionalità e capacità di movimento e relazione. L’ascolto dei pazienti richiede un atteggiamento di apertura e si manifesta in un contesto in cui si lavora con attenzione ai processi comunicativi, in cui si considera- no le persone come risorse e non come problemi, in cui l’orientamento verso il cittadino è acquisito come valore ed orientamento etico proprio. Dove ci sono resistenze e difficoltà rispetto alla comunicazione con i pazienti emergono 04ParteIV-230/615.indd 613 12-05-2008 23:16:48 614 anche disfunzionalità e difficoltà rispetto al clima interno, al lavoro di equipe e talvolta c’è demotivazione e burn-out negli operatori. 04ParteIV-230/615.indd 614 12-05-2008 23:16:48 615 04ParteIV-230/615.indd 615 12-05-2008 23:16:48 05AppendiceA-616/684.indd 616 12-05-2008 23:21:12 APPENDICE A SCHEDE DI DESCRIZIONE DEGLI INDICATORI 05AppendiceA-616/684.indd 617 12-05-2008 23:21:14 05AppendiceA-616/684.indd 618 12-05-2008 23:21:14 619 05AppendiceA-616/684.indd 619 12-05-2008 23:21:16 620 05AppendiceA-616/684.indd 620 12-05-2008 23:21:19 621 05AppendiceA-616/684.indd 621 12-05-2008 23:21:22 622 05AppendiceA-616/684.indd 622 12-05-2008 23:21:24 623 05AppendiceA-616/684.indd 623 12-05-2008 23:21:26 624 05AppendiceA-616/684.indd 624 12-05-2008 23:21:28 625 05AppendiceA-616/684.indd 625 12-05-2008 23:21:31 626 05AppendiceA-616/684.indd 626 12-05-2008 23:21:33 627 05AppendiceA-616/684.indd 627 12-05-2008 23:21:36 628 05AppendiceA-616/684.indd 628 12-05-2008 23:21:38 629 05AppendiceA-616/684.indd 629 12-05-2008 23:21:40 630 05AppendiceA-616/684.indd 630 12-05-2008 23:21:42 631 05AppendiceA-616/684.indd 631 12-05-2008 23:21:44 632 05AppendiceA-616/684.indd 632 12-05-2008 23:21:48 633 05AppendiceA-616/684.indd 633 12-05-2008 23:21:50 634 05AppendiceA-616/684.indd 634 12-05-2008 23:21:53 635 05AppendiceA-616/684.indd 635 12-05-2008 23:21:55 636 05AppendiceA-616/684.indd 636 12-05-2008 23:21:58 637 05AppendiceA-616/684.indd 637 12-05-2008 23:22:00 638 05AppendiceA-616/684.indd 638 12-05-2008 23:22:03 639 05AppendiceA-616/684.indd 639 12-05-2008 23:22:05 640 05AppendiceA-616/684.indd 640 12-05-2008 23:22:07 641 05AppendiceA-616/684.indd 641 12-05-2008 23:22:09 642 05AppendiceA-616/684.indd 642 12-05-2008 23:22:11 643 05AppendiceA-616/684.indd 643 12-05-2008 23:22:14 644 05AppendiceA-616/684.indd 644 12-05-2008 23:22:16 645 05AppendiceA-616/684.indd 645 12-05-2008 23:22:19 646 05AppendiceA-616/684.indd 646 12-05-2008 23:22:21 647 05AppendiceA-616/684.indd 647 12-05-2008 23:22:23 648 05AppendiceA-616/684.indd 648 12-05-2008 23:22:25 649 05AppendiceA-616/684.indd 649 12-05-2008 23:22:27 650 05AppendiceA-616/684.indd 650 12-05-2008 23:22:30 651 05AppendiceA-616/684.indd 651 12-05-2008 23:22:32 652 05AppendiceA-616/684.indd 652 12-05-2008 23:22:34 653 05AppendiceA-616/684.indd 653 12-05-2008 23:22:37 654 05AppendiceA-616/684.indd 654 12-05-2008 23:22:39 655 05AppendiceA-616/684.indd 655 12-05-2008 23:22:41 656 05AppendiceA-616/684.indd 656 12-05-2008 23:22:43 657 05AppendiceA-616/684.indd 657 12-05-2008 23:22:45 658 05AppendiceA-616/684.indd 658 12-05-2008 23:22:48 659 05AppendiceA-616/684.indd 659 12-05-2008 23:22:50 660 05AppendiceA-616/684.indd 660 12-05-2008 23:22:53 661 05AppendiceA-616/684.indd 661 12-05-2008 23:22:55 662 05AppendiceA-616/684.indd 662 12-05-2008 23:22:58 663 05AppendiceA-616/684.indd 663 12-05-2008 23:23:00 664 05AppendiceA-616/684.indd 664 12-05-2008 23:23:03 665 05AppendiceA-616/684.indd 665 12-05-2008 23:23:05 666 05AppendiceA-616/684.indd 666 12-05-2008 23:23:07 667 05AppendiceA-616/684.indd 667 12-05-2008 23:23:10 668 05AppendiceA-616/684.indd 668 12-05-2008 23:23:12 669 05AppendiceA-616/684.indd 669 12-05-2008 23:23:14 670 05AppendiceA-616/684.indd 670 12-05-2008 23:23:16 671 05AppendiceA-616/684.indd 671 12-05-2008 23:23:18