505 LA VALUTAZIONE ESTERNA 1. Presupposti metodologici (Sabina Nuti, Anna Maria Murante) La misurazione della performance di un’Azienda sa- nitaria non può limitarsi a verificare il raggiungimento di obiettivi sanitari e/o economico-finanziari, ma deve anche ambire ad osservare l’effettiva capacità dell’organizzazione di realizzare le strategie pianificate, soddisfacendo le attese dei propri utenti finali. Sistemi di misurazione evoluti come quello fino ad ora descritto consentono di monitorare la performance aziendale anche attraverso la prospettiva customer, tenendo conto non solo del punto di vista degli utenti interni (di- pendenti) ma anche di quello degli utenti esterni (pazienti) [Atkinson et al. 1997]. Questa impostazione evidenzia che la soddisfazione dell’utente non è più da considerarsi solo ed esclusivamente strumentale al perseguimento di obiettivi di tipo economico-finanziario, bensì è strettamente legata alla mission aziendale e costituisce quindi un obiettivo da raggiungere e da misurare [Baraldi 2005]. Il Sistema di valutazione della performance delle aziende sanitarie toscane dedica alla valutazione esterna un’intera dimensione, completamente centrata sul vissuto dei pazienti, che ha come obiettivo quello di esporre la valutazione dei cittadini riguardo ai servizi sanitari cui hanno accesso: in particolare, le valutazioni non riguardano solo le cure sani- tarie prestate, intese in senso stretto, bensì i singoli aspetti, centrali ed accessori, dell’intera assistenza ricevuta. La valutazione dei cittadini, raccolta attraverso indagi- ni statistiche mirate, è sintetizzata da un set di indicatori costruiti ad hoc. Si tratta di indicatori che consentono di 04ParteIV-230/615.indd 505 12-05-2008 23:15:49 506 avere un’immagine chiara e completa dei servizi offerti dal sistema sanitario toscano che, come altri sistemi sanitari regionali, nazionali e internazionali, nell’ultimo decennio ha vissuto grandi cambiamenti, necessari per far fronte ai nuovi bisogni dei cittadini. Il paziente-utente odierno è infatti più informato, ha maggiore consapevolezza di cosa i servizi sanitari sono in grado di offrire e si avvicina al servizio portando con sé grandi aspettative, che non sempre il sistema è in grado di soddisfare quando la richiesta di cure adeguate è accom- pagnata dal bisogno di una grande attenzione alla persona [Coulter, Magee 2003]. Secondo il rapporto dell’OMS del 2000 [WHO 2000] la responsiveness dei sistemi sanitari non va intesa solo come risposta ai bisogni di salute capaci di produrre outcome sanitari, ma anche come offerta di un servizio orientato al paziente e rispettoso della sua persona. Un servizio dunque che si caratterizza per: rispetto della dignità umana, riser- vatezza, libertà di scelta, attenzione immediata, accesso ad una rete di supporto sociale, diritto di scegliere il prestatore di cure e comfort. I sistemi sanitari moderni si trovano dunque a dover rispondere ad una forte domanda di umanizzazione nei servizi, ma non solo. Il Piano Sanitario 2005-2007 della Regione Toscana definisce la partecipazione come uno dei valori del sistema sanitario e sottolinea che quando si parla di sanità i cittadini devono considerarsi soggetti e non oggetti di decisione. Af- finché un cittadino possa essere partecipe in modo sostanziale occorre metterlo nelle condizioni di poter scegliere e agire consapevolmente, e ciò è possibile solo promuovendo lo sviluppo delle sue competenze (Piano sanitario regionale 2005-2007). Il cittadino-utente assume dunque una posizione strate- gica nella gestione dei servizi sanitari. Sulla base di quanto stabilito dal Piano Sanitario Nazionale 2006–2008, oltre ad individuare in modo chiaro le aspettative e le priorità dei pazienti e a coinvolgerli nel processo di cura ed assistenza ricorrendo all’approccio della decisione condivisa, per il si- 04ParteIV-230/615.indd 506 12-05-2008 23:15:49 507 stema è fondamentale «richiedere il loro feedback, anche sui servizi ed avviare conseguenti processi di miglioramento». Chiedere agli utenti di valutare la qualità dei servizi sa- nitari di cui usufruiscono, raccogliendo le singole esperienze e rilevando il livello di soddisfazione relativo all’assistenza ricevuta, rende dunque il cittadino partecipe della gestione e della pianificazione dei servizi. Allo stesso tempo, i feedback dei pazienti diventano per il management una risorsa e uno strumento importante per superare l’asimmetria informativa che caratterizza la gestione di questo tipo di servizi, offrendo informazioni sulla qualità percepita, sui bisogni e sulle attese non soddisfatte dei propri assistiti – informazioni utili per av- viare processi di miglioramento mirati, efficienti ed efficaci. Affinché sia di aiuto alle scelte strategiche ed organiz- zative delle aziende che erogano servizi di pubblica utilità, il giudizio dell’utente deve essere articolato nel dettaglio, per cogliere tutti gli aspetti centrali ed accessori nella va- lutazione del servizio. Solo così si può procedere verso un riorientamento dell’attività delle istituzioni che erogano servizi di pubblica utilità che veda il cittadino sempre più protagonista e responsabile del processo di erogazione del servizio stesso, in cui il soggetto centrale deve risultare proprio il cittadino. Nel campo della sanità questo orientamento risulta fondamentale anche in termini terapeutici. È infatti dimo- strato come una scarsa soddisfazione possa determinare da parte del paziente una carente adesione alle indicazioni e ai trattamenti suggeriti dagli operatori sociali e sanitari, con conseguenti risultati sub-ottimali per gli utenti. Il Sistema di valutazione della performance delle aziende sanitarie toscane nella dimensione Valutazione esterna raccoglie oggi 15 indicatori e 21 sub-indicatori che, partendo dal punto di vista degli utenti, misurano la performance delle aziende sa- nitarie nell’erogazione di servizi specifici: assistenza territoriale (medicina di base, attività ambulatoriale, diagnostica, ecc.), percorso oncologico, percorso emergenza, percorso materno infantile e servizio di ricovero ospedaliero ordinario. Ciascun indicatore permette al management delle azien- de di conoscere la percezione che gli utenti hanno della 04ParteIV-230/615.indd 507 12-05-2008 23:15:49 508 FIG. 1. Elenco degli indicatori e sottoindicatori presenti nella dimensione Valutazione Esterna. 04ParteIV-230/615.indd 508 12-05-2008 23:15:51 509 qualità dell’assistenza, che può essere espressa attraverso la valutazione delle cure prestate, della professionalità del personale sanitario, dell’umanizzazione nei servizi, del livello di partecipazione e comunicazione garantito, del comfort degli ambienti, dell’organizzazione dell’assistenza, ecc. Gli indicatori di questa dimensione del Sistema di valutazione della performance delle aziende sanitarie sono calcolati partendo dai risultati di indagini statistiche rivolte ai cittadini che accedono ai servizi sanitari erogati in To- scana dalle 12 Aziende sanitarie locali e dalle 4 Aziende ospedaliero-universitarie presenti sul territorio1. Dal 2004 al 2007 il Laboratorio MeS ha condotto cin- que indagini a livello regionale, coinvolgendo gli utenti del percorso oncologico, dei servizi di assistenza territoriale (medicina di base, attività ambulatoriale, diagnostica, ecc.), del percorso materno infantile, del Pronto Soccorso e del servizio di ricovero ospedaliero ordinario2. Per consentire al management delle aziende sanitarie di monitorare in modo continuo la percezione dei pazienti, le rilevazioni vengono ripetute negli anni: ripetere nel tempo le indagini permette infatti di osservare cambiamenti nella percezione degli utenti e di verificare gli effetti delle azioni di miglioramento che sono state promosse. Fino ad oggi sono tre le indagini per cui è possibile effettuare un confronto temporale dei risultati, così come mostra la figura 2. 1 Ad eccezione dell’indicatore D9 – Abbandoni dal Pronto Soccorso, calcolato invece tenendo conto del numero di pazienti che abbandonano la sala d’attesa del Pronto Soccorso prima di essere visitati da un medico (Fonte: Sistemi informativi aziendali). 2 Le attività di progettazione metodologica e di rilevazione dei dati riguardanti le indagini di soddisfazione sono state curate fino al 2005 dal Settore Statistico della Regione Toscana. Dal 2006 tutte le attività del ciclo di ricerca, dall’impianto metodologico fino all’analisi dei dati, sono state sviluppate dal Laboratorio MeS della Scuola Superiore S. Anna - Regione Toscana. 04ParteIV-230/615.indd 509 12-05-2008 23:15:51 510 Le tecniche adottate per la rilevazione della qualità percepita e dell’esperienza degli utenti variano in relazione ai contenuti e agli obiettivi dello studio. Per il percorso oncologico sono state condotte indagini qualitative che permettono di coinvolgere i pazienti e di af- frontare temi delicati legati alla malattia e alle cure ricevute con la sensibilità dovuta. I pazienti hanno potuto raccontare la propria esperienza nei focus group condotti da uno psi- cologo e coordinati da ricercatori del Laboratorio MeS. Gli incontri sono stati organizzati con la collaborazione delle Aziende sanitarie e hanno coinvolto un numero variabile di pazienti che andava da 8 e 15. Nel corso dei focus group gli intervenuti sono stati invitati ad esprimersi su alcuni aspetti dell’assistenza riconducibili alla propria esperienza, senza essere veicolati in alcun modo nello sviluppo della discussione. La valutazione dei servizi territoriali, dell’assistenza al puerperio, del percorso emergenza e dell’assistenza ospeda- liera offerta in occasione di ricoveri ordinari è stata invece ri- levata attraverso indagini quantitative rivolte ad un campione di utenti. I cittadini sono stati intervistati telefonicamente in un momento successivo al contatto con la struttura sanitaria e hanno risposto a domande chiuse formulate da operatori appositamente formati dal Laboratorio MeS. Lo strumento di rilevazione costruito specificatamente per ciascuna indagine ha consentito di rilevare la qualità percepita dagli utenti utilizzando scale di misura di tipo FIG. 2. Indagini condotte tra i cittadini/utenti toscani dal 2004 al 2007. 04ParteIV-230/615.indd 510 12-05-2008 23:15:52 511 rating3 e di tipo reporting4, rilevando rispettivamente il livello di soddisfazione relativo all’assistenza ricevuta e l’esperienza relativa ad alcuni aspetti specifici dell’esperienza vissuta5. Questionari di questo tipo, che non rilevano solo quanto il paziente è soddisfatto dell’assistenza ricevuta, offrono al management delle Aziende sanitarie informazioni preziose. A livello gestionale occorre infatti poter individuare quali sono gli aspetti che hanno, ad esempio, generato uno stato di insoddisfazione nei pazienti di un determinato servizio, in modo da poter intervenire in modo efficace ed efficiente, soddisfacendo le attese e i reali bisogni del paziente. Le singole indagini sono state condotte in tutte le Aziende sanitarie toscane con la medesima metodologia, al fine di assi- curare la confrontabilità dei risultati a livello interaziendale. Ciascuna delle indagini ha previsto lo svolgimento di due fasi: il reclutamento dei pazienti/cittadini da intervistare e la rilevazione delle esperienze attraverso interviste telefoniche o focus group. Il reclutamento dei cittadini è avvenuto secondo moda- lità e tempi diversi a seconda dell’indagine. Per la maggior parte delle indagini (percorso materno infantile, percorso emergenza e servizio di ricovero ospedaliero ordinario) è stato previsto un periodo di reclutamento variabile da 3 a 15 settimane, nel corso delle quali tutti i pazienti che usufruivano dell’assistenza ricevevano dal personale della struttura sanitaria un foglio informativo predisposto dal Dipartimento di salute della Regione Toscana e dall’Azienda che ha erogato il servizio di assistenza. Nel testo erano pre- sentati i contenuti e gli obiettivi dell’indagine campionaria ed erano spiegati al cittadino i suoi diritti in materia di riservatezza dei dati e le modalità adottate nel trattamento dei dati al fine di assicurarne l’anonimato e il rispetto dei 3 Esempio: Totalmente soddisfacente, Molto Soddisfacente, Parzialmente Soddisfacente, Poco soddisfacente e Per nulla soddisfacente. 4 Esempio: Sempre, Qualche volta, Mai. 5 Cfr. Appendice D 04ParteIV-230/615.indd 511 12-05-2008 23:15:52 512 principi di correttezza, liceità e trasparenza, così come previsto dal decreto legislativo 196/2003. I pazienti non interessati all’iniziativa, potevano manifestare il desiderio a non essere contattati, compilando il modulo in allegato al foglio informativo. Al termine del periodo di reclutamento, le Aziende sanitarie hanno compilato una lista campionaria da cui i ricercatori del Laboratorio MeS hanno estratto il campione dei pazienti da contattare. Ad eccezione dell’indagine qualitativa relativa al per- corso oncologico, condotta secondo la tecnica del focus group, le altre indagini (quantitative) sono state realizzate con metodologia C.A.T.I. (Computer Assisted Telephone Interviewing). 2. La metodologia C.A.T.I. (Annalisa Brambini) Con il termine «indagine campionaria» si intende la mo- dalità di rilevazione delle informazioni attraverso interviste a individui appartenenti ad un campione rappresentativo di un universo cui l’indagine è rivolta, mediante una procedura standardizzata di interrogazione, e con lo scopo di studiare le relazioni esistenti tra le variabili oggetto della ricerca. L’idea di trarre informazioni richiedendole agli stessi soggetti studiati è stata applicata fin dalla fine del XIX secolo, quando molti esempi di questo tipo di indagine fio- rirono in Francia e Prussia. A cavallo tra XIX e XX secolo potremmo poi citare le grandi inchieste che sulla spinta della riforma sociale vennero condotte soprattutto in Inghilterra, allo scopo di raccogliere informazioni sulle condizioni di vita dei poveri, degli operai, degli emarginati. Questi primi studi muovevano dal presupposto che fin quando la natura e l’estensione di questi problemi non fosse stata misurata, ben poco si sarebbe potuto fare per affrontarli. Motivazione, questa, che sostanzialmente costituisce anche la base delle indagini moderne. Va tuttavia sottolineato che il vero salto di qualità nel campo delle tecniche di indagine si realizzò con l’affermarsi 04ParteIV-230/615.indd 512 12-05-2008 23:15:53 513 del concetto di «rappresentatività» e con l’introduzione delle procedure di campionamento. Questo principio, sistematiz- zato teoricamente negli scritti dello statistico polacco Jerzy Neyman verso la metà degli anni ’30, si affermò rapidamente aprendo la strada allo straordinario successo della tecnica di indagine campionaria. A seguito di una serie di fattori concomitanti, come l’uso del telefono ed il diffondersi dei personal computer, a partire dagli anni ’80 si è verificato un vero e proprio boom delle interviste telefoniche, che hanno permesso di trattare ampie masse di dati in tempi rapidissimi e senza passaggi intermedi, con una drastica riduzione dei costi di intervi- sta – da sempre uno dei principali ostacoli alla diffusione dell’indagine campionaria [Corbetta 1999]. Questi sono, a grandi linee, i passaggi chiave che hanno condotto all’odierna Computer Assisted Telephone Inter- viewing (C.A.T.I.), ovvero una metodologia di indagine quantitativa (i cui dati sono analizzabili statisticamente) in cui l’intervista telefonica viene svolta con il supporto del personal computer, sostituendo quasi completamente l’inter- vista faccia a faccia delle indagini condotte su larga scala. Utilizzata principalmente nell’ambito della ricerca sociale, la metodologia C.A.T.I. si è oggi diffusa come strumento di rilevazione frequente anche in ambito sanitario. 2.1. Le fasi che compongono l’indagine telefonica e la metodologia Le indagini svolte dal Laboratorio MeS secondo la metodologia C.A.T.I. si compongono di diverse fasi, che precedono la rilevazione dei dati vera e propria: lo studio esplorativo dell’oggetto di indagine, il campionamento, la stesura e informatizzazione del questionario, il collaudo del questionario (indagine pilota), la preparazione degli inter- vistatori, la rilevazione dei questionari e la supervisione, la codifica, registrazione e normalizzazione dei dati acquisiti, l’elaborazione ed interpretazione dei risultati. 04ParteIV-230/615.indd 513 12-05-2008 23:15:53 514 Lo studio esplorativo È quasi banale affermare che il ricercatore, per poter formulare le domande adeguate e far sì che il questionario fornisca uno strumento efficace per la rilevazione dei dati necessari all’indagine, debba conoscere il fenomeno oggetto dello studio nelle sue diverse articolazioni e sfumature. Que- sto è particolarmente vero per il questionario standardizzato, che, essendo composto da domande chiuse, esige da parte del ricercatore non solo la conoscenza delle questioni e dei possibili interrogativi da porre all’intervistato, ma anche delle possibili opzioni di risposta. Lo studio del contesto, fase fondamentale per il buon esito dell’indagine, può essere condotto utilizzando tecniche diverse, che vanno dallo studio della letteratura esistente sull’argomento all’uso di strumenti di rilevazione tipicamente qualitativi (ad esempio: interviste libere ad osservatori privilegiati, focus group con esponenti stessi della popolazione da studiare). Il campionamento Poiché normalmente la popolazione oggetto di studio è rappresentata da un insieme numeroso di soggetti, interro- garli tutti può essere troppo oneroso in termini finanziari e temporali. Si impone allora la scelta di un «campione» sul quale raccogliere le informazioni. Come abbiamo già accennato nella premessa, il campione deve essere necessariamente rappresentativo, ossia in grado di riprodurre – seppur su scala ridotta – le caratteristiche significative per l’indagine dell’intera popolazione oggetto dello studio, così da rendere possibile la generalizzazione dei risultati ottenuti sul campione all’intera popolazione. L’intervista telefonica avviene attraverso una procedura standardizzata: a tutti i soggetti campionati (che sono stati scelti seguendo regole ben precise stabilite dalla statistica) vengono poste le stesse domande con la stessa formulazio- ne, e ogni domanda offre più alternative prestabilite. La standardizzazione del questionario, sia delle domande che delle risposte, rappresenta un elemento fondamentale dello 04ParteIV-230/615.indd 514 12-05-2008 23:15:53 515 studio, perché è finalizzato a garantire la confrontabilità tra le risposte e la possibilità di analizzarle statisticamente. La stesura e l’informatizzazione del questionario Dopo la fase esplorativa preliminare, si procede alla stesu- ra del questionario. Elaborare un questionario C.A.T.I. è un processo complesso che deve rispondere a regole di statistica che ne assicurano la scientificità (per le specifiche modalità statistiche necessarie per considerare un questionario scien- tificamente «valido» si rimanda ai paragrafi successivi). Una volta definito, il questionario viene informatizzato tramite un software specifico, in modo da renderlo utilizzabile per l’applicazione della metodologia C.A.T.I. L’utilizzo del siste- ma C.A.T.I. garantisce l’affidabilità dei risultati e la rapidità dei tempi di elaborazione, grazie al salvataggio automatico delle risposte su supporto informatico e alla possibilità di verifiche automatiche. Il collaudo del questionario Una volta che il questionario è pronto in una versione pressoché definitiva, si apre la fase di collaudo, con quello che viene chiamato il pre-test. Occorre ricordare che una delle caratteristiche del questionario standardizzato è la sua rigidità. Una volta in- formatizzato, a rilevazione ormai iniziata, ogni cambiamento comporterebbe la perdita delle interviste già fatte. Accorgersi delle necessità di modifica prima dell’inizio della rilevazione vera e propria è quindi di fondamentale importanza. Al fine di verificare la «tenuta» del questionario, ossia la sua somministrabilità (durata, comprensione e sequenzialità delle domande) si prevede sempre una sorta di «prova generale» che ha tutte le caratteristiche della rilevazione finale. Se- condo Sheatsley [1983] «non c’è bisogno di più di 15-25 casi per rendersi conto dei punti deboli del questionario» ; Sheatsley suggerisce di assegnare le interviste di prova a più intervistatori, affidando a ciascuno almeno 3 interviste, e di fare successivamente una riunione collettiva sull’esito delle 04ParteIV-230/615.indd 515 12-05-2008 23:15:53 516 prove. Se il test pilota dà risultati soddisfacenti, si procede con l’indagine vera e propria, altrimenti si interviene con le opportune modifiche. Se l’esito di queste modifiche fosse un questionario ampiamente rimaneggiato rispetto a quello iniziale, questo dovrà essere di nuovo «collaudato». Fra gli obiettivi dell’indagine pilota c’è anche quello di determinare la durata dell’intervista. In Chiaro [1996] si dice che l’intervista «non dovrebbe eccedere i 15’; tale limite può raggiungere i 25’, a discapito però della qualità dei dati rilevati». La preparazione degli intervistatori e il loro ruolo Di importanza decisiva per una corretta rilevazione delle informazioni è la formazione degli intervistatori, nonché la presenza di una supervisione lungo tutto il corso della rilevazione. Si tratta qui di fornire spiegazioni dettagliate dei fini della ricerca e del senso implicito ed esplicito delle singole domande, così da fornire agli intervistatori l’oriz- zonte cognitivo della rilevazione. Ciò si rende necessario per consentire agli intervistatori di riconoscere gli errori di comprensione da parte dell’intervistato ed impedire così gravi errori extracampionari, vale a dire errori diversi dalla specifica tecnica di costruzione del campione6. In letteratura gli intervistatori vengono definiti dei veri e propri professionisti il cui livello culturale deve essere adatto al compito che sono chiamati a svolgere, oltre ad avere certe caratteristiche individuali e di personalità che permettono loro di stabilire corretti rapporti interpersonali. Basti pensare, ad esempio, a quanto sia importante il ruolo che gli intervistatori giocano nella determinazione del livello di mancata risposta. La stessa indagine, ripetuta con intervistatori differenti, infatti, può registrare un tasso 6 I dati rilevati, infatti, possono essere fuorvianti, sia perché il campio- ne non è rappresentativo dell’universo a cui i dati vengono rapportati (errori campionari), sia perché le risposte fornite sono fondate su un errore di comprensione che l’intervistatore non ha saputo riconoscere (errori extracampionari). 04ParteIV-230/615.indd 516 12-05-2008 23:15:53 517 diverso di non risposta: la capacità di persuadere l’utente a partecipare al questionario, la pazienza nel somministrarlo a soggetti con difficoltà di comprensione, variano tra gli inter- vistatori; la stessa indagine, ripetuta da intervistatori diversi su gruppi omogenei di persone, può registrare tassi di non risposta più o meno alti, non dipendenti solo dal caso. La Regione Toscana, che in questi anni si è occupata di condurre indagini telefoniche ai pazienti tramite l’ausi- lio del computer, è sempre stata molto attenta alla scelta degli intervistatori, in modo tale da garantire la qualità dei risultati raggiunti. Questo spirito è rimasto integro con il passaggio di consegne che la Regione Toscana ha effettuato attribuendo l’incarico al Laboratorio MeS, dove a partire da ottobre 2006, è iniziata un’attività di rilevazione della soddisfazione dei pazienti relativamente alle diverse tipologie di servizi sanitari offerti dalla Regione Toscana con metodologia C.A.T.I. Gli operatori impiegati in tale attività, infatti, sono giovani che hanno maturato precedenti esperienze presso call center di livello nazionale. Prima di ciascuna indagine, vista la delicatezza degli argomenti trattati, tutti i rilevatori, insieme al gruppo di ricercatori, hanno partecipato ad un briefing nel quale sono stati trattati i seguenti punti: presentazione della ricerca (committente, natura e scopi t del programma di ricerca); illustrazione del disegno della ricerca (campionamento, t individuazione dei nominativi, profilo degli intervista- ti); analisi del questionario e delle sue domande più criti-t che, mediante una visione del questionario elettronico su carta; ruolo dell’intervistatore, con particolare riferimento alla t lettura esatta del testo della domanda senza aggiunte ed evitando enfasi nel tono di conversazione durante la lettura delle domande ed astenendosi dal fare qualsiasi commento alle risposte, mantenendo l’assoluta impar- zialità nel caso in cui gli venga richiesta una opinione 04ParteIV-230/615.indd 517 12-05-2008 23:15:54 518 in merito all’argomento trattato da parte del soggetto intervistato; visione del questionario elettronico sul computer.t Al termine della formazione ha avuto inizio la prima sessione di interviste di collaudo del questionario. Attraverso questa fase di preparazione si sono voluti individuare tutti i possibili problemi che sarebbero potuti sorgere nel corso della somministrazione, allo scopo di garantire una linea di condotta comune. La rilevazione dei questionari e la supervisione Come accennato nella premessa al presente capitolo, la me- todologia C.A.T.I. permette la somministrazione dei questionari telefonici – anche molto complessi – ad una certa popolazione (contatti) sulla base di determinati vincoli (quote), esclusivamen- te attraverso il computer, che assiste l’intervistatore telefonico nella gestione dell’intervista. I quesiti compaiono sul video in una successione programmata e regolata da filtri e controlli automatici di coerenza tra le risposte fornite dall’intervistato, e la risposta viene immediatamente codificata sul video ed immessa in memoria in tempo reale. Nello specifico, il Centro C.A.T.I. del Laboratorio MeS è attualmente costituito da 7 intervistatori telefonici, un co- ordinatore ed un responsabile, ed è dotato di 10 postazioni di lavoro, ognuna delle quali dispone di un telefono e di un computer su cui è installato il software che realizza le funzio- nalità C.A.T.I. 7. Il Centro lavora ininterrottamente per 9 ore al giorno, cinque giorni alla settimana. La rilevazione vera e propria avviene con la costante supervisione del coordinatore e del responsabile, in grado di rendersi conto della necessità di fornire eventuali ulteriori spiegazioni agli intervistatori. Inoltre, la struttura tecnica (i computer collegati in rete ed il software) 7 Nello specifico si ringraziano gli attuali componenti del gruppo di lavoro: dott.ssa Claudia Bassani (coordinatore), Elisa Bassani, Gabriella Brogna, Serena Moscatelli, Maria Cristina Rizzo, Matilde Schiasselloni, Giuseppina Solari, Letizia Venturi (intervistatori). 04ParteIV-230/615.indd 518 12-05-2008 23:15:54 519 garantisce, nello svolgimento delle indagini telefoniche, un livello di qualità aggiuntivo. 2.2. Il software Per svolgere questo tipo di rilevazione dati, il Laboratorio MeS si avvale dell’ausilio di IdMonitor, software professionale che consente di svolgere indagini e ricerche di mercato via telefono (C.A.T.I.), via web (C.A.W.I.), face to face (C.A.P.I.) o miste (Fusion). IdMonitor è utilizzato dal Consorzio Interuniversitario Alma- laurea di Bologna, dalle Province di Bologna e di Trento, dalla Camera di Commercio di Milano e da tante altre aziende che svolgono attività di sondaggi di opinione, interviste telefoniche, telemarketing, call center ed altro. IdMonitor prevede anche funzionalità per l’elaborazione automatica dei dati e la creazione degli incroci con variabili socio-demografiche in tempo reale. Consente una maggiore rapidità nella somministrazione dell’intervista (grazie all’utilizzo di Microsoft SQL Server e della tecnologia ASP.NET che opera su Internet Explorer), una migliore gestione della strutturazione ed amministrazione del questionario, una maggiore facilità nella compilazione delle risposte da parte del rilevatore e l’elabora- zione automatica dei dati in tempo reale anche da postazione remota. Ogni intervistatore accede alla propria interfaccia C.A.T.I. grazie ad una login ad una password individuali. Ciò consente l’accesso al sistema solo alle persone autorizzate e il monitoraggio dell’attività dei telefonisti. Il software seleziona le persone da intervistare da una lista dei contatti campionati, sulla base dei criteri stabiliti per quella determinata indagine, operazione che si ripete fino al raggiun- gimento della quota fissata in termini di interviste completate. Sulla schermata del computer compaiono le informazioni del contatto in linea in quel momento e il testo di presentazione dell’indagine, che spiega chiaramente ed in tempo breve lo scopo dell’indagine, l’ente che la organizza e l’ottemperanza alle norme sulla tutela della privacy. Se la persona accetta di 04ParteIV-230/615.indd 519 12-05-2008 23:15:54 520 partecipare al sondaggio, l’intervistatore seleziona sullo schermo la voce «partecipa al sondaggio» e sul monitor appare la prima domanda del questionario. Nei casi in cui la persona decide di non partecipare all’indagi- ne, non risponde al telefono, la linea cade durante l’intervista o il numero risulta inesistente, il sistema estrae un nuovo contatto. Nel caso in cui la persona contattata chiede di essere inter- vistata in un momento diverso, si fissa un appuntamento: sul monitor compare un calendario ed il contatto verrà selezionato nuovamente dal sistema nel giorno e nell’ora stabiliti. 2.3. I vantaggi e svantaggi delle interviste telefoniche con metodologia C.A.T.I. I vantaggi delle interviste telefoniche attraverso la metodologia C.A.T.I. possono essere riassunti nei seguenti punti: garantisce un aumento della qualità del dato acquisito, t determinata sia da un’intervista completamente guida- ta che impedisce all’intervistatore di fare errori nella somministrazione delle domande, sia dalla possibilità di effettuare immediati controlli sul lavoro svolto dagli intervistatori; comporta una riduzione dei tempi di realizzazione delle t interviste, sia perché la gestione dei richiami telefonici è gestita in modo più organizzato e sistematico – essendo guidata anch’essa dal software – sia perché la fase di inserimento dati è immediata. Le risposte, infatti, non vengono prima scritte su supporto cartaceo o di altro tipo e poi, a fine indagine, inserite in una maschera informatica per l’elaborazione. Esse sono disponibili per l’elaborazione nel momento stesso in cui terminano le interviste, senza ulteriori azioni. In questo modo si elimina anche la possibilità di errori di trascrizione o di inserimento dati, che esiste invece con la somministra- zione cartacea del questionario telefonico. comporta costi molto inferiori rispetto all’intervista t 04ParteIV-230/615.indd 520 12-05-2008 23:15:54 521 faccia a faccia: le stime in proposito vanno dal 50 al 75% di risparmio [Groves 1989, pp. 526-539; Kleca e Tuchfarber 1978]; permette di raggiungere, a parità di costo (in Italia il t costo della telefonata, al di sopra di 60 km, è uguale per tutte le distanze) anche gli intervistati collocati nelle periferie e quindi non richiede, come avviene nelle in- terviste faccia a faccia, una concentrazione territoriale del campione nelle aree più facilmente accessibili agli intervistatori [Corbetta 1999]; garantisce un tasso di risposta all’indagine di gran lunga t superiore a quello che è possibile ottenere attraverso l’invio di questionari cartacei a domicilio; presenta minori resistenze alla concessione dell’inter-t vista: il telefono entra nelle abitazioni, permettendo di raggiungere una quota di intervistati che per diffidenza non lascerebbero mai entrare in casa un estraneo; facilita enormemente il lavoro di preparazione dei tele-t fonisti e la loro supervisione, il monitoraggio continuo e il campionamento delle interviste, le mancate risposte, i tentativi effettuati, i rifiuti ricevuti etc. Di contro, gli «svantaggi» in cui si può incorrere svol- gendo un’indagine tramite interviste telefoniche possono essere rappresentati da: il ruolo fondamentale del rilevatore/intervistatore (fe-t nomeno della mancata risposta cui abbiamo accennato nel paragrafo precedente); difficoltà nel cogliere i segnali non verbali dell’intervistato.t Alla luce di queste considerazioni e dell’esperienza ma- turata in questo campo dal centro C.A.T.I. del Laboratorio MeS, possiamo facilmente concludere che le rilevazioni effettuate attraverso questa metodologia hanno portato ri- sultati significativi. Tramite l’ascolto del paziente/cittadino e grazie alla rapidità dei tempi di rilevazione, alla correttezza dei dati raccolti ed all’immediata fruibilità degli stessi per l’elaborazione e restituzione dei risultati, è stato possibile 04ParteIV-230/615.indd 521 12-05-2008 23:15:55 522 offrire un servizio utile alla comunità, un servizio volto al miglioramento della qualità dei servizi sanitari offerti dal sistema. 3. Il processo di valutazione (Anna Maria Murante, Milena Vainieri) Gli indicatori della Valutazione esterna misurano la per- formance delle aziende sanitarie partendo dalle esperienze e dal livello di soddisfazione degli utenti che partecipano alle indagini statistiche condotte dai ricercatori del Labo- ratorio MeS. Come per gli altri indicatori del Sistema di valutazione, la performance aziendale è espressa con punteggi che vanno da 0 a 5, dove 0 individua una performance scarsa e 5 una performance ottima. Gli indicatori D2 – D6, D8, D10-D14 offrono una va- lutazione dei servizi territoriali, di emergenza e di ricovero ospedaliero ordinario partendo dai risultati di indagini campionarie quantitative rivolte agli utenti. Ciascun indicatore è stato calcolato partendo dalle risposte ottenute da alcune delle domande presenti nei questionari utilizzati per la rilevazione. Il metodo utilizzato per l’attribuzione dei punteggi è uno sviluppo della tecnica adottata in Ontario dal CIHI per valutare la performance del servizio ospedaliero [CIHI, 2001]. Nel modello canadese la valutazione della performance degli ospedali scaturisce dal confronto delle singole per- formance con la media provinciale, dove la performance è calcolata attribuendo a ciascuna modalità della scala di rilevazione un valore compreso tra 0 e 100 e tenendo conto per ciascuna variabile della media e degli intervalli di con- fidenza al 95esimo e 99esimo percentile. La performance è infatti data dal posizionamento dell’intervallo di confidenza rispetto alla media di tutti gli ospedali, come mostra la figura seguente. 04ParteIV-230/615.indd 522 12-05-2008 23:15:55 523 Ad esempio, se l’intervallo di confidenza al 99% di una variabile si posiziona sopra la media globale, la performance dell’ospedale relativamente a quella variabile è considerata «sopra la media». Secondo la logica del benchmarking, la media globale costituisce il parametro di riferimento nell’assegnazione della valutazione, e agli ospedali con performance sotto la media è chiesto di aumentare il livello di soddisfazione dei propri pazienti. L’intervallo di confidenza costituisce uno strumento di lettura dei margini di intervento possibili: minore è l’am- piezza dell’intervallo di confidenza, più i giudizi sono unanimi, mentre più ampio è l’intervallo di confidenza e più variabile è il livello di soddisfazione dichiarato dai pazienti. A differenza dell’Ontario, la performance delle Aziende sanitarie toscane è calcolata sulla base della media e non sulla base del posizionamento dell’intervallo di confidenza rispetto alla media globale. Gli intervalli di confidenza (al 90esimo e 99esimo percentile) sono comunque calcolati e forniti alle FIG. 3. Metodo utilizzato dal CIHI per la valutazione della performance del servizio ospedaliero in Ontario. Fonte: CIHI, Hospital Report 2002, pag 58. 04ParteIV-230/615.indd 523 12-05-2008 23:15:56 524 aziende per dare maggiore informazione al management sulla variabilità della distribuzione delle risposte degli utenti. Nel Sistema di valutazione delle aziende sanitarie toscane la valutazione della qualità percepita dall’utente si riferisce alle valutazioni «assolute» espresse dagli utenti e non alle valuta- zioni relative, evitando di attribuire una performance scarsa o molto scarsa anche in presenza di un’elevata percentuale (> 80%) di utenti totalmente e molto soddisfatti. Come nel modello canadese, gli indicatori della Valutazione esterna del Sistema di valutazione della performance delle aziende sanitarie toscane, costruiti sulla base dell’esperienza dei cittadini, sono la sintesi di sub-indicatori i cui punteggi sono attribuiti tenendo conto delle risposte date a specifiche domande poste ai pazienti. Ciascun indicatore è dunque strutturato come un albero gerarchico, la cui testa sintetizza la performance aziendale con un punteggio che varia da 0 a 5 e i cui rami individuano le variabili che l’hanno determinata. In alcuni casi il valore assegnato agli indicatori è la media dei punteggi assegnati ai sub-indicatori*, in altri casi invece il punteggio è calcolato direttamente sulla base delle risposte date dagli utenti al quesito di valutazione complessiva del servizio (ad esempio «Come valuta complessivamente il servizio offerto dal suo medico di famiglia?» ) e i punteggi assegnati ai sub-indicatori offrono al management aziendale un’informazione aggiuntiva relativamente ad aspetti più specifici del servizio**. L’attribuzione dei punteggi si ottiene assegnando alle singole modalità di risposta un valore (compreso tra 0 e 100): il valore medio calcolato per ciascuna Azienda, riportato in quinti, costituisce il punteggio dell’indicatore. Per le domande che indagano il livello di soddisfazione degli utenti intervistati si ricorre ad una scala di misurazione a 5 risposte: ad esempio, Totalmente, Molto, Parzialmente, Poco e Per nulla soddisfatto. A ciascuna modalità vengono assegnati i seguenti valori: * Ad esempio, il DM, D2, ecc. ** Ad esempio, il D2, D3 e D4. 04ParteIV-230/615.indd 524 12-05-2008 23:15:56 525 MODALITÀ VALORI Totalmente soddisfatto ‡ 100 Molto soddisfatto ‡ 75 Parzialmente soddisfatto ‡ 50 Poco soddisfatto ‡ 25 Per nulla soddisfatto ‡ 0 Se, ad esempio, alla domanda «Come valuta complessi- vamente l’assistenza ricevuta?» gli intervistati hanno risposto nel seguente modo: MODALITÀ % di risposta Totalmente soddisfatto ‡ 21,5 Molto soddisfatto ‡ 58,5 Parzialmente soddisfatto ‡ 12,2 Poco soddisfatto ‡ 5,5 Per nulla soddisfatto ‡ 2,3 il valore medio sarà 72,85, da cui si ottiene un punteggio in quinti pari a 3,64 (performance buona). Nel caso di scale di tipo reporting con modalità di ri- sposta Sì sempre, Qualche volta e Mai, i valori assegnati a ciascuna modalità sono: MODALITÀ VALORI Sì, sempre ‡ 100 Qualche volta ‡ 50 Mai ‡ 0 Se, dunque, alla domanda «Si è sentito coinvolto dalle decisioni relative alle cure e ai trattamenti che la riguarda- vano?» i pazienti hanno risposto: MODALITÀ % di risposta Sì, sempre ‡ 79,2 Qualche volta ‡ 17,3 Mai ‡ 3,5 il punteggio assegnato sarà 4,39 (performance ottima), perché il valore medio ottenuto è 87,85. 04ParteIV-230/615.indd 525 12-05-2008 23:15:57 526 L’indicatore D9, che valuta la percentuale di abbandoni al Pronto Soccorso prima della visita medica, è calcolato utilizzando dati aziendali relativi al numero di pazienti che abbandonano la sala d’attesa del Pronto Soccorso prima di essere visitati da un medico e al totale degli accessi registrati nel periodo di osservazione. La valutazione è assegnata confrontando il tasso di cia- scuna Azienda con la media interaziendale: la performance delle Aziende con un tasso superiore a quello assegnato a livello regionale sarà considerata ottima o buona, quella delle Aziende in linea con il dato regionale sarà media, mentre si considererà scarsa e molto scarsa la performance delle Aziende con un tasso di abbandono inferiore a quello medio interaziendale. L’indicatore D10 offre una rilettura dei risultati del Pronto Soccorso ponendo l’attenzione del management aziendale sugli utenti che dichiarano di essere poco e per nulla soddisfatti dell’assistenza ricevuta e del servizio offerto. In tal caso la performance dell’Azienda è definita in funzione dei soli insoddisfatti ed è ottima se gli utenti poco o per nulla soddisfatti non superano il 2% del campione, mentre è molto scarsa se si registrano percentuali superiori all’8% (vedi figura). Gli indicatori D1 e D7 sono presentati nel sistema come valutazioni ad hoc perché calcolati partendo dai risultati di indagini qualitative (focus group) condotte tra alcuni pazienti FIG. 4. Fasce di valutazione per percentuale di insoddisfatti, indicatore D9 04ParteIV-230/615.indd 526 12-05-2008 23:15:57 527 oncologici assistiti nelle aziende sanitarie toscane. Questi indicatori compaiono nel bersaglio accompagnati da un campanello che segnala appunto che si tratta di valutazioni non rappresentative statisticamente della popolazione dei pazienti oncologici assistiti in Toscana, in quanto si rife- riscono solo a poche unità di intervistati; tuttavia sono in grado di offrire informazioni fondate sull’esperienza diretta dei pazienti, da cui partire per la definizione dei processi di miglioramento del servizio. Entrambe le valutazioni sono espresse con punteggi che vanno da 0 a 5, a seconda che gli aspetti del servizio siano stati riconosciuti dai pazienti rispettivamente come criticità o punti di forza dell’assistenza ricevuta. La metodologia adottata per la costruzioni degli indicatori e per l’assegna- zione delle valutazioni sarà affrontata nel paragrafo 6.8, a cui rimandiamo. 4. La valutazione esterna del Percorso materno infantile (Milena Vainieri, Anna Maria Murante) Nell’ultimo decennio il percorso nascita è stato oggetto di analisi ed iniziative internazionali [WHO 1996] e nazio- nali, come il Progetto Obiettivo Materno Infantile – POMI (DM 24 aprile 2000). Il PSN 1998-2000 attribuiva al percorso materno infan- tile una valenza strategica. Tale valenza è ribadita nei piani sanitari regionali della Toscana dal 1999 ad oggi. Nel 2001, nell’ambito del POMI, l’Istituto Superiore di Sanità ha promosso un’indagine conoscitiva sul percorso materno infantile, e ad essa hanno aderito diverse regioni fra cui la Toscana [Donati et al. 1999; Donati et al. 2001]. I risultati di questa indagine nazionale hanno avviato processi di miglioramento e riorientamento del servizio materno infantile [Dubbini et al. 2003, Casotto et al. 2005]. Partendo da questa esperienza nazionale e dal confronto con altre esperienze internazionali, nel 2004 il Laboratorio MeS, in collaborazione con il Settore Sistema Statistico della Regione Toscana, ha avviato la rilevazione del livello 04ParteIV-230/615.indd 527 12-05-2008 23:15:57 528 di soddisfazione delle utenti dei percorsi nascita toscani utilizzando il questionario proposto dall’ISS, riadattandolo al contesto regionale con l’introduzione di domande volte a verificare il perseguimento di specifiche strategie e domande di soddisfazione sull’assistenza ricevuta. L’indagine è stata ripetuta nel 20078. L’obiettivo dell’indagine è duplice: valutare il livello di soddisfazione delle utenti e valutare la capacità delle Aziende sanitarie di perseguire gli obiettivi regionali in materia di assistenza al puerperio. Per poter valutare i percorsi nascita delle Aziende sanitarie toscane partendo dal livello di soddisfazione delle utenti, è stato ricostruito per ciascuna Azienda l’intero processo di erogazione del servizio (dalla fase del pre parto alla fase del post parto). In quest’ottica sono state reclutate le donne che hanno partorito in uno dei punti nascita dell’Azienda di residenza, assumendo che queste abbiano usufruito dei servizi di pre e post parto nel territorio in cui risiedono, effettuando così l’intero percorso in un’unica Azienda. Il momento del parto rappresenta il momento di sicuro contatto fra l’Azienda e la donna, ed è proprio in questa fase che è stato realizzato il reclutamento delle donne che potevano partecipare all’intervista. Questo momento delicato, di primo contatto, ha coinvolto il personale operante nell’area materno infantile dei punti nascita toscani ed è grazie alla sua collaborazione che è stato possibile effettuare le interviste in tutte le Aziende della Toscana. I risultati della rilevazione sono raccolti in un report che contiene analisi dettagliate per Azienda sanitaria e per singolo punto nascita, con lo scopo di ottenere una migliore compren- sione dei dati ed una più facile individuazione degli ambiti di miglioramento. Grazie alla ricchezza di informazioni rilevate nel corso 8 Nel 2004, anno di sperimentazione del Sistema di valutazione delle performance, sono state intervistate le utenti del percorso nascita delle aziende AUSL 3 Pistoia, AUSL 5 Pisa, AUSL 8 Arezzo e AOUP; nel 2005 l’indagine è stata estesa alle restanti aziende territoriali della Toscana (AUSL 1 Massa Carrara, AUSL 2 Lucca, AUSL 4 Prato, AUSL 6 Livorno, AUSL 7 Siena, AUSL 9 Grosseto, AUSL 10 Firenze, AUSL 11 Empoli ed AUSL 12 Viareggio) e nel 2007 alle Aziende Ospedaliero universitarie. 04ParteIV-230/615.indd 528 12-05-2008 23:15:58 529 dell’indagine telefonica e alla disponibilità di indicatori sani- tari – presenti nelle altre dimensioni del bersaglio – dedicati all’assistenza offerta dai punti nascita (es. C7), sin dal 2005 è stato possibile creare un bersaglio interamente dedicato alla valutazione del Percorso materno infantile, offrendo ulteriore occasioni di dibattito e riflessione tra gli operatori sanitari, sia a livello regionale che aziendale, coinvolgendo tutto il personale che lavora nei punti nascita toscani. 4.1. Il campionamento (Fabio Ferretti) Sebbene la popolazione obiettivo possa essere identi- ficata nella popolazione delle donne residenti in Toscana che hanno partorito nel 2007 in una struttura delle Aziende sanitarie territoriali e ospedaliere della Regione, da un punto di vista strettamente statistico e campionario la popolazione di riferimento è definita dalle donne che hanno partorito in un dato periodo dell’anno (nel 2007 il periodo andava da marzo a giugno). In questo arco di tempo a tutte le donne che hanno partorito presso una struttura del Servizio sanitario toscano è stata distribuita un’informativa, a garanzia del rispetto del Decreto Legislativo 196/2003, con la quale sono state fornite le informazioni principali sull’iniziativa ed è stata richiesta la disponibilità a partecipare alla rilevazione dei dati, che sarebbe avvenuta in un momento successivo alla dimissione dal reparto. Al termine del periodo di reclutamento è stata definita la lista campionaria delle partorienti contattabili, costituita dalle donne che non avevano espresso la loro indisponibilità a partecipare all’indagine. Da tale lista sono state escluse anche quelle donne che avrebbero avuto difficoltà a parte- cipare alla rilevazione per problemi di carattere linguistico o a causa del decesso del neonato. La lista campionaria così definita nel 2007 è stata composta da 6.772 donne, a fronte di 7.000 donne che hanno partorito nelle strutture sanitarie toscane nel periodo di osservazione. Sulla base della lista campionaria è stato progettato un 04ParteIV-230/615.indd 529 12-05-2008 23:15:58 530 piano di campionamento il cui scopo era quello di restituire stime con significatività aziendale. Al fine di ottimizzare la rappresentatività del campione rispetto alla popolazione di riferimento sono stati adottati specifici accorgimenti. Numerosità del- la popolazione Numerosità della li- sta di campionamento Numerosità del campione AUSL 1 365 365 187 AUSL 2 344 341 181 AUSL 3 483 460 209 AUSL 4 707 635 249 AUSL 5 365 362 186 AUSL 6 399 398 196 AUSL 7 379 348 191 AUSL 8 672 605 244 AUSL 9 295 246 150 AUSL 10 1.148 1.113 288 AUSL 11 369 332 188 AUSL 12 393 393 194 AOUC 775 519 257 AOUP 553 431 227 AOUS 236 224 141 TOTALE 7.483 6.772 3.088 È stata scelta una tecnica di campionamento stratificata sulla base di due criteri: l’Azienda sanitaria presso la quale la donna ha partorito ed il punto nascita che ha offerto l’assistenza. La numerosità campionaria è stata definita sulla base dei parti registrati nelle singole Aziende, e tale numerosità campionaria è stata distribuita in modo pro- porzionale rispetto al volume dei parti realizzati nei singoli punti nascita. FIG. 5. Popolazione, lista campionaria e campione relativi all’indagine di sod- disfazione delle utenti del percorso nascita. Anno 2007. 04ParteIV-230/615.indd 530 12-05-2008 23:15:58 531 La precisione delle stime è direttamente riferibile alla definizione della numerosità campionaria assegnata ad ogni strato (come detto sopra, stiamo facendo riferimento alla stratificazione rispetto al primo criterio – classificazione delle donne partorienti rispetto all’Azienda sanitaria). Per l’asse- gnazione di tale numerosità campionaria è stata utilizzata la formula relativa alla stima di proporzioni (percentuali), adottando quali parametri di riferimento un livello di errore delle stime pari al 5% con un livello di significatività del 95%. La figura 5 riporta il numero di accessi per parto re- gistrato nelle strutture sanitarie oggetto dell’indagine, la numerosità della lista campionaria nei singoli strati costituiti dalle Aziende sanitarie e la numerosità campionaria assegnata ad ogni strato. 4.2. Il questionario (Milena Vainieri, Anna Maria Murante) Il questionario somministrato con sistema C.A.T.I. è costituito da un corpo centrale di 86 domande chiuse e precodificate. La presenza di domande filtro ha permesso alle intervistate di rispondere alle sole domande riconducibili alla propria esperienza (ad esempio, alle donne che hanno partorito con cesareo programmato non sono state fatte domande sull’assistenza ricevuta durante il travaglio). Nelle varie edizioni il questionario è stato modificato per consentire la rilevazione di informazioni considerate di volta in volta strategiche nella gestione del servizio: nel 2005 sono state aggiunte alcune domande relative all’assistenza post parto (ad es. la depressione post partum); nel 2007 sono state introdotte alcune domande specifiche sull’allattamento al seno, tenuto conto dei nuovi orientamenti dell’OMS. Il questionario è strutturato in cinque sezioni: Storia Ostetrica ed Anagrafica (14 items): informazioni 1. generali sul parto (data, ora, numero gravidanze, peso del bambino, ecc.); Pre-Parto (22 items): corso di preparazione alla nascita e 2. 04ParteIV-230/615.indd 531 12-05-2008 23:15:58 532 informazioni ricevute, persona di riferimento nella fase del pre parto, consegna del libretto regionale di guida alla gravidanza, ecc.; Parto (30 items): competenza e cortesia del personale 3. sanitario, comunicazione sanitaria e allattamento, uma- nizzazione del percorso (es. rooming in e possibilità di effettuare l’epidurale) e comfort; Post-Parto (15 items): informazioni sui servizi a cui hanno 4. avuto accesso le donne dopo la dimissione; Domande generali sulla soddisfazione complessiva rela-5. tiva all’intero percorso (5 items). 4.3. Indicatori, determinanti ed esemplificazioni (Milena Vainieri, Anna Maria Murante) All’interno del Sistema di valutazione della performance delle aziende sanitarie toscane sono due gli indicatori che prendono in considerazione l’esperienza delle donne assistite nei punti nascita toscani: si tratta del B9.1-Equità ed accesso nel Percorso materno infantile e del B13-Continuità assistenziale nel Percorso materno infantile9. Questi indicatori, costruiti per monitorare il perseguimento di specifiche strategie regionali, sono stati dunque inseriti nella dimensione B dedicata al per- seguimento delle strategie originali. Tuttavia, al fine di dotare tutti gli operatori sanitari del percorso, dal consultorio all’ospedale, ma anche il management aziendale, di uno strumento utile per una valutazione comples- siva dei servizi erogati e per l’individuazione delle aree di forza e di debolezza di ciascuna istituzione, il Sistema di valutazione della performance delle aziende sanitarie toscane ha previsto, nel 2005, uno specifico approfondimento sui risultati conseguiti nel corso degli ultimi due anni [Nuti et al. 2006]. Al Percorso materno infantile è stato applicato il modello messo a punto per la valutazione complessiva della performance aziendale prevedendo uno specifico set di indicatori classificati nelle sei dimensioni previste [Nuti, Bonini et al. 2006]. 9 Cfr. Parte IV, Capitolo 2. 04ParteIV-230/615.indd 532 12-05-2008 23:15:59 533 F IG . 6. S is te m a di v al ut az io ne d el la p er fo rm an ce d el p er co rs o na sc it a in T os ca na . 04ParteIV-230/615.indd 533 12-05-2008 23:16:00 534 FIG. 7. Elenco degli indicatori utilizzati per la valutazione della performance del percorso nascita nelle aziende sanitarie toscane. Nella dimensione Valutazione esterna del bersaglio relati- vo al percorso materno infantile (Anno 2005) sono presenti tre indicatori costruiti sulla base dei risultati dell’indagine di soddisfazione condotta tra le partorienti toscane nel 2004 e nel 2005: D8.1-Soddisfazione complessiva del Percorso materno-t infantile; D8.2-Soddisfazione media nella fase del pre-parto;t D8.3-Soddisfazione media nella fase del parto. t 04ParteIV-230/615.indd 534 12-05-2008 23:16:00 535 Il metodo utilizzato per valutare la performance è quello già descritto nel paragrafo Il processo di valutazione10. In media la soddisfazione delle donne è molto positiva; gli indicatori di soddisfazione per tutte le Aziende sono infatti posizionati nella fascia verde (performance buona). Tuttavia, nonostante questi risultati positivi, da un’ana- lisi più approfondita emerge che ci sono degli aspetti del servizio meno graditi di altri. In particolare sembra essere più apprezzata l’assistenza ricevuta nella fase del pre-parto rispetto a quella ricevuta nelle altre fasi. Inoltre, per alcuni aspetti appaiono differenze statistica- mente significative fra le Aziende, sia in termini di perfor- mance media che di distribuzione delle risposte. 10 Cfr. par. 6.3. FIG. 8. Valutazione della performance media regionale relativa al percorso nascita complessivo, alle fasi del pre parto e del parto. Anno 2004/2005. 04ParteIV-230/615.indd 535 12-05-2008 23:16:01 536 Di seguito si riportano gli indicatori di soddisfazione presenti nel bersaglio del 2005. Soddisfazione complessiva del Percorso materno infantile L’indicatore D8.1 misura la percezione delle donne rela- tivamente a tutto il percorso nascita, dalla fase del pre-parto al post parto. L’indicatore tiene conto dei risultati ottenuti alla domanda «Riguardo all’intero Percorso materno-infantile, dal momento della gravidanza, alla nascita, al periodo dopo il parto, quanto si ritiene soddisfatta dell’assistenza sanitaria ricevuta?». Nel grafico che segue si riporta il confronto delle di- stribuzioni della soddisfazione fra le Aziende che hanno partecipato all’indagine del 2005 e del 200411. Tutte le Aziende registrano una performance buona seppur con delle differenze statisticamente significative. 11 Le aziende che hanno partecipato alla sperimentazione nel 2004 sono segnalati da un asterisco. FIG. 9. Distribuzione percentuale del livello di soddisfazione rispetto all’assistenza sanitaria ricevuta durante la gravidanza. Anno 2004/2005. 04ParteIV-230/615.indd 536 12-05-2008 23:16:02 537 Soddisfazione media nella fase del pre-parto L’indicatore D8.2 misura la percezione media delle donne relativamente ad una serie di items relativi alla fase del pre-parto (figura 10). Il punteggio assegnato è la media delle valutazioni di quattro sub-indicatori che riguardano: la professionalità e la cortesia dell’operatore che ha seguito la donna prima del parto, la comunicazione sanitaria, la valutazione complessi- va del corso di preparazione alla nascita e le informazioni ricevute durante gli incontri. Soddisfazione media dell’operatore sanitario che ha seguito la partoriente t $PNF WBMVUB MB EJTQPOJCJMJUË BMMBTDPMUP F MB DPSUFTJB EJ UBMF PQFSBUPSF sanitario? t $PNFWBMVUBMBQSPGFTTJPOBMJUËEJUBMFPQFSBUPSFTBOJUBSJP Soddisfazione media della comunicazione sanitaria t $PNF WBMVUB MF JOGPSNB[JPOJ SJDFWVUF EBMMPQFSBUPSF TBOJUBSJP DIF MIB seguita durante la gravidanza riguardo al suo stato di salute e quello di suo figlio (durante la gravidanza)? t $PNF WBMVUB MF JOGPSNB[JPOJ SJDFWVUF EBMMPQFSBUPSF TBOJUBSJP DIF MIB seguita durante la gravidanza riguardo agli esami diagnostici e screening (durante la gravidanza)? t $PNF WBMVUB MF JOGPSNB[JPOJ SJDFWVUF EBMMPQFSBUPSF TBOJUBSJP DIF MIB seguita durante la gravidanza riguardo ai punti nascita disponibili? t $PNF WBMVUB MF JOGPSNB[JPOJ SJDFWVUF EBMMPQFSBUPSF TBOJUBSJP DIF MIB seguita durante la gravidanza sull’alimentazione? Soddisfazione complessiva del corso di preparazione alla nascita? t $PNFWBMVUBDPNQMFTTJWBNFOUFJMDPSTPEJQSFQBSB[JPOFBMMBOBTDJUB Soddisfazione media delle informazioni ricevute durante il corso di prepa- razione alla nascita t $PNFWBMVUBMFJOGPSNB[JPOJSJDFWVUFEVSBOUFJMDPSTPEJQSFQBSB[JPOFBM parto riguardo alle tecniche di rilassamento? t $PNFWBMVUBMFJOGPSNB[JPOJSJDFWVUFEVSBOUFJMDPSTPEJQSFQBSB[JPOFBM parto riguardo al travaglio e al parto? t $PNFWBMVUBMFJOGPSNB[JPOJSJDFWVUFEVSBOUFJMDPSTPEJQSFQBSB[JPOFBM parto riguardo all’allattamento? t $PNFWBMVUBMFJOGPSNB[JPOJSJDFWVUFEVSBOUFJMDPSTPEJQSFQBSB[JPOFBM parto riguardo alle cure del bambino? FIG. 10. Items utilizzati per la costruzione dell’indicatore D8.2 - Soddisfazione media nella fase del pre parto. 04ParteIV-230/615.indd 537 12-05-2008 23:16:03 538 La performance regionale relativa ai servizi del pre- parto erogati dalle strutture sanitarie toscane risulta essere buona12. L’operatore sanitario che ha seguito la donna e la comu- nicazione sanitaria ricevono una valutazione quasi ottima. 12 Dei quattro sub-indicatori, solo quello relativo alla valutazione complessiva del corso di preparazione al parto tiene conto anche delle performance delle aziende che nel 2004 parteciparono alla sperimenta- zione (AUSL di Pistoia, Pisa, Arezzo e AOU Pisana). FIG. 11. Struttura dell’indicatore D8.2 - Soddisfazione media nella fase del preparto. FIG. 12. Valutazione della performance media regionale rispetto ai quattro sottoindicatori che misurano il livello di soddisfazione nella fase del preparto. Anno 2004/2005. 04ParteIV-230/615.indd 538 12-05-2008 23:16:04 539 In particolare si osserva che le donne esprimono una maggiore soddisfazione quando viene chiesto loro: Come valuta la disponibilità all’ascolto e la cortesia dell’operatore sanitario che l’ha seguita principalmente durante l’ultima gra- vidanza? La valutazione riportata nella figura 13 si riferisce esclusivamente ad operatori pubblici. I risultati mostrano che a livello regionale, l’aspetto che soddisfa maggiormente le donne è la disponibilità all’ascol- to e la cortesia dell’operatore sanitario pubblico che le ha principalmente seguite durante la gravidanza (con differenze a livello aziendale). FIG. 13. Distribuzione percentuale del livello di soddisfazione rispetto alla disponibilità e cortesia dell’operatore che ha seguito prevalentemente la donna durante la gravidanza. Anno 2005. 04ParteIV-230/615.indd 539 12-05-2008 23:16:05 540 Soddisfazione media nella fase del parto L’indicatore D8.3 misura la percezione delle donne relativamente all’assistenza ricevuta durante il parto presso i punti nascita della Regione Toscana. Tra le variabili indivi- duate per monitorare il livello di assistenza percepito dalle partorienti ci sono: disponibilità all’ascolto e professionalità delle diverse figure sanitarie incontrate durante il ricovero, comunicazione sanitaria, gestione del dolore e comfort. Soddisfazione media sulla competenza professionale t $PNFWBMVUB MFDPNQFUFO[FQSPGFTTJPOBMJEJNPTUSBUFEVSBOUF JM SJDPWFSP dai medici? t $PNFWBMVUB MFDPNQFUFO[FQSPGFTTJPOBMJEJNPTUSBUFEVSBOUF JM SJDPWFSP dagli infermieri? t $PNFWBMVUB MFDPNQFUFO[FQSPGFTTJPOBMJEJNPTUSBUFEVSBOUF JM SJDPWFSP dall’ostetrica che l’ha assistita durante il ricovero? Soddisfazione media sulla disponibilità all’ascolto e cortesia t $PNFWBMVUB MBEJTQPOJCJMJUË BMMBTDPMUP F MB DPSUFTJBEJNPTUSBUFEVSBOUF il ricovero dai medici? t $PNFWBMVUB MBEJTQPOJCJMJUË BMMBTDPMUP F MB DPSUFTJBEJNPTUSBUFEVSBOUF il ricovero dagli infermieri? t $PNFWBMVUB MBEJTQPOJCJMJUË BMMBTDPMUP F MB DPSUFTJBEJNPTUSBUFEVSBOUF il ricovero dall’ostetrica che l’ha assistita durante il ricovero? Soddisfazione media sulla comunicazione sanitaria t $PNFWBMVUBMFJOGPSNB[JPOJSJDFWVUFEVSBOUFJMSJDPWFSPSJHVBSEPBMTVP stato di salute? t $PNF WBMVUB MF JOGPSNB[JPOJ SJDFWVUF EVSBOUF JM SJDPWFSP SJHVBSEP BMMB salute di suo figlio? t $PNFWBMVUB MF JOGPSNB[JPOJSJDFWVUFEVSBOUF JMSJDPWFSPSJHVBSEPBMMBM- lattamento? t $PNF WBMVUB MF JOGPSNB[JPOJ SJDFWVUF EVSBOUF JM SJDPWFSP SJHVBSEP BMMF cure del bambino? Comfort e infrastrutture t $PNFWBMVUBJMDPNGPSUFMBEFHVBUF[[BEFMMFJOGSBTUSVUUVSF TBMBUSBWBHMJP  sala parto, camera del reparto, nido, ecc.)? Gestione del dolore t $PNFWBMVUBMBTTJTUFO[BSJDFWVUBQFSDPOUSPMMBSFJMEPMPSFEPQPJMQBSUP FIG. 14. Items utilizzati per la costruzione dell’indicatore D8.3 - Soddisfazione media nella fase del parto. 04ParteIV-230/615.indd 540 12-05-2008 23:16:06 541 La valutazione media regionale dell’assistenza ricevuta durante il parto è molto buona, anche per gli aspetti misurati dai singoli sub-indicatori. Dalla figura 16 si osserva come ciascuna determinante ha avuto un’influenza differente sulla soddisfazione media. In particolare si osserva che le donne sono soddisfatte soprattutto della competenza professionale e della cortesia e disponibilità all’ascolto del personale sanitario che le ha assistite13. 13 Nel 2004 i sub-indicatori Competenza professionale e Disponibilità all’ascolto e cortesia non prevedevano la valutazione delle ostetriche. FIG. 15. Struttura dell’indicatore D8.3 - Soddisfazione media nella fase del parto. FIG. 16. Valutazione della performance media regionale rispetto ai cinque sottoindicatori che misurano il livello di soddisfazione nella fase del parto Anno 2004/2005. 04ParteIV-230/615.indd 541 12-05-2008 23:16:07 542 L’aspetto che a livello regionale registra la minore sod- disfazione è l’assistenza ricevuta per controllare il dolore dopo il parto (seppur molto positiva perché la percentuale di donne totalmente e molto soddisfatte supera l’85%), con differenze fra le aziende14. Occorre precisare però che per alcune aziende la soddisfazione sul controllo del dolore dopo il parto non è l’aspetto che mostra i livelli di soddisfazione più bassi. 5. La valutazione esterna del Percorso Emergenza (Linda Marcacci) Il Pronto Soccorso ha ormai assunto il ruolo di centro di riferimento per il cittadino che necessita di assistenza; negli ultimi dieci anni si è registrato un aumento tra il 50% 14 Le aziende segnalate con un asterisco hanno partecipato all’indagine nel 2004. FIG. 17. Distribuzione percentuale del livello di soddisfazione rispetto alla gestione del dolore. Anno 2004/2005. 04ParteIV-230/615.indd 542 12-05-2008 23:16:08 543 e il 100% nel numero degli accessi [PSR 2005-2007], legati specialmente ad una casistica di tipo non realmente grave e urgente: i cosiddetti codici bianchi e azzurri, che dovrebbero trovare una risposta ai loro bisogni nei servizi territoriali. Il Pronto Soccorso rappresenta un’importante interfaccia tra l’Azienda sanitaria ed il cittadino, svolgendo anche una indispensabile attività di filtro per accedere ai reparti ospe- dalieri. Ma la difficile situazione di sovraffollamento delle strutture mette in difficoltà il sistema di emergenza-urgenza, che non riesce a far fronte ad una domanda sempre crescente; tutto questo crea gravi disagi sia agli operatori che vivono quotidianamente in stato di forte stress, sia ai cittadini che devono spesso far fronte a situazioni di grande disagio. L’aumento dei tempi di attesa per ricevere le diverse prestazioni, in particolar modo quando è necessario ri- correre ad esami diagnostici strumentali, è la principale causa di insoddisfazione negli utenti che usufruiscono del servizio, e questo naturalmente incide in modo negativo sui livelli di qualità percepita. La Regione Toscana ha investito molto sul Percorso emergenza-urgenza ed ha affrontato il problema in tut- ta la sua complessità, attivando meccanismi di risposte alternative a quello territoriale e investendo risorse per finanziare interventi di tipo strutturale e organizzativo, finalizzati a rendere più accoglienti ed efficienti i locali dei Pronto Soccorso. Per valutare l’efficacia delle strategie messe in atto e delle azioni intraprese, ogni anno nei Pronto Soccorso toscani viene effettuata un’indagine di soddisfazione che permette di dar voce agli utenti che hanno usufruito dei servizi di emergenza, mettendo in luce i punti di forza e i principali elementi di criticità presenti nel Percorso. 5.1. Il Campionamento (Fabio Ferretti) Nell’ambito delle attività di ricerca riguardanti il Percor- so Emergenza, le esperienze di valutazione delle strutture sanitarie della Toscana condotte dal Laboratorio MeS sono 04ParteIV-230/615.indd 543 12-05-2008 23:16:08 544 riconducibili a tre cicli di ricerca, relativi agli anni 2005, 2006 e 200715. Come nel caso delle indagini di soddisfazione sui servizi territoriali, anche per le indagini sul Percorso Emergenza, le attività di progettazione metodologica e di rilevazione dei dati nel 2005 sono state curate dal Settore Sistema Statistico della Regione Toscana. Nelle edizioni successive, a partire dal 2006, tutte le attività del ciclo di ricerca, dall’impianto metodologico fino all’analisi dei dati, sono state sviluppate dal Laboratorio MeS della Scuola Superiore S. Anna e della Regione Toscana. Nel 2005 l’indagine sulla soddisfazione degli utenti del Pronto Soccorso ha riguardato solo una parte delle Aziende toscane (nello specifico la AUSL 1 di Massa, la AUSL 4 di Prato, la AUSL 6 di Livorno, la AUSL 7 di Siena, la AUSL 9 di Grosseto, la AUSL 10 di Firenze, la AUSL 11 di Empoli e la AUSL 12 di Viareggio). Negli anni successivi le indagini sono state estese alle rimanenti Aziende sanitarie della Toscana, comprese le Aziende ospedaliere universitarie. In tutte le esperienze sopra citate la popolazione obiet- tivo è stata sempre rappresentata dagli utenti dei servizi di Pronto Soccorso presenti sul territorio regionale e le liste campionarie, dalle quali sono stati poi selezionati gli utenti da intervistare, sono state costruite mediante il reclutamento dei pazienti presso i Pronto Soccorso delle Aziende Usl grazie anche alla collaborazione del personale sanitario addetto alle strutture. Tale scelta metodologica è stata adottata a seguito di quanto previsto dalla normativa sulla privacy e sul trattamento dei dati personali (D.Lgs. 196/2003). L’edizione del 2006, a cui fanno riferimento i risultati illustrati nei prossimi paragrafi, ha coinvolto tutti i punti di Pronto Soccorso della Toscana. Stante le liste campionarie sopra descritte, il disegno campionario utilizzato ha subito alcuni cambiamenti significativi rispetto alla precedente edizione della ricerca. Innanzitutto la rilevazione si è con- 15 I risultati e le valutazioni relative al 2007 non saranno oggetto di questa trattazione perché ancora in fase di elaborazione durante la stesura di questo testo. 04ParteIV-230/615.indd 544 12-05-2008 23:16:09 545 centrata sulle attività dei Pronto Soccorso, escludendo quelle ambulatoriali; inoltre il livello di precisione delle stime è stato calcolato non più sulla base dei punti di Pronto Soccorso toscani, ma sulla dimensione aziendale delle strutture del Percorso Emergenza presenti sul territorio. La lista di cam- pionamento è stata dunque stratificata rispetto alle Aziende Usl e alle Aziende Ospedaliere Universitarie, ottenendo così un totale di 16 strati. Sulla base del numero di accessi registrati nei Pronto Soccorso toscani durante il periodo di reclutamento sono state calcolate le numerosità campionarie per ogni strato, affinché l’indagine garantisse stime significative ad un livello di probabilità a livello aziendale del 95%, con una precisione della stima del 5%. Al fine di rendere ancora più efficace il disegno campio- nario, ogni strato (contenente gli accessi ai Pronto Soccorso di ogni singola Azienda toscana) è stato ulteriormente seg- mentato rispetto a due criteri: il singolo Pronto Soccorso;t il codice di accesso, raggruppato in quattro categorie: t i codici banchi/azzurri, i codici rossi e gialli, i codici verdi ed infine i codici non assegnati. La numerosità campionaria stabilita per ogni strato è stata quindi distribuita in modo proporzionale in ogni segmento della matrice definita dai due suddetti criteri. Il disegno campionario illustrato, ovvero la stratifica- zione degli accessi per Azienda, punto di Pronto Soccorso e codice di accesso, ha consentito di allocare la numerosità in specifiche quote che hanno ottimizzato la rilevazione dei dati in funzione della rappresentatività degli intervistati rispetto alle caratteristiche della popolazione. La numerosità campionaria progettata nel 2006 è stata di 6.017 unità. 04ParteIV-230/615.indd 545 12-05-2008 23:16:09 546 5.2. Il questionario (Linda Marcacci, Anna Maria Murante) L’esperienza degli utenti del Pronto Soccorso è stata rilevata attraverso un questionario appositamente costruito. Mentre nel 2004 e nel 2005 sono stati intervistati anche gli accompagnatori, laddove gli utenti si trovavano in condizioni di particolare gravità, come ad esempio nel caso di un codice rosso, a partire dal 2006 l’indagine è stata rivolta ai soli pa- zienti, perché spesso l’accompagnatore non era in grado di rispondere a domande specifiche sull’assistenza. Il questionario adottato nel 2006 si compone di 35 do- mande chiuse e di 1 aperta, con cui raccogliere commenti o suggerimenti per il miglioramento del servizio. Tra le doman- de chiuse 4 servono a rilevare informazioni sul paziente (ad esempio, titolo di studio e professione) mentre le restanti 31 indagano alcuni aspetti significativi dell’assistenza ricevuta. Il questionario ripercorre l’esperienza vissuta dal paziente durante la sua permanenza in Pronto Soccorso a partire dalle modalità di accesso, fino al momento delle dimissioni o ad un eventuale ricovero in reparto. Per ciascuna fase del percorso l’intervistato può esprimere la propria percezione rispetto ai vari aspetti del servizio, come ad esempio il comfort delle strutture, la professionalità del personale, l’efficacia della comunicazione e la qualità dell’assistenza ricevuta. Nello specifico, gli items indagati si possono così sintetizzare: modalità di accesso t qualità complessiva dell’assistenza ricevuta in Pronto t Soccorso accoglienza e comfort delle strutturet chiarezza ed efficacia della comunicazione t professionalità e cortesia del personale medico e infer-t mieristico tempi di attesat gestione del dolore t miglioramento della qualità, rispetto a quanto perce-t pitonel corso di eventuali accessi precedenti avvenuti nello stesso anno 04ParteIV-230/615.indd 546 12-05-2008 23:16:09 547 Le domande presenti nel questionario sono general- mente di due tipi: di valutazione, che prevedono risposte suddivise in scala da 1 (valutazione pessima) a 5 (valutazione eccellente), e di esperienza, che permettono di entrare più dettagliatamente nel vissuto dei pazienti. I risultati ottenuti dalla somministrazione di questo que- stionario hanno suscitato la necessità di comprendere meglio alcuni fenomeni emersi. Ciò ha comportato l’introduzione di nuovi items nel questionario somministrato nel 2007. 5.3. Indicatori, determinanti ed esemplificazioni (Anna Maria Murante, Linda Marcacci) Nel Sistema di valutazione della performance sono presenti tre indicatori dedicati all’esperienza dei cittadini che ricorrono ai servizi di Pronto Soccorso: D8-Livello di soddisfazione del Percorso emergenza;t D9-Percentuali di abbandoni dal Pronto Soccorso;t D10-Livello di insoddisfazione del Percorso emergenza.t Mentre il D8 e il D10 rilevano il grado di soddisfazio- ne/insoddisfazione dei pazienti e sono costruiti partendo dai risultati di indagini telefoniche, il D9, che misura la percentuale di pazienti che dopo la registrazione al triage abbandonano la sala d’attesa prima di essere visitati da un medico, è calcolato sulla base dei dati comunicati dalle singole Aziende. Soddisfazione Percorso Emergenza L’indicatore D8 sintetizza il livello di soddisfazione ma- turato dagli utenti del percorso emergenza, campionati nel corso dell’indagine di soddisfazione condotta nel 2006. Sono molteplici le variabili prese in considerazione nella costruzione dell’indicatore, che pone particolare attenzione alle determi- nanti della soddisfazione complessiva: cure mediche, capacità d’ascolto del personale, processo di comunicazione, tempi di 04ParteIV-230/615.indd 547 12-05-2008 23:16:09 548 attesa, infrastrutture, ecc. [Marco 2005], [Boudreaux, Mandry and Wood 2003], [Thompson and Yarnold 1995]. L’indicatore è calcolato come media pesata dei sub- indicatori Percorso complessivo, Personale medico e in- fermieristico e Accoglienza e Privacy, dove ai primi due è stato attribuito un peso pari al 42% e al terzo un peso del 16%. I Pronto Soccorso della Regione Toscana ottengono dai propri utenti una valutazione positiva, mostrano una performance media regionale buona, influenzata soprattutto dalle capacità professionali e dalla gentilezza mostrata dal personale medico e infermieristico che opera nelle strut- ture e con cui i pazienti sono entrati in contatto durante la permanenza in Pronto Soccorso. Ciascun sub-indicatore misura il livello di soddisfazione rispetto a specifici aspetti del servizio monitorati attraverso alcune delle domande somministrate telefonicamente ai pazienti (figura 19). FIG. 18. Struttura dell’indicatore D8 - Soddisfazione Percorso emergenza. 04ParteIV-230/615.indd 548 12-05-2008 23:16:10 549 Percorso complessivo t $PNF WBMVUB HMPCBMNFOUF MB RVBMJUË EFMMBTTJTUFO[B SJDFWVUB OFM 1SPOUP Soccorso? t $PNFWBMVUBMPSHBOJ[[B[JPOFEFM1SPOUP4PDDPSTPOFMTVPDPNQMFTTP t 2VBMÒJMTVPHJVEJ[JPTVMUFNQPBUUFTPQSJNBEJFTTFSFWJTJUBUPEBMNFEJ- co? t $PNF WBMVUB MB DBQBDJUË EFM QFSTPOBMF JOGFSNJFSJTUJDP EJ DPNQSFOEFSF all’arrivo al Pronto Soccorso la gravità del suo problema di salute? t $PNFWBMVUBMBUUFO[JPOFBMFJEFEJDBUBEBMQFSTPOBMFTBOJUBSJPQFSDFSDBSF di controllare o attenuare il dolore? Accoglienza e Privacy t $PNF WBMVUB MBDDPHMJFO[B F JM DPNGPSU EFMMB TBMB EBUUFTB EFM 1SPOUP Soccorso? t 2VBOUPSJUJFOFTJBTUBUPSJTQFUUBUPJMTVPEJSJUUPBMMBSJTFSWBUF[[B QSJWBDZ  durante la sua permanenza in Pronto Soccorso? Personale t $PNF WBMVUB MB QSPGFTTJPOBMJUË F MBDDVSBUF[[B OFMMF WJTJUF EFM QFSTPOBMF medico? t $PNFWBMVUBMBDPSUFTJBFMBHFOUJMF[[BEFMQFSTPOBMFNFEJDP t $PNF WBMVUB MF JOGPSNB[JPOJ GPSOJUFEBJNFEJDJ SJHVBSEP BM TVP TUBUPEJ salute in termini di chiarezza e completezza? t $PNFWBMVUBMBQSPGFTTJPOBMJUËEFMQFSTPOBMFJOGFSNJFSJTUJDP t $PNFWBMVUBMBDPSUFTJBFMBHFOUJMF[[BEFMQFSTPOBMFJOGFSNJFSJTUJDP Riguardo al percorso complessivo, si osserva che la performance a livello medio regionale è condizionata positivamente soprattutto dalle valutazioni che i pazienti danno dell’assistenza globalmente ricevuta e della capacità che l’infermiere triagista ha di riconoscere il problema di salute che li ha spinti a rivolgersi al Pronto Soccorso. Una maggiore attenzione dovrebbe essere invece riposta su aspetti quali la gestione del dolore, tema già da tempo obiettivo di strategie sanitarie, per il quale si registra una performance buona ma tra le più basse se confrontate con le altre variabili monitorate (es. qualità organizzativa e tempi di attesa). FIG. 19. Items utilizzati per la costruzione dell’indicatore D8 - Soddisfazione Percorso emergenza. 04ParteIV-230/615.indd 549 12-05-2008 23:16:11 550 Riguardo ai tempi di attesa, a seguito di ulteriori analisi condotte sui risultati dell’indagine, si è osservato che il giu- dizio espresso dai pazienti sulla durata dell’attesa in Pronto Soccorso prima di essere visitati dal medico migliora se gli stessi sono stati rassicurati duranti l’attesa. Per il paziente che aspetta è dunque importante avere una corretta percezione di quanto sta accadendo, ricevendo indicazioni sulla gravità della situazione, sulla durata dell’attesa [Cross et al. 2005] [Fox, Brogan and Thode 2000] e su quanto gli operatori sanitari si accingeranno a fare per aiutarlo. Il sub-indicatore dedicato al comfort delle strutture e al rispetto della privacy evidenzia che l’accoglienza delle sale d’attesa è a livello regionale buona, anche se sono forti le differenze non solo a livello aziendale ma anche a livello di singolo Pronto Soccorso. I pazienti appaiono inoltre FIG. 20. Valutazione della performance media regionale rispetto ai cinque items sul livello di soddisfazione per il Percorso complessivo. Anno 2006. 04ParteIV-230/615.indd 550 12-05-2008 23:16:12 551 soddisfatti di come gli operatori sanitari si adoperano per assicurare il rispetto della loro privacy nel corso della per- manenza in Pronto Soccorso. È questa la variabile che a livello regionale registra la valutazione più elevata, anche se non mancano, anche in questo caso, evidenti differenze tra le varie realtà locali. È quasi ottima la performance del personale medico ed infermieristico, a cui i pazienti riconoscono soprattutto di essere cortesi più che professionali. Sono altrettanto buoni i giudizi sul livello di informazione ricevuta dai medici che hanno prestato le cure. FIG. 21. Valutazione della performance media regionale rispetto agli items dell’Accoglienza e Privacy. Anno 2006. 04ParteIV-230/615.indd 551 12-05-2008 23:16:12 552 Percentuali di abbandoni Pronto Soccorso L’indicatore D9 misura la percentuale di abbandoni dal Pronto Soccorso, ossia il numero di pazienti che dopo la re- gistrazione al triage abbandonano la sala d’attesa senza essere visitati dal medico e senza darne preavviso al personale. L’indicatore, calcolato sulla base dei dati forniti dalle Aziende, è stato inserito nella dimensione Valutazione esterna perché esprime un sintomo di insoddisfazione da parte dell’utenza che è stanca di aspettare e preferisce andar via. Inoltre, seppur si possa credere che buona parte degli abbandoni si riferisca ad accessi inappropriati, nel cui caso è più probabile che l’utente sia scoraggiato dalla lunga attesa e decida di rivolgersi alla guardia medica o di ritornare in un altro momento, non si può escludere che tra questi pazienti vi siano persone che realmente necessitino di un’assistenza immediata. Se così fosse, si rischierebbe di lasciar uscire dal FIG. 22. Valutazione della performance media regionale rispetto ai cinque items sul livello di soddisfazione relativamente al Personale. Anno 2006. 04ParteIV-230/615.indd 552 12-05-2008 23:16:13 553 Pronto Soccorso persone con un reale problema di salute, esposte a rischi non controllabili [Baibergenova et al. 2006], [McMullan, Veser 2004], [Bindman et al. 1991]. È dunque importante monitorare episodi di questo tipo ed interrogarsi sulle eventuali cause che possono averli indotti. È possibile che il paziente non abbia compreso le regole che disciplinano i tempi d’attesa in Pronto Soccorso (sistema codice colore) o che nessuno gli abbia spiegato quali fossero le sue reali condizioni di salute. A livello regionale l’indicatore segnala una performance media (fascia gialla), denunciando per il 2006 una per- centuale regionale di abbandoni media che si attesta sul 2,80% - ogni 100 accessi al Pronto Soccorso si registrano cioè 2,80 abbandoni. Le percentuali a livello aziendale variano in alcuni casi in modo notevole, con oscillazioni che vanno dall’1,02% all’8,38%. La figura 23 mostra i valori dell’indicatore D9 per l’anno 2006 e come essi variano rispetto al 2005, permettendo di osservare se le eventuali azioni promosse siano state in grado di controllare/ridurre le dimensioni del fenomeno. 04ParteIV-230/615.indd 553 12-05-2008 23:16:14 554 Il secondo grafico, che riporta l’andamento nel tempo, mostra che nel 2006 per 7 Aziende su 16 il numero di abbandoni si è ridotto rispetto al 2005 e a volte anche in modo significativo. Insoddisfazione Percorso emergenza L’indicatore D10 misura il livello di insoddisfazione dei pazienti che hanno accesso al Pronto Soccorso. Affin- ché uno studio sul livello di soddisfazione degli utenti sia utilizzato come uno strumento di miglioramento capace di individuare le fasi o gli aspetti del servizio più critici agli occhi dei pazienti, è fondamentale evidenziare i risultati negativi [Golgwag et al. 2002], grandi o piccoli che siano, con l’intento di ridurli al minimo, se non annullarli. È per questo che, utilizzando la stessa struttura dell’in- dicatore D8, è stato costruito un indicatore che consentisse di valutare il servizio di Pronto Soccorso tenendo conto dei soli giudizi negativi (poco o per nulla soddisfacenti), dando voce a quegli utenti che sono stati protagonisti di esperienze critiche. FIG. 23. Percentuale di abbandono dal Pronto Soccorso dei pazienti che atten- dono di essere visitati dal medico. Anno 2006 e trend 2005-2006. 04ParteIV-230/615.indd 554 12-05-2008 23:16:15 555 L’indicatore appare sul bersaglio accompagnato da un campanello, perché la valutazione è stata determinata parten- do da un numero di osservazioni non sempre statisticamente significative, dal momento che il numero di intervistati poco o per nulla soddisfatti sono solo una parte della numero- sità campionaria definita per garantire la significatività dei risultati a livello aziendale. Le valutazioni, assegnate con il metodo presentato nel paragrafo 6.3, evidenziano in modo più chiaro le criticità pre- senti nel Percorso emergenza. Se il Sistema sanitario regionale desse ascolto ai soli cittadini insoddisfatti, emergerebbe che la performance media regionale dei Pronto Soccorso della Toscana è scarsa (fascia arancione), condizionata soprattutto da una percezione molto negativa dell’intero percorso a cui si contrappone una valutazione media della cortesia e delle capacità professionali di medici ed infermieri. L’indicatore D10 evidenzia, in modo più forte rispetto a quanto emerso dalla lettura del D8, che i pazienti insoddi- sfatti lamentano soprattutto una cattiva organizzazione del Percorso emergenza, tempi d’attesa insoddisfacenti e una scarsa attenzione al controllo del dolore. Le percentuali di pazienti poco o per nulla soddisfatti dell’operato dei medici ed infermieri sono, invece, tra le più basse, dal momento che attribuiscono a tali figure una performance media, soprattutto per la cortesia mostrata nei confronti degli assistiti. 04ParteIV-230/615.indd 555 12-05-2008 23:16:15 556 FIG. 24. Valutazione della performance media regionale rispetto ai due items sul livello di insoddisfazione per Accoglienza e Privacy. Anno 2006. FIG. 25. Valutazione della performance media regionale rispetto ai cinque items sul livello di insoddisfazione relativamente al Personale. Anno 2006 04ParteIV-230/615.indd 556 12-05-2008 23:16:17 557 6. La valutazione esterna degli utenti del servizio di ricovero ospedaliero (Anna Maria Murante) Sebbene nell’arco dei secoli gli ospedali abbiano svolto ruoli differenti, il servizio di ricovero ospedaliero continua ad essere ancora oggi una delle funzioni essenziali, nonostante il numero di posti letto si sia ridotto notevolmente a dispetto dell’aumento delle ammissioni [McKee and Healy 2002]. L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) segnala una notevole riduzione nella degenza media per gli ospedali europei: negli ospedali per acuti la degenza media passa dai 10,93 giorni del 1980 ai 6,71 del 2004, con alcuni paesi che registrano 3,4 giornate di degenza16. Il numero di persone ricoverate per brevi periodi ma per trattamenti intensivi e più complessi è invece sempre crescente. Le aspettative dei pazienti cambiano e il sistema prova a rispondere promuovendo grandi trasformazioni. Nel 1988 l’Ufficio Europeo dell’OMS ha dato avvio ad un programma internazionale per favorire una trasformazione organizzativa e funzionale degli ospedali, al fine di renderli luoghi di pro- mozione della salute (Health Promoting Hospitals) [WHO 1991]. Secondo l’Health Promoting Glossary gli HPH non solo offrono servizi medico-infermieristici completi, ma so- prattutto sviluppano un’identità corporativa che abbraccia gli obiettivi di promozione della salute creando «a health promoting organizational structure and culture, including active, participatory roles for patients and all members staff, develops itself into a health promoting physical environment and actively cooperates with its community17» [Don Nutbeam 1998]. Nel biennio 2004-2005 le Aziende sanitarie toscane hanno condotto indagini di soddisfazione rivolte agli utenti del ser- vizio di ricovero ospedaliero, utilizzando un questionario co- 16 Fonte: WHO/Europe, European HFA Database, Novembre 2007. 17 «una struttura organizzativa e una cultura che comprendano anche il ruolo attivo e partecipativo dei pazienti e di tutto il personale, divenendo un ambiente fisico che promuove la salute e collabora attivamente con la propria comunità». 04ParteIV-230/615.indd 557 12-05-2008 23:16:17 558 struito sulla base di linee guida regionali (DRG 444/2002). L’applicazione delle linee guida regionali ha avvicinato le Aziende al tema della qualità percepita dai degenti ospedalieri, innescando al loro interno processi di miglioramento dei servizi che hanno portato ad un maggior coinvolgimento dell’utente nel processo di erogazione. Malgrado il forte impegno delle Aziende, i dati raccolti non hanno permesso un confronto interaziendale poiché, nonostante le direttive contenute nelle linee guida regionali a proposito della metodologia da adottare, le singole Aziende hanno distribuito e raccolto i questionari in periodi diversi e con modalità differenti. Affinché i risultati sulla qualità percepita possano costituire uno strumento di monitoraggio e benchmarking è importante che la metodologia e i tempi di rilevazione siano uguali per tutti i soggetti che partecipano allo studio, per evitare che le tecniche di rilevazione inficino i risultati. Per ovviare a pro- blemi metodologici di questo tipo, la gestione della rilevazione è stata affidata ad un unico soggetto, il Laboratorio MeS, che nel 2006 ha organizzato e condotto l’indagine coinvolgendo i degenti di tutte le Aziende Usl e le Aziende ospedaliere universitarie della Regione Toscana. 6.1. Il Campionamento (Fabio Ferretti) La popolazione di riferimento per l’indagine sugli utenti del servizio di ricovero ospedaliero realizzata nel 2006 è rappresentata dagli utenti accettati e dimessi nei presidi ospedalieri toscani durante il periodo 14 settembre-14 novembre 2006. Da questa popolazione sono stati esclusi i pazienti in regime di day hospital e day surgery e coloro che sono stati ricoverati presso le terapie intensive, le ria- nimazioni ed i nidi. La popolazione di riferimento, per il periodo interessato dall’indagine, è costituita dunque da 55.316 pazienti. Analogamente a quanto fatto per le altre indagini di sod- disfazione che prevedevano il coinvolgimento degli utenti di uno specifico servizio, anche in questo caso il reclutamento è avvenuto nel rispetto della normativa sulla privacy. I no- 04ParteIV-230/615.indd 558 12-05-2008 23:16:17 559 minativi di quanti non si sono resi disponibili all’intervista telefonica sono stati incrociati con l’elenco degli accettati e dimessi nel periodo di reclutamento, in modo da essere eliminati dalla lista campionaria dei pazienti contattabili. Il disegno campionario è stato progettato in funzione di una significatività aziendale delle stime e la lista di campionamento è stata inizialmente stratificata rispetto alle 12 Aziende territoriali e alle 4 Aziende ospedaliere universitarie. Per ognuno dei 16 strati è stata individuata una numerosità campionaria che fornisse una significatività delle stime a livello aziendale del 95% con una precisione della stima del 5%. Per rendere più efficace il progetto di campionamento, la lista campionaria predisposta per ciascuna Azienda è stata ulteriormente segmentata rispetto ai presidi ospedalieri e la numerosità campionaria allocata nello strato è stata distri- buita proporzionalmente rispetto al volume dei ricoveri. La numerosità campionaria complessiva progettata per l’indagine sulla valutazione dei servizi di ricovero ordinario è stata di 5.847 pazienti. La numerosità campionaria effet- tivamente rilevata è risultata esattamente uguale a quella progettata. 6.2. Il questionario (Anna Maria Murante, Fabio Ferretti) Il questionario utilizzato per rilevare l’esperienza degli utenti del servizio di ricovero ospedaliero ordinario è stato progettato per alimentare un set di indicatori che misu- rassero la valutazione dell’utenza, non solo in termini di soddisfazione, ma anche di esperienza. Inizialmente è stata fatta una review dei questionari uti- lizzati in alcuni contesti nazionali18 e internazionali19, da cui è emersa un’impronta comune: tutti i questionari risultavano 18 Regione Toscana, Regione Lombardia, Università di Verona, Uni- versità di Bari. 19 California Pacific Medical Center, Ontario Hospitals, Picker Institute. 04ParteIV-230/615.indd 559 12-05-2008 23:16:17 560 strutturati secondo la logica del percorso (ingresso nella strut- tura, aspetti alberghieri, assistenza medico-infermieristica, dimissioni, valutazioni complessive). In un secondo momento sono state individuate le dimensio- ni capaci di misurare l’assistenza ricevuta dai pazienti senza dare grande enfasi alle singole fasi dell’erogazione del servizio, ma ponendo l’accetto su specifici temi quali: gestione del dolore, il paziente come persona, partecipazione, coordinamento, ecc. Questo processo di analisi ed elaborazione ha portato alla realizzazione di un questionario che, oltre a raccogliere informazioni sulle caratteristiche del campione (titolo di studio, professione, precedenti esperienze di ricovero, ecc.)20, contiene quesiti raggruppati nelle seguenti dimensioni di valutazione: comunicazione sanitariat organizzazione del percorso assistenzialet qualità dell’assistenzat umanizzazionet comfort e ambiente.t In totale il questionario è composto da 36 domande, di cui tre dedicate ai dati personali; il corpo principale è invece composto da items rating o items reporting, in grado di rilevare cioè il giudizio o la percezione dell’utente rispetto a specifici aspetti del servizio (appendice D). La rilevazione vera e propria è stata preceduta da un’indagi- ne pilota telefonica condotta tra un ridotto numero di pazienti estratti dalla lista di campionamento a disposizione. I risultati del test sono stati utilizzati per studiare le proprietà del que- stionario e verificare se le dimensioni teoriche ipotizzate nelle cinque aree d’osservazione avrebbero poi trovato un’effettiva corrispondenza nei risultati ottenuti. Le analisi di attendibilità e validità realizzate sul test hanno confermato nella sostanza la struttura teorica inizialmente disegnata, e hanno dimostrato una buona consistenza interna delle dimensioni analizzate. 20 Altre informazioni quali il sesso, età, residenza, ecc., sono state for- nite direttamente dalle Aziende sanitarie congiuntamente ai riferimenti dell’utente (nome, cognome e numero di telefono). 04ParteIV-230/615.indd 560 12-05-2008 23:16:18 561 6.3. Indicatori, determinanti ed esemplificazioni (Anna Maria Murante) Gli indicatori costruiti per valutare l’attività di ricovero ospedaliero ordinario, partendo dalla percezione dei pa- zienti che si sono rivolti alle strutture del Servizio sanitario toscano, sono quattro: D11-Qualità dell’assistenza nel ricoverot D12-Umanizzazione nel ricoverot D13-Comunicazione sanitaria nel ricoverot D14-Comfort e ambiente nel ricoverot Ciascuno di essi consente di misurare la performance delle Aziende sanitarie toscane relativamente ad aspetti im- portanti dell’assistenza, che in alcuni casi il Piano sanitario regionale 2005-2007 individua come obiettivi da perseguire nell’erogazione del servizio. Si tratta di temi quali la partecipazione al processo di cura (D13), la gestione del dolore come elemento di umanizzazione, il paziente come persona e non come caso clinico (D12), ecc. FIG. 26. Valutazione della performance media regionale rilevata dai quattro indicatori che misurano il livello di soddisfazione degli utenti del servizio di ricovero ospedaliero ordinario. Anno 2006. 04ParteIV-230/615.indd 561 12-05-2008 23:16:18 562 Qualità dell’assistenza nel ricovero L’indicatore D11 misura la qualità dell’assistenza offerta nel corso del ricovero ospedaliero attraverso la percezione che i pazienti hanno avuto di alcuni aspetti strettamente riconducibili all’assistenza. Il punteggio assegnato è stato calcolato partendo dai risultati dell’indagine relativamente a: qualità delle cure prestate, cortesia, gentilezza e accura- tezza del personale medico ed infermieristico. L’indicatore tiene conto anche della valutazione che i pazienti hanno dato dell’esperienza complessiva rispetto alle proprie attese iniziali. Chi eroga il servizio non può, infatti, non tenerne conto, dal momento che il paziente che si rivolge ad un ospedale piuttosto che ad un altro ha effettuato una scelta non casuale, ma condizionata da una serie di informazioni in suo possesso – provenienti dalla stessa Azienda eroga- trice, da soggetti terzi o maturate sulla base di precedenti esperienze di assistenza [Leister e Stausberg 2007]. Qualità dell’assistenza t $PNFWBMVUBMBDPSUFTJBFMBEJTQPOJCJMJUËEFMQFSTPOBMFNFEJDP t $PNFWBMVUBMBDDVSBUF[[BEFMMBTTJTUFO[BTBOJUBSJBSJDFWVUBEBMQFSTPOBMF medico? t $PNFWBMVUBMBDPSUFTJBFMBEJTQPOJCJMJUËEFMQFSTPOBMFJOGFSNJFSJTUJDP t $PNFWBMVUBMBDDVSBUF[[BEFMMBTTJTUFO[BTBOJUBSJBSJDFWVUBEBMQFSTPOBMF infermieristico? t $PNFWBMVUBDPNQMFTTJWBNFOUF MFTQFSJFO[BEJ SJDPWFSPSJTQFUUPBMMF TVF aspettative? t $PNFWBMVUBDPNQMFTTJWBNFOUFMFDVSFDIFMFTPOPTUBUFQSFTUBUF I valori dell’indicatore mostrano che la performance media regionale degli ospedali toscani è ottima: si tratta di un risultato ampiamente positivo, che riflette quanto accade in tutte le Aziende sanitarie toscane. Guardando i singoli items si osserva che è negli aspetti relazionali tra personale sanitario e paziente (cortesia e FIG. 27. Items utilizzati per la costruzione dell’indicatore D11 – Qualità dell’as- sistenza nel ricovero. 04ParteIV-230/615.indd 562 12-05-2008 23:16:19 563 disponibilità all’ascolto) che si registrano le migliori per- formance. Altrettanto positive, anche se di poco inferiori, sono le valutazioni date dagli utenti a cui è stato chiesto di confrontare l’assistenza ricevuta con le aspettative nutrite al momento del ricovero. Umanizzazione nel ricovero I cittadini che si rivolgono al Sistema sanitario non sono solo pazienti che necessitano di assistenza medica, ma sono in primo luogo persone che hanno bisogno di sentirsi considerate come esseri umani. Da ormai lungo tempo, nell’erogazione delle prestazioni sanitarie si pone l’accento sull’umanizzazione del servizio, inteso appunto come rispetto della persona. Il pa- ziente che si relaziona con il personale sanitario ha bisogno di sentirsi a suo agio nell’esprimere le proprie paure e le proprie ansie, ed è sempre più palese che i medici che si relazionano con i pazienti in modo rassicurante ottengono risultati migliori [Larson, Yao 2005], [Beach et al. 2005]. Umanizzazione significa anche aiutare il paziente ad affron- FIG. 28. Valutazione della performance media regionale rispetto ai sei items dell’indicatore D11 – Qualità dell’assistenza nel ricovero. Anno 2006. 04ParteIV-230/615.indd 563 12-05-2008 23:16:20 564 tare/superare condizioni dolorose: secondo il PSR 2005-2007 «non provare dolore inutile è un diritto di ogni cittadino» e «ogni medico ha il dovere di porre attenzione al dolore mani- festato dai propri pazienti, di prendere in carico tale problema, di conoscere i relativi trattamenti per prevenirlo e combatterlo nel modo più adeguato ed efficace» 21. È stato dunque costruito un indicatore che fosse in grado di sintetizzare il livello di umanizzazione presente nelle strutture ospedaliere toscane, in termini di empatia tra paziente e chi eroga la prestazione e in termini di controllo del dolore. I quesiti del questionario dedicati all’empatia e alla gestione del dolore hanno consentito di rilevare l’esperienza concreta dei pazienti attraverso domande dirette e non di soddisfazione. Questa scelta è stata condizionata dalla necessità di riuscire ad avere informazioni più oggettive e chiare in merito ad aspetti così importanti. I quesiti utilizzati nella costruzione del D12 riguardano la capacità del personale di porre il paziente a proprio agio durante i colloqui, di rispettare la sua privacy, di trattarlo non come un caso clinico, ma come una persona (sub-indicatore empatia). A questi si aggiungono inoltre le domande relative alla gestione del dolore (sub-indicatore gestione del dolore). Empatia t 4JÒTFOUJUPBTVPBHJPOFMQBSMBSFEFJTVPJQSPCMFNJEJTBMVUFDPOJNFEJDJ e gli infermieri? t 3JUJFOF DIF MF WJTJUF F J DPMMPRVJ TVM TVP TUBUPEJ TBMVUF DPO JM QFSTPOBMF sanitario si siano svolti nel rispetto della riservatezza? t %VSBOUFMBTVBEFHFO[BIBBWVUPMBTFOTB[JPOFEJOPOFTTFSFDPOTJEFSBUP come persona? Gestione Del Dolore t %VSBOUF JM TVP SJDPWFSP JM QFSTPOBMF TBOJUBSJP MF IB DIJFTUP TF QSPWBWB dolore? t 1FOTBDIFMPTUBGGEFMMPTQFEBMFBCCJBGBUUPRVBOUPQPTTJCJMFQFSDPOUSPMMBSF il suo dolore? 21 Piano Sanitario Regionale 2005-2007, p. 25. FIG. 29. Items utilizzati per la costruzione dell’indicatore D12 – Umanizzazione nel ricovero. 04ParteIV-230/615.indd 564 12-05-2008 23:16:20 565 Dall’indagine condotta nel 2006 emerge che buona parte dei pazienti dichiarano di aver riscontrato nel servizio un ottimo livello di umanizzazione. In particolare si osserva un’ottima capacità di gestione del dolore e grande empatia tra paziente e personale sanitario, così come riportato dal grafico. Il 92% dei pazienti ricoverati presso gli ospedali toscani dichiara di essere stato trattato sempre come una persona, anche se il numero di coloro che la pensano in modo con- FIG. 30. Struttura dell’indicatore D12 – Umanizzazione nel ricovero. FIG. 31. Valutazione della performance media regionale del livello di umanizza- zione nel ricovero ospedaliero misurato attraverso i due sottoindicatori Empatia e Gestione del dolore. Anno 2006 04ParteIV-230/615.indd 565 12-05-2008 23:16:21 566 trario varia, a seconda dell’Azienda, dallo 0,74% al 14,21%. Si tratta dunque di risultati positivi che lasciano comunque spazio a margini di miglioramento. Comunicazione sanitaria L’indicatore D13 misura la qualità delle informazioni ricevute dal paziente nel corso della degenza e il livello di partecipazione al percorso di cura. Il processo di comuni- cazione che viene ad instaurarsi tra paziente e chi eroga la prestazione è cruciale per l’intero percorso assistenziale. Affinché il paziente possa sentirsi coinvolto nel processo di cura [Weston 2001], anche nel momento in cui viene dimesso [Kripalani et al. 2007], è importante che riceva informazioni chiare e complete e che sia adeguatamente informato sulle sue condizioni di salute e sui trattamenti. L’indicatore è strutturato in due sub-indicatori, che per- mettono di analizzare distintamente il livello di informazioni fornite al paziente – a partire dall’ingresso in reparto fino FIG. 32. Come i pazienti ricoverati negli ospedali toscani hanno risposto alla domanda «Durante la sua degenza ha avuto la sensazione di non essere consi- derato come persona?». Anno 2006 04ParteIV-230/615.indd 566 12-05-2008 23:16:22 567 al momento della dimissione – e il grado di partecipazione assicurato. Informazioni cliniche t $PNFWBMVUB MBDPNQMFUF[[BEFMMF JOGPSNB[JPOJSJDFWVUFBMNPNFOUPEFM ricovero in ospedale? t 3JUJFOFEJ FTTFSF TUBUP BEFHVBUBNFOUF JOGPSNBUP TVMMF TVF DPOEJ[JPOJEJ salute e sui trattamenti necessari? t "MNPNFOUPEFMMFEJNJTTJPOJMFTPOPTUBUFGPSOJUFJOGPSNB[JPOJTVMDPNQPS- tamento da tenere a casa (farmaci, visite di controllo, alimentazione, ecc.)? Partecipazione t 4JÒTFOUJUPDPJOWPMUPOFMMFEFDJTJPOJSFMBUJWFBMMFDVSFFBJUSBUUBNFOUJDIF la riguardavano? t )BSJDFWVUPEBJNFEJDJ JOGPSNB[JPOJ JONFSJUPBEFWFOUVBMJ SJTDIJ MFHBUJ alle cure e su eventuali alternative possibili? La valutazione complessiva per il 2006 è molto positiva. Tuttavia, guardando ai risultati delle singole domande, si osserva che, sebbene nella maggior parte dei casi il per- sonale riesca a comunicare in modo chiaro e completo in tutte le fasi dell’assistenza ospedaliera (ingresso, degenza e dimissione), il paziente non si sente sempre partecipe del proprio percorso di cura, mancando in alcuni casi un coin- volgimento continuo nelle decisioni relative ai trattamenti in corso e ai rischi a cui viene esposto. Tale criticità non emerge chiaramente dalle valutazioni espresse dai due sub-indicatori che, come mostra il grafico, sono ottime. FIG. 33. Items utilizzati per la costruzione dell’indicatore D13 – Comunicazione nel ricovero. FIG. 34. Struttura dell’indicatore D13 – Comunicazione nel ricovero. 04ParteIV-230/615.indd 567 12-05-2008 23:16:23 568 Occorre infatti guardare i singoli items per osservare, ad esempio, che ben il 73% delle volte il paziente è informato sui rischi legati alle cure e ai trattamenti a cui è sottoposto, ma sono ben 27 su 100 i casi di degenti che dichiarano di non esserlo affatto o di esserlo solo alcune volte. A livello aziendale le percentuali variano notevolmente: ad esempio, i pazienti che non ricevono informazioni sugli effetti delle cure o su eventuali trattamenti alternativi variano dal 13 al 29%. FIG. 36. Come hanno risposto i pazienti ricoverati negli ospedali toscani a cui è stato chiesto se durante la degenza hanno ricevuto informazioni sugli eventuali rischi legati alle cure. Anno 2006. FIG. 35. Valutazione della performance media regionale del livello di comuni- cazione nel ricovero ospedaliero misurato dai due sottoindicatori Informazioni cliniche e Partecipazione. Anno 2006. 04ParteIV-230/615.indd 568 12-05-2008 23:16:24 569 Comfort e ambiente Altro aspetto valutato è il comfort e l’ambiente. Il cittadino che riceve assistenza ospedaliera chiede al servizio sanitario non solo prestazioni mediche, ma anche condizioni ambientali adeguate, che gli assicurino una degenza il più possibile confor- tevole [Ananth 2008]. È stato dunque costruito un indicatore che fosse in grado di monitorare la qualità delle strutture da un punto di vista ambientale e che tenesse conto, ad esempio, di aspetti quali: orario delle visite, pulizia degli spazi, comodità della camera e cibo. Comfort e Ambiente t $PNFWBMVUBMPSHBOJ[[B[JPOFEFMMPSBSJPEFMMFWJTJUFQFSJGBNJMJBSJ t $PNFWBMVUBMBQVMJ[JBEFHMJTQB[JNFTTJBTVBEJTQPTJ[JPOFEVSBOUFMBEFHFO[B t $PNFWBMVUBJMDPNGPSUEFMMBTVBDBNFSB MFUUP UFNQFSBUVSB FDD t $PNFWBMVUBMBHSBEFWPMF[[BEFMDJCPDIFMFÒTUBUPPGGFSUP t (MJPSBSJEJEJTUSJCV[JPOFEFMDJCPTPOPTUBUJBEFHVBUJBMMFTVFOFDFTTJUË Per questi aspetti si registra un livello di soddisfazione ab- bastanza buono, anche se la valutazione media regionale è tra le più basse rilevate dagli indicatori sul servizio di ricovero. Le valutazioni date ai singoli aspetti variano: maggior- mente critica è la gradevolezza del cibo. FIG. 37. Items utilizzati per la costruzione dell’indicatore D14 – Comfort e Ambiente nel ricovero. FIG. 38. Valutazione della performance media regionale rispetto ai cinque items dell’indicatore che misura il livello di soddisfazione relativamente al Comfort e ambiente nel ricovero. Anno 2006. 04ParteIV-230/615.indd 569 12-05-2008 23:16:25 570 In media, poco più della metà del campione dà del servizio un giudizio positivo, per lo più molto soddisfacente, mentre il 33,84% valuta il cibo parzialmente soddisfacente, l’8,43% poco soddisfacente e il 5,24% per nulla soddisfacente. A seconda che il ricovero sia avvenuto presso le strutture di un’Azienda o di un’altra, i giudizi possono variare con livelli di soddisfazione positiva complessiva che stanno tra il 41 e il 72%. 7. La valutazione esterna dei servizi di medicina di base, servizi diagnostici e ambulatoriali (Milena Vainieri, Anna Maria Murante) I servizi territoriali sono già da tempo al centro del di- battito nei sistemi sanitari. Fin dal 1978 l’OMS promuoveva la Primary Health Care [WHO 1978, 1998]. Le riforme FIG. 39. Come hanno risposto i pazienti ricoverati negli ospedali toscani a cui è stato chiesto di esprimere un giudizio sulla gradevolezza del cibo offerto durante la degenza. Anno 2006. 04ParteIV-230/615.indd 570 12-05-2008 23:16:27 571 sanitarie adottate nei principali paesi europei, volte ad aumentare il ricorso ai servizi territoriali, sono molte. Al- cuni studi riportano che i sistemi sanitari in cui l’assistenza sanitaria territoriale è maggiormente sviluppata registrano i più alti livelli di salute nella popolazione [Starfield e Shi 2002]. In Italia i servizi dell’assistenza territoriale elencati nei livelli essenziali di assistenza (LEA) sono: assistenza medica di base, assistenza farmaceutica, assistenza specialistica am- bulatoriale, assistenza distrettuale, riabilitazione, assistenza agli anziani, salute mentale e dipendenze. L’indagine multiscopo dell’ISTAT Condizioni di salute, fattori di rischio e ricorso ai servizi sanitari, condotta nel 2005, evidenzia un ricorso crescente alle visite mediche da parte dei cittadini italiani: le visite specialistiche sono il 46,4% del totale, con un aumento del 10,5% rispetto al 1999-2000. Inoltre 26,4 cittadini su 100 dichiarano di essersi sottoposti ad esami diagnostici nei quattro giorni precedenti la rilevazione. Il medico di famiglia risulta essere un punto di riferi- mento continuo per gli assistiti italiani, che 65,8 volte su 100 si rivolgono a lui per prendere decisioni importanti che riguardano la propria salute. Sono 64,3 su 100 i cittadini che ripongono maggior fiducia nel medico di famiglia, e meno nel medico ospedaliero (13,3%) e nel medico specialista privato (32,1%). L’indagine telefonica I cittadini toscani e i servizi territo- riali, condotta nel 2007 dal Laboratorio MeS e rivolta ad un campione di 6.638 cittadini toscani maggiorenni, conferma che i servizi territoriali sono il primo punto di contatto per il cittadino con il sistema sanitario, così come emerge dai risultati22: il 57,86% degli intervistati ha effettuato una visita specialistica, il 70,36% si è sottoposto ad esami diagnostici, il 93,77% si è rivolto al medico di medicina generale, l’83,89% al pediatra e il 43,98% si è recato presso il distretto23. 22 I cittadini hanno risposto facendo riferimento all’esperienza vissuta nei 12 mesi precedenti l’intervista. 23 Le percentuali sono calcolate sul totale dei cittadini che hanno 04ParteIV-230/615.indd 571 12-05-2008 23:16:27 572 I cittadini toscani contattati telefonicamente nel periodo aprile-giugno 2007 hanno raccontato la propria esperienza di utenti dei servizi sanitari territoriali erogati dalle 12 Aziende Sanitarie Locali toscane24. Per ciascuno di questi servizi il cittadino ha potuto valutare l’organizzazione e i tempi d’attesa, la risposta ai diversi bisogni (informazione, visite domiciliari, continuità assistenziale, ecc.), la gentilezza e la professionalità del personale sanitario, l’ambiente, ecc. completato le singole sezioni del questionario, ad esempio sono 1.217 i cittadini toscani che hanno dichiarato di avere bambini/ragazzi in casa, ma solo 847 hanno avuto contatti con il pediatra dell’AUSL, nei 12 mesi precedenti alla rilevazione. 24 Nel corso della rilevazione sono stati contattati anche cittadini che hanno usufruito delle prestazioni ambulatoriali e diagnostiche erogate dalle 3 Aziende Ospedaliero-Universitarie della Regione Toscana. Ciò ha permesso di costruire, anche per tali aziende, indicatori di valutazione per questi servizi. FIG. 40. Come hanno risposto i cittadini toscani a cui è stato chiesto se nei dodici mesi precedenti all’intervista hanno avuto accesso ad uno dei servizi sanitari territoriali. Anno 2007. 04ParteIV-230/615.indd 572 12-05-2008 23:16:28 573 I risultati nel 2007 ottenuti consentono di verificare se ci sono stati cambiamenti nella percezione dei cittadini rispetto alla prima rilevazione telefonica condotta sul tema dell’assistenza territoriale25. 7.1. Il Campionamento (Fabio Ferretti) La popolazione di interesse dell’indagine in oggetto è costituita dai cittadini maggiorenni, residenti nei comuni della Toscana, che ricorrono ai servizi sanitari delle Aziende sanitarie toscane. Il periodo di riferimento, sulla base del quale sono state richieste le valutazioni, è prevalentemente indicativo dei dodici mesi che precedono l’intervista. Per realizzare le suddette indagini di soddisfazione è stata utilizzata una lista di campionamento costituita dall’elenco dagli abbonati alla telefonia fissa della regione Toscana. Questa lista presenta alcuni limiti rispetto alla popolazione obiettivo, soprattutto in considerazione del fatto che circa l’8% delle famiglie non dispone di telefono fisso, e che negli ultimi anni va registrandosi un incremento del numero di utenti non inclusi negli elenchi telefonici, sia per la presenza di utenze riservate che per l’effetto sostituzione dovuto alla sempre più ampia diffusione dei cellulari. Tali fattori possono causare la distorsione delle stime, perché affette da errori di copertura. Tuttavia, secondo i risul- tati dell’analisi delle famiglie con o senza telefono, realizzata dall’Istat in occasione dell’Indagine Multiscopo Aspetti della vita quotidiana-2001, per variabili quali lo stato di salute e il ricorso ai servizi sanitari non si rilevano comportamenti differenti tra la popolazione senza e con telefono. La mancanza di telefono, cioè, non è correlata con le variabili che caratterizzano lo stato di salute e quindi neppure con il ricorso ai servizi sanitari. 25 La prima edizione dell’indagine sui servizi territoriali è stata condotta in due momenti: nel 2004 la rilevazione ha coinvolto gli utenti delle Azien- de Usl di Pistoia, Pisa e Arezzo e dell’Azienda Ospedaliero-universitaria Pisana, mentre nel 2005 gli utenti delle altre Aziende Usl toscane e delle Aziende ospedaliero-universitarie Careggi, Meyer e Senese. 04ParteIV-230/615.indd 573 12-05-2008 23:16:28 574 Le indagini di soddisfazione condotte nei tre anni (2004, 2005 e 2007) sono caratterizzate da diversi approcci alla definizione del disegno campionario. Nell’indagine del 2007 è stato progettato un disegno campionario che, stante la popolazione di riferimento, ovvero la popolazione maggiorenne toscana avente il medico curante nella Azienda sanitarial di residenza, avesse come parametro di signifi- catività le Zone-distretto della regione. A tal fine, è stato utilizzato il dato ISTAT relativo alla popolazione residente nei comuni della Toscana riferito al 31 dicembre 2005. I dati comunali sono stati aggregati in relazione alla Zona- distretto di appartenenza. Il disegno campionario è stato strutturato su 34 strati, corrispondenti alle Zone-distretto della Toscana. Sulla base della popolazione allocata nei singoli strati è stata ricavata una numerosità campionaria che, ad un livello di significatività del 95%, fornisce stime riferite alle singole Zone-distretto con una precisione del 7%. La numerosità campionaria progettata è stata pari a 6.642 unità, e per la definizione della numerosità campio- naria è stata utilizzata la formula di calcolo per la stima di proporzioni26. 7.2. Il questionario (Anna Maria Murante e Fabio Ferretti) Lo strumento di rilevazione utilizzato a partire dal 2004 per l’indagine di soddisfazione dei cittadini toscani sui servizi di assistenza territoriale, è costituito da un questionario strut- turato a risposte chiuse che è stato somministrato ai cittadini toscani mediante la tecnica dell’intervista telefonica. L’obiettivo della ricerca, consistente appunto nella va- lutazione della soddisfazione dei cittadini rispetto ai diversi aspetti dell’assistenza territoriale, è stato tradotto in una serie di obiettivi conoscitivi, sulla base dei quali è stato poi costruito il questionario. In particolare nel 2007, gli 26 Vedi Appendice C. 04ParteIV-230/615.indd 574 12-05-2008 23:16:28 575 intervistati hanno risposto a quesiti su27: medicina di base (medico di famiglia e pediatra di t famiglia); visite specialistiche;t esami diagnostici;t servizi erogati dal distretto;t assistenza offerta ai malati cronici;t servizi di informazione;t alcuni dati anagrafici del rispondente (sesso, età, istru-t zione, condizione lavorativa). Il corpo centrale del questionario, escludendo le do- mande inerenti le notizie sui rispondenti (4) e le domande filtro (14), è composto da 77 quesiti, che rilevano sia fatti e situazioni riguardanti l’esperienza degli intervistati in rapporto ai servizi di assistenza territoriale, sia valutazioni riguardanti alcuni specifici aspetti dell’assistenza ricevuta. La presenza di quesiti conoscitivi, più che di scale valu- tative, unitamente al fatto che all’interno di ciascun ambito d’indagine si registra un numero eterogeneo di rispondenti – sezioni che vengono compilate solo a seguito di domande filtro, per cui non tutto il campione si esprime in merito – hanno reso difficile una valutazione dello strumento in termini di consistenza interna e di correlazione inter-item e item totale. In momenti di studio successivi sarà affrontato il tema dello studio delle proprietà del questionario utilizzato per questa classe di indagini. 27 Il questionario somministrato nel 2007 presenta alcune differenze in termini di contenuto rispetto a quello utilizzato nel 2004 e nel 2005: sono state introdotte le sezioni dedicate al servizio di pediatria di libera scelta, all’attività dei distretti e all’assistenza ai malati cronici, con alcune modifiche ai quesiti dedicati ai servizi offerti dall’Ufficio relazioni con il pubblico; mentre non sono stati riproposti i quesiti dedicati ai servizi dello Sportello unico di prevenzione, della sanità pubblica veterinaria, dell’igiene e sanità pubblica, della medicina del lavoro e della medicina legale. Tali modifiche rispondono a specifiche esigenze conoscitive stret- tamente connesse agli orientamenti strategici regionali. 04ParteIV-230/615.indd 575 12-05-2008 23:16:28 576 7.3. Indicatori, determinanti ed esemplificazioni (Milena Vainieri, Anna Maria Murante) Gli indicatori utilizzati per il monitoraggio dei servizi sanitari territoriali sono: Medico di medicina generale (D2.1)t Pediatra di libera scelta (D2.2)t Attività ambulatoriale (D3)t Attività diagnostica (D4)t Servizi di prevenzione (D5)t Conoscenza dell’URP (D6)t Servizi distrettuali (D15)t * Capacità di informazioni (D16)t * Gli indicatori D2.1, D2.2, D3, D4, D15, dedicati alla medicina di base, attività diagnostico-ambulatoriale e servizi distrettuali traducono in valutazione (scala da 0 a 5) i giu- dizi espressi dagli utenti intervistati che hanno risposto alla domanda «Come valuta complessivamente il servizio…?». Sebbene la valutazione, e quindi la performance, sia collegata esclusivamente alla percezione della soddisfazione complessiva, ciascun indicatore presenta un secondo livello di analisi in cui si evidenziano le determinanti della soddisfazione com- plessiva. Si offre in tal modo al management e agli operatori la possibilità di leggere in modo analitico il fenomeno e di individuare gli ambiti di intervento per la promozione di azioni di miglioramento laddove risultasse necessario. Tra le determinanti della soddisfazione complessiva si individuano items differenti, tutti riconducibili ad aspetti soft ed organizzativi dell’assistenza: gli aspetti soft, caratterizzati da una forte componente intangibile e relazionale, comprendono la comunicazione sanitaria, la gentilezza, la disponibilità e la competenza professionale; gli aspetti organizzativi sono caratterizzati da fattori fisici, come la logistica, o da fattori * Per questi indicatori non è possibile riportare i risultati ottenuti perché in corso di elaborazione durante la stesura di questo testo. 04ParteIV-230/615.indd 576 12-05-2008 23:16:29 577 gestionali, come i tempi di attesa, le prenotazioni e la capacità di indirizzo. Uno studio condotto sui risultati del 2005, ha evidenziato che sono i fattori soft ad influenzare maggiormente la soddisfazione complessiva degli utenti [Vainieri 2006]. La valutazione dei cittadini-utenti dei servizi di assistenza territoriale è altamente positiva: i cittadini promuovono a pieni voti i servizi di medicina di base, le visite specialistiche e gli esami diagnostici; in particolare, i cittadini totalmente e molto soddisfatti sono l’84% dei rispondenti per quanto riguarda la medicina di base, il 76% per i servizi diagnostici e quasi il 70% per le attività specialistiche. A queste percentuali di soddisfazione corrispondono performance regionali molto positive (figura 41). Medicina di base L’indicatore dedicato alla medicina di base è la sintesi di due sub-indicatori volti a misurare la performance dei FIG. 41. Valutazione della performance media regionale rilevata dai sette indi- catori che misurano il livello di soddisfazione dei cittadini rispetto ad alcuni servizi sanitari territoriali. (D2.1, D2.2, D3, D4 e D15, Anno 2007) (D5 e D6, Anno 2004/2005). 04ParteIV-230/615.indd 577 12-05-2008 23:16:30 578 medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta attraverso l’esperienza diretta dei cittadini28. I cittadini toscani giudicano positivamente l’assisten- za ricevuta dalle due categorie professionali, al punto da esprimere nei loro confronti le valutazioni più alte rispetto ai servizi territoriali indagati nel 2007 con l’indagine I cit- tadini toscani e i servizi territoriali: per entrambe le figure professionali si registra una performance ottima, migliore per i medici di famiglia – con un punteggio di 4,21 rispetto al 4,05 assegnato ai pediatri. Le osservazioni che si possono fare rispetto a questo risultato sono molteplici. I medici e i pediatri di famiglia sono sicuramente il punto di contatto più frequente che i cittadini hanno con il servizio sanitario, e questo permette che tra medico e assistito si instauri un rapporto continua- tivo, e non occasionale, sempre più costruito sulla fiducia [Jones 1996], una fiducia fondata sulla professionalità e disponibilità del medico, sulla sua capacità di coinvolgere il paziente nel processo di cura attraverso una comunicazione chiara e partecipata dallo stesso paziente e sulla capacità di supportarlo anche in percorsi complessi che richiedono il ricorso a visite specialistiche o all’assistenza ospedaliera. 28 Nel 2005 lo stesso indicatore esprimeva soltanto la performance dei medici di medicina generale. FIG. 42. Struttura dell’indicatore D2 – Medicina di base. Medici di medicina generale Pediatri di libera scelta Medicina di base 04ParteIV-230/615.indd 578 12-05-2008 23:16:31 579 Medici di medicina generale Il sub-indicatore D2.1 riporta la percezione che i cit- tadini hanno del servizio offerto dai medici di famiglia: la valutazione traduce in una scala da 0 a 5 il livello di soddisfazione espresso dai cittadini a cui è stata posta la domanda «Come valuta complessivamente il servizio che riceve dal suo medico di famiglia?». Nei grafici che seguono si riporta la distribuzione delle percentuali di soddisfazione per le Aziende che hanno par- tecipato all’indagine nel 2007 e nel 2005: il livello di soddi- sfazione complessiva migliora per tutte le Aziende sanitarie e i giudizi espressi dai cittadini appaiono più omogenei tra le stesse, con pochissime eccezioni. L’indicatore permette una lettura approfondita del feno- meno, offrendo una valutazione del servizio che tiene conto anche delle determinanti della soddisfazione complessiva: il tempo dedicato durante le visite ambulatoriali, la qualità delle informazioni fornite, la gentilezza e la professionalità del medico, il grado di coinvolgimento del paziente nei percorsi di cura, ecc. [Carlsen e Aakvik 2006; Williams e Calnan 1991]. 04ParteIV-230/615.indd 579 12-05-2008 23:16:32 580 Il servizio offerto dai medici di medicina generale t /FHMJVMUJNJNFTJRVBOEPIBDIJFTUPBMNFEJDPEJGBNJHMJBEJWFOJSFB casa a visitarla, è venuto? t -VMUJNBWPMUBDIFÒTUBUPWJTJUBUPEBMTVPNFEJDP TFDPOEPMFJMFTQJFHB[JPOJ che le ha dato sono state chiare? t -VMUJNBWPMUBDIFÒTUBUPWJTJUBUPEBMTVPNFEJDPEJGBNJHMJBRVBOUPUFNQP le ha dedicato per discutere dei suo problemi di salute? t 1FOTBEJFTTFSFTUBUPDPJOWPMUPOFMMFEFDJTJPOJQSFTFEBMNFEJDPEVSBOUF quell’incontro? (esami, visite specialistiche, prescrizione medicinali) t %B  B   RVBOUP Ò HFOUJMF F EJTQPOJCJMF BMMBTDPMUP JM TVP NFEJDP EJ famiglia? t %BB RVBOUPÒDPNQFUFOUFFQSPGFTTJPOBMFJMTVPNFEJDPEJGBNJHMJB Come mostra il grafico, la performance dei medici di famiglia è positivamente condizionata dalla disponibilità degli stessi ad effettuare visite a domicilio, dalla gentilezza FIG. 44. Items utilizzati a supporto dell’indicatore D2.1 –Medici di medicina generale. FIG. 43. Come hanno risposto i cittadini toscani a cui è stato chiesto di esprimere un giudizio sul servizio offerto dal proprio medico di famiglia. Anno 2007 (primo grafico) e Anno 2004/2005 (secondo grafico). (Per le AUSL contrassegnate da un * la rilevazione è avvenuta nel 2004). 04ParteIV-230/615.indd 580 12-05-2008 23:16:33 581 del medico, dalla sua disponibilità ad ascoltarli, e dal livello di partecipazione che viene loro assicurato durante le visite. Seppur i giudizi espressi dai cittadini intervistati siano posi- tivi, non sempre il tempo che il medico di famiglia dedica agli assistiti durante i colloqui risulta sufficiente. La perce- zione che i pazienti hanno della durata dei colloqui in alcuni casi può condizionare fortemente il livello di soddisfazione complessiva, più della durata reale [Cape 2002]. Pediatria di libera scelta Il servizio offerto dai pediatri di libera scelta è monitorato attraverso l’indicatore D2.2. I cittadini toscani che si rivolgo- no ai pediatri della Azienda Usl per l’assistenza sanitaria dei propri figli alla domanda «Come valuta complessivamente il servizio che riceve dal suo pediatra di famiglia?» hanno risposto dando valutazioni medie ottime. Come mostra il grafico di benchmarking (figura 46), tali valutazioni possono variare da Azienda ad Azienda e in alcuni casi anche in modo evidente. Tale eterogeneità rende il confronto utile, dimostrando la presenza di margini di miglioramento per quelle realtà in cui i cittadini non sono particolarmente soddisfatti dell’assistenza garantita. FIG. 45. Valutazione della performance media regionale rispetto ai sei items scelti per monitorare l’attività dei Medici di medicina generale. Anno 2007. 04ParteIV-230/615.indd 581 12-05-2008 23:16:34 582 Come per l’indicatore precedente, il D2.2 offre un secon- do livello di valutazione, portando l’attenzione su specifici aspetti dell’assistenza: l’organizzazione dell’ambulatorio, la tempestività di risposta e la disponibilità del medico ad effettuare visite a domicilio, la comunicazione, la gentilezza e la professionalità del pediatra. In particolare, i quesiti sulla capacità di risposta ai bisogni degli assistiti nelle 24 ore e della disponibilità del medico ad effettuare le visite a domicilio sono stati introdotti per monitorare l’effettiva applicazione dell’accordo regionale 2007, sottoscritto con i pediatri di libera scelta. Il servizio offerto dai pediatri di libera scelta t %B  B   DPNF WBMVUB MPSHBOJ[[B[JPOF EFMMBNCVMBUPSJP EFM TVP QFEJB- tra? t -VMUJNB WPMUB DIF IB BWVUP CJTPHOP EFM TVP QFEJBUSB IB SJDFWVUP VOB risposta entro le 24 ore? t /FHMJVMUJNJNFTJRVBOEPIBDIJFTUPBM TVPQFEJBUSBEJWFOJSFBDBTB a visitare il suo bambino, è venuto? t 4FDPOEPMFJMFTQJFHB[JPOJDIFJMTVPQFEJBUSBMFEBTPOPDIJBSF  SJHVBSEP la salute di suo figlio/le medicine da prendere/esami da effettuare) t %BB RVBOUPJMTVPQFEJBUSBÒHFOUJMFFEJTQPOJCJMFBMMBTDPMUP  t %BB RVBOUPÒDPNQFUFOUFFQSPGFTTJPOBMFJMTVPQFEJBUSB  FIG. 47. Items utilizzati a supporto dell’indicatore D2.2 – Pediatria di libera scelta. FIG. 46. Come hanno risposto i cittadini toscani a cui è stato chiesto di esprimere un giudizio sul servizio offerto dal proprio pediatra di famiglia. Anno 2007. 04ParteIV-230/615.indd 582 12-05-2008 23:16:35 583 Attraverso la lettura di questo indicatore è possibile non solo scoprire che i cittadini toscani definiscono ottima la performance dei pediatri di famiglia, ma anche che tale valutazione è positivamente influenzata dalla professiona- lità e gentilezza del medico, nonché della sua capacità di rispondere ai bisogni di cura dei bambini entro le 24 ore e dal livello di comunicazione offerto. Sempre buona, ma più bassa, è invece la percezione che i genitori toscani hanno dell’organizzazione dell’ambulatorio e della disponibilità del pediatra ad effettuare visite a domicilio (vedi figura 48). Attività ambulatoriale Alle visite specialistiche, per le quali nel 2006 si è registra- to un tasso di prestazione pari a 1.799 per 1000 abitanti29, è stato dedicato un indicatore col quale rilevare la percezione complessiva che gli utenti hanno del servizio, e anche la valutazione di alcuni aspetti specifici, quali: l’organizzazione dell’ambulatorio, la qualità delle informazioni ricevute, la gentilezza e professionalità del professionista. Il 57,86% dei cittadini intervistati nel 2007, che hanno 29 Fonte: Flusso SPA Regione Toscana, anno 2006. FIG. 48. Valutazione della performance media regionale rispetto ai sei items scelti per monitorare l’attività dei Pediatri di libera scelta. Anno 2007. 04ParteIV-230/615.indd 583 12-05-2008 23:16:36 584 dichiarato di aver effettuato una visita specialistica nel corso dell’ultimo anno, ha avuto una percezione molto buona del servizio offerto, che migliora rispetto a quella registrata nella precedente rilevazione. Come mostra la figura 53, a livello regionale oltre il 33,6% degli intervistati valuta il servizio ottimo, il 46,9% buono, mentre il restante 19,5% lo valuta negativamente. La valutazione cambia da Azienda ad Azienda, con chiari casi di best practice che suggeriscono prospettive di miglio- ramento a realtà con performance peggiori. Attività ambulatoriale t %BB DPNFWBMVUBMPSHBOJ[[B[JPOFEFMMBNCVMBUPSJPEFMMPTQFDJBMJTUB t 4FDPOEPMFJMFTQJFHB[JPOJDIFMPTQFDJBMJTUBMFIBEBUPTPOPTUBUFDIJBSF t %BB RVBOUPÒTUBUPHFOUJMFFEJTQPOJCJMFBMMBTDPMUPMPTQFDJBMJTUB  t %BB RVBOUPÒTUBUPDPNQFUFOUFFQSPGFTTJPOBMFMPTQFDJBMJTUB  FIG. 49. Come hanno risposto i cittadini toscani a cui è stato chiesto di esprimere un giudizio sull’attività ambulatoriale a cui hanno avuto accesso. Anno 2007. FIG. 54. Items utilizzati a supporto dell’indicatore D3 – Attività ambulatoriale. 04ParteIV-230/615.indd 584 12-05-2008 23:16:37 585 Anche le valutazioni assegnate ai singoli aspetti del servizio che sono stati monitorati nel corso dell’indagine sono positive, con alcune differenze tra aspetti soft e aspetti organizzativi: la percezione che i pazienti hanno dell’as- sistenza offerta dal professionista (performance ottima) è migliore di quella che hanno dell’organizzazione del servizio (performance buona). Il management potrebbe dunque intervenire sull’organizzazione del servizio, affrontando anche il problema delle liste d’attesa: dalla stessa indagine è emerso infatti che, una volta prenotata la visita specialistica, 45 cittadini su 100 attendo oltre 30 giorni prima di ricevere la prestazione. Attività diagnostica La scelta di inserire nel Sistema di valutazione della perfor- mance delle aziende sanitarie toscane un indicatore dedicato alla percezione che i cittadini hanno dei servizi diagnostici offerti dalle Aziende sanitarie è sicuramente giustificata dai volumi delle prestazioni: la regione Toscana eroga infatti circa 12.936 prestazioni per 1000 abitanti all’anno30. Si tratta dunque di servizi a cui una parte dei cittadini accede frequentemente. 30 Fonte: Flusso SPA Regione Toscana, anno 2006. FIG. 51. Valutazione della performance media regionale rispetto ai quattro items scelti per monitorare l’Attività ambulatoriale. Anno 2007. 04ParteIV-230/615.indd 585 12-05-2008 23:16:37 586 Il 70,36% dei cittadini intervistati che hanno dichiarato di aver effettuato esami diagnostici31 nei 12 mesi precedenti all’intervista, giudica il servizio ottimo e buono nell’87,7% dei casi. La performance a livello regionale è dunque quasi ottima. Come per la specialistica, l’analisi di benchmarking evi- denzia alcune differenze tra le singole realtà erogatrici del servizio. Attingendo a tali informazioni i soggetti coinvolti nella gestione possono osservare quali sono i margini di miglioramento a cui aspirare attuando interventi mirati. 31 Non si riferisce ad esami diagnostici effettuati durante ricoveri ospedalieri o donazioni del sangue. FIG. 52. Come hanno risposto i cittadini toscani a cui è stato chiesto di esprimere un giudizio sull’assistenza ricevuta in occasione prestazione diagnostica di cui hanno usufruito. Anno 2007. 04ParteIV-230/615.indd 586 12-05-2008 23:16:38 587 Attività diagnostica t %BB RVBOUPÒTUBUPHFOUJMFFEJTQPOJCJMFJMQFSTPOBMF  t %BB RVBOUPÒTUBUPDPNQFUFOUFFQSPGFTTJPOBMFJMQFSTPOBMF  L’indicatore offre inoltre informazioni sulla performance del personale che interagisce con gli assistiti nel corso della prestazione diagnostica. La valutazione mostra che i citta- dini intervistati hanno una percezione della disponibilità e professionalità di tali figure (performance ottima) superiore a quella che hanno del servizio complessivo (performance buona). FIG. 53. Items utilizzati a supporto dell’indicatore D4 – Attività diagnostica. FIG. 54. Valutazione della performance media regionale rispetto ai due items scelti per monitorare l’Attività diagnostica. Anno 2007. 04ParteIV-230/615.indd 587 12-05-2008 23:16:39 588 Servizi di prevenzione32 L’indicatore relativo ai servizi di prevenzione è accompagnato da un campanello per segnalare agli utilizzatori del Sistema di valutazione che il numero di utenti che si sono espressi sull’ar- gomento è in alcuni casi basso, non garantendo la significatività statistica ipotizzata nella progettazione del campione. La scelta di monitorare i servizi di prevenzione ricorrendo alla percezione dei cittadini è stata ampiamente condivisa con alcuni direttori dei dipartimenti della prevenzione aziendali e regionali, che hanno accolto con interesse ed entusiasmo la misurazione della performance attraverso il punto di vista degli utenti, partecipando attivamente alla costruzione delle domande da somministrare. Orientate all’utente finale, le domande poste ai cittadini hanno cercato di monitorare quei servizi più vicini e visibili al cittadino, come ad esempio l’anagrafe canina oppure i servizi di prevenzione delle malattie infettive (ad es. attraverso l’offerta di vaccinazioni), di prevenzione dei rischi sanitari, ecc. L’indicatore sui servizi di prevenzione è il risultato della media delle valutazioni espresse dagli utenti sui cinque servizi di prevenzione indagati: Sportello unico di prevenzione (SUP)t Igiene e sanità pubblica e degli alimenti e nutrizione t (ISPAN) Prevenzione, igiene e sicurezza nei luoghi di lavoro (PI-t SLL) Sanità pubblica veterinaria (SPV)t Medicina Legalet Dall’indagine, emerge che il livello di conoscenza dei ser- vizi di prevenzione nella collettività è medio-basso: il servizio più conosciuto è quello di medicina legale, dove in media 45 cittadini su 100 affermano di conoscerlo, seguito dai servizi di igiene, salute pubblica e alimenti e nutrizione (39%), dal 32 L’indicatore è aggiornato al 2005, poiché nel 2007 servizi di preven- zione non sono stati oggetto di monitoraggio. 04ParteIV-230/615.indd 588 12-05-2008 23:16:39 589 PISLL (36%) ed infine dai servizi della veterinaria (26%). Lo Sportello Unico della Prevenzione è invece conosciuto da meno di 20 cittadini su 100: quello che dovrebbe essere la prima interfaccia per l’utente ed orientarlo fra i servizi, è invece il servizio meno conosciuto. Questo è dovuto alla sua recente istituzione. In media la soddisfazione espressa dai cittadini per questo tipo di servizi è inferiore di quella espressa per gli altri servizi territoriali: aumentano le risposte poco o per nulla soddisfacente, anche se occorre ricordare che le osservazioni registrate per questi items sono molto poche. Sportello unico prevenzione (SUP) t $PNFWBMVUBMBDPSUFTJBEFMQFSTPOBMFEFM461 t $PNFWBMVUBMVUJMJUËEFM461OFMGPSOJSFMFJOGPSNB[JPOJ t $PNFWBMVUBMVUJMJUËEFM461QFSBDDFEFSFBJTFSWJ[JEJQSFWFO[JPOF Sanità pubblica veterinaria (SPV) t $PNQMFTTJWBNFOUFDPNFWBMVUBUBMFTFSWJ[JP Igiene e sanità pubblica e degli alimenti e nutrizione (ISPAN) t $PNF WBMVUB MB DPNQMFUF[[B F MB DIJBSF[[B EFMMF SJTQPTUF DIF MF IBOOP fornito riguardo i Suoi quesiti? Prevenzione, Igiene e sicurezza nei luoghi di lavoro (PISLL) t $PNFWBMVUBDPNQMFTTJWBNFOUFJMTFSWJ[JPEJQSFWFO[JPOFFTJDVSF[[BTVJ luoghi di lavoro? Medicina Legale t $PNFWBMVUBDPNQMFTTJWBNFOUFUBMJTFSWJ[JPGGFSUJEBMMB.FEJDJOB-FHBMF FIG. 55. Struttura dell’indicatore D.5 – Servizi di prevenzione FIG. 56. Items utilizzati a supporto dell’indicatore D5 – Servizi di prevenzione. 04ParteIV-230/615.indd 589 12-05-2008 23:16:40 590 Il servizio con il maggior numero di insoddisfatti (poco o per nulla), è quello della Medicina Legale (figura 57). Conoscenza dell’URP33 L’URP dovrebbe assicurare al cittadino il diritto di informazione, di accesso e di partecipazione (L. 241/90 e successive modificazioni); agevolare l’accesso ai servizi; monitorare, con l’aiuto dei cittadini e degli utenti, la qua- lità dei servizi e il loro gradimento (L. 150/2000, Circolare Ministero Sanità 100/SCPS/3 5697 del 31/10/1991) L’URP è dunque uno sportello dedicato al il cittadino al fine di orientarlo fra i servizi offerti dall’Azienda sani- taria. Nel 2005 alla domanda «È a conoscenza dell’Ufficio Re- lazioni con il Pubblico (URP) presso l’ASL?», in media solo il 27% dei cittadini toscani risponde in modo affermativo. 33 L’indicatore è aggiornato al 2005, poiché nel 2007 servizi di pre- venzione non sono stati oggetto di monitoraggio. FIG. 57. Valutazione della performance media regionale rispetto ai cinque sot- toindicatori che misurano il livello di soddisfazione per i servizi di prevenzione. Anno 2004/2005. 04ParteIV-230/615.indd 590 12-05-2008 23:16:41 591 Le differenze fra le aziende sono statisticamente significa- tive (p<0,001), il che fa pensare che ci possono essere state delle politiche di comunicazione diverse fra le Aziende. Si è ritenuto di attribuire il dato sulla conoscenza dell’URP espressa dai cittadini residenti nelle Aziende terri- toriali dell’AUSL di Pisa, Siena e Firenze anche alle Aziende ospedaliero-universitarie presenti nel loro territorio. Questo indicatore quindi può fornire una serie di infor- mazioni utili ai fini gestionali: aiuta a ripensare alle politiche di comunicazione e di informazione, andando ad analizzare i dati non solo in modo autoreferenziale, ma confrontandoli soprattutto con quanto emerge per le aziende che registrano livelli di conoscenza dell’URP più elevati. L’indicatore aiuta inoltre ad interpretare alcuni dati e fenomeni interni alle Aziende, quali ad esempio il numero di reclami o di segnalazioni. Conoscere la percentuale di cittadini che è a conoscenza dell’istituzione dell’URP presso la propria AUSL di residenza evidenzia quale può essere la domanda potenziale di questo servizio. FIG. 58. Distribuzione percentuale dei cittadini toscani che dichiarano di co- noscere l’URP. Anno 2004/2005. 04ParteIV-230/615.indd 591 12-05-2008 23:16:41 592 8. L’esperienza dei focus group ai pazienti per la valutazione del percorso oncologico del colon retto34 (Manuela Furlan) I tumori rappresentano la seconda causa di morte in Toscana dopo le malattie cardio-vascolari e la prima causa di morte nella età centrale della vita. Si diagnosticano in Toscana oltre 18.000 casi l’anno ed i pazienti affetti da tumore in Toscana sono stimati in circa 80.000 casi35. Data l’importanza di questa patologia, la Regione Toscana si è trovata a gestire un fenomeno sociale di rilevanti proporzioni e a dover rispondere ad un bisogno assistenziale complesso, con un alto impatto emotivo oltre che economico, e che deve possedere, nella sua programmazione, caratteristiche di: tempestività ed omogeneità;t elevata integrazione professionale;t appropriatezza e qualità diffusa;t percorsi assistenziali condivisi caratterizzati dalla presa t in carico e dalla continuità di cura; disponibilità di strutture d’eccellenza per gestire i casi t con accessi guidati che tengano conto della peculiarità della domanda e della razionalizzazione dei livelli di appropriatezza dell’offerta. La delibera del 1998 (CRT 18, 3 febbraio 1998) in termini cronologici è il primo riferimento normativo regionale che regola il settore oncologico e che prevede un’azione coordi- nata alla «lotta contro i tumori e l’assistenza oncologica». 34 I focus group nell’ambito del percorso oncologico sono stati realizzati sotto la direzione scientifica della Prof.sa Sabina Nuti, dal gruppo di ricerca composto dai ricercatori del Laboratorio Management e Sanità Manuela Furlan, Milena Vainieri, Lucilla Carta e da Anna Emanuela Tangolo, psicologa e psicoterapeuta che ha condotto i focus ai pazienti. In particolare, la dottoressa Milena Vainieri ha curato gli aspetti del reclutamento dei pazienti che hanno preso parte ai focus group ed ha coordinato i focus dell’indagine pilota alle aziende AUSL 3 Pistoia, AUSL 5 Pisa, AUSL 8 Arezzo, Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana. 35 Bollettino Ufficiale della Regione Toscana, n. 35, 27.08.2003. 04ParteIV-230/615.indd 592 12-05-2008 23:16:42 593 Nella delibera si introduce il concetto di rete dei servizi per l’oncologia, si stabilisce l’organizzazione dei Dipartimen- ti Oncologici in ogni Azienda Sanitaria e si individua nei Centri Oncologici di Riferimento Dipartimentale (C.O.R.D.) l’accesso al sistema di diagnosi e cura dei tumori. Il CORD nel 1998 rappresenta, a livello aziendale, il punto di accesso alle prestazioni della rete oncologica re- gionale. A questa rete afferiscono una serie di competenze multidisciplinari. Il CORD è stato dunque creato con la finalità di assicurare la presa in carico del paziente con diagnosi tumorale (certa o sospetta) e di garantirgli una valutazione multidisciplinare del suo problema di salute organizzando per lui un programma diagnostico, terapeutico e di follow up personalizzato sulla base di standard medici e linee guida. Il CORD ha fra i suoi compiti: Informare l’utenza sui servizi della rete oncologica;1. Organizzare le visite collegiali multidisciplinari;2. Programmare e prenotare le procedure diagnostiche e-o 3. terapeutiche nelle strutture dell’Azienda sanitaria; Effettuare controlli nella fase terapeutica e di follow 4. up; Essere punto di riferimento con le altre strutture regionali 5. e le altre articolazioni assistenziali come il CORAT (Cen- tro Oncologico Riferimento Assistenza Territoriale). Nel 1999 il Consiglio Regionale rafforza l’azione pro- grammata dalla precedente delibera e prevede fra i suoi principi guida la centralità del paziente nell’attuazione delle iniziative di prevenzione e di assistenza oncologica ed il coordinamento e l’integrazione degli interventi in ambito regionale attraverso la previsione di un livello organizzativo nel quale ogni struttura ospedaliera agisce all’interno di una rete oncologica regionale. Nel 2000, accogliendo il decreto ministeriale n. 329 del maggio 1999, il Consiglio Regionale prevede «l’esenzione dalla partecipazione alla spesa per i soggetti affetti da pa- 04ParteIV-230/615.indd 593 12-05-2008 23:16:42 594 tologie neoplastiche maligne» e in questo modo predispone la gratuità di tutte le prestazioni comprese nel livello di assistenza della specialistica ambulatoriale nei primi 5 anni dalla diagnosi36. Il Piano Sanitario Regionale 2002-2004 conferma il modello organizzativo toscano come «sistema diffuso e coordinato di competenze in campo oncologico […] e impegna la Giunta regionale ad individuare gli elementi costitutivi del nuovo Istituto Toscano Tumori». L’Istituto Toscano Tumori (ITT) diviene il punto di coordinamento dei servizi, delle strutture e dei professio- nisti della rete oncologica regionale con l’obiettivo quello di rafforzare la rete oncologica toscana e garantire a tutti i pazienti, ovunque residenti sul territorio, le stesse oppor- tunità di cure e servizio. L’ITT comprende il CSPO e 16 Dipartimenti Oncologici, uno per ogni Azienda Sanitaria e Ospedaliero-Universitaria (figura 59) e si distribuisce sul territorio con 51 Strutture Ospedaliere tra cui 20 Centri di Riferimento Regionale. 36 Delibera Giunta Regionale n. 1147, 30 ottobre 2000 (Rete oncologica regionale e percorso diagnostico terapeutico del paziente oncologico: progetto di riduzione dei tempi di attesa). FIG. 59. Dipartimenti oncologici presenti nelle Aziende sanitarie toscane. 04ParteIV-230/615.indd 594 12-05-2008 23:16:42 595 Ogni Dipartimento ha uno o più punti di accoglienza così che il cittadino possa accedere all’Istituto nel luogo più vicino a casa sua (figura 60). AZIENDA STRUTTURA AUSL 1 Massa e Carrara Ospedale Civico AUSL 2 Lucca Ospedale Campo di Marte AUSL 3 Pistoia Ospedale Del Ceppo AUSL 3 Pistoia – Zona Val- dinievole Ospedale S.S. Cosma e Damiano AUSL 4 Prato Ospedale Misericordia e Dolce AOU Pisana Ospedale Santa Chiara AUSL 5 Pisa Ospedale Lotti AUSL 6 Livorno Ospedali Riuniti AOU Senese Ospedale S. Maria alle Scotte AUSL 7 Siena Ospedali Riuniti AUSL 7 Siena Ospedali Riuniti AUSL 8 Arezzo Ospedale San Donato AUSL 8 Arezzo Ospedale S. Maria alla Gruccia AUSL 9 Grosseto Ospedale Misericordia AUSL 10 Firenze Ospedale S. M. Annunziata AUSL 10 Firenze Ospedale Nuovo San Giovanni di Dio AUSL 10 Firenze Ospedale S. Maria Nuova AUSL 10 Firenze Ospedale Borgo S. Lorenzo AUSL 10 Firenze Ospedale Serristori AOU Careggi Ospedale Careggi AOU Meyer Ospedale Pediatrico Meyer AUSL 11 Empoli Ospedale San Giuseppe AUSL 12 Viareggio Ospedale Versilia In particolare nell’ITT convergono il Centro per lo studio e la prevenzione oncologica di t FIG. 60. Principali punti di accoglienza dei dipartimenti oncologici toscani. 04ParteIV-230/615.indd 595 12-05-2008 23:16:43 596 Firenze (CSPO), i laboratori universitari e quelli del CNR (Consiglio Regionale delle Ricerche) di oncologia e di ricerca sul cancro di Firenze, Pisa e Siena e degli altri centri che svolgono attività di ricerca sul cancro in Toscana; le Aziende Sanitarie con i servizi di screening e i t Dipartimenti Oncologici comprendenti le unità di oncologia medica, chirurgia oncologica, radioterapia, psico-oncologia, terapia palliativa, riabilitazione e altri servizi di supporto presenti; i medici di medicina generale (MMG);t il volontariato oncologico. t Le visite multidisciplinari sono gratuite e possono essere richieste all’ITT dal medico di famiglia. All’interno del punto di accoglienza ITT si trova il me- dico, che valuta insieme con gli altri professionisti la situa- zione del paziente e ne definisce il piano diagnostico. Agli operatori dell’accoglienza è affidato il compito di prendere in carico il paziente e prenotare per lui tutte le visite e gli esami previsti dal piano di cura. All’ITT si possono inoltre chiedere informazioni sui ser- vizi e sulle strutture pubbliche e private accreditate presenti in Toscana o sul territorio nazionale. Nella tabella che segue, scaricabile dal sito della Regione Toscana all’indirizzo https:// www.ittumori.it/ITA/accoglienza/elenco-punti-accoglienza. shtml, si trovano tutti i punti di accoglienza ITT presenti sul territorio toscano37. 8.1. L’indagine: la metodologia, la scelta della patologia, il reclutamento dei pazienti, il piano di intervento (Milena Vainieri, Manuela Furlan) Per verificare l’effettivo livello di attuazione di tali ti- pologie di servizi aziendali e di quanto i cittadini si siano sentiti presi in carico e messi al centro del proprio percorso 37 Fonte: 04ParteIV-230/615.indd 596 12-05-2008 23:16:43 597 di cura dalle rispettive aziende, nel 2005 il Laboratorio MeS, su mandato regionale, ha inserito all’interno del suo sistema di valutazione, un’indagine di tipo qualitativo per ciascuna Azienda sanitaria del sistema regionale, realizzando un focus group per gli utenti di questo servizio. Per il percorso oncologico è stata esclusa la metodologia delle interviste telefoniche – utilizzata per le altre indagini di soddisfazione – così come i questionari cartacei, strumenti inadeguati per la peculiarità della patologia trattata, ed è stato scelto lo strumento del focus group. I focus group sono delle interviste approfondite ad un gruppo formato da 7/12 persone, in cui un facilitatore, esperto di tecniche di conduzione di gruppo, e un ricercatore, conducono la discussione. Il focus group ha, come tutte le tecniche qua- litative, lo svantaggio di non riferirsi ad un campione stati- sticamente significativo, ma con il vantaggio di intervistare più persone contemporaneamente, ottimizzando i tempi ed i costi dell’indagine. Il focus group è inoltre uno strumento flessibile, che stimola la discussione e consente di evidenzia- re le diverse dimensioni dei bisogni e delle aspettative dei pazienti, indagandone gli aspetti più nascosti e profondi che non emergono facilmente in un questionario strutturato e stimola la discussione su aspetti positivi e negativi. Nel focus group dunque, è il paziente il protagonista, è lui a raccontare liberamente la sua esperienza di cura, con tutte le difficoltà che ha incontrato durante il percorso; il ricercatore raccoglie la testimonianza, non fa domande, ma ascolta. In termini metodologici il focus group rientra nelle va- lutazioni ad hoc del sistema di valutazione ed è stato scelto per monitorare un determinato processo e per dare al mana- gement delle indicazioni sulle modalità di erogazione di un determinato servizio. Gli indicatori che si possono rilevare da questa tipologia di indagine sono da considerare come segnali sentinella, e la loro efficacia sta nel portare alla luce situazioni difficilmente verificabili nelle normali indagini di soddisfazione, dove agli utenti non è richiesto di esprimere un giudizio sul servizio, ma di rispondere a domande chiuse secondo una determinata scala impostata in precedenza dal gruppo di ricerca. 04ParteIV-230/615.indd 597 12-05-2008 23:16:43 598 Proprio per le caratteristiche dell’indagine sono stati scelti pazienti accomunati da un’esperienza di cura simile; in particolare, è stata selezionata una neoplasia specifica: il carcinoma del colon e del retto. Il motivo della scelta della patologia è dipeso dal fatto che se i tumori del colon e del retto rappresentano nei paesi industrializzati la seconda causa di morte per tumori nell’uomo (dopo il tumore al polmone) e la terza causa di morte nella donna (dopo il tumore alla mammella ed al polmone)38 in Toscana, sono la prima forma tumorale per incidenza (insieme a quello della mammella) e ricovero ospedaliero, e la seconda in termini sia di prevalenza (dopo i tumori della mammella) che di mortalità (dopo i tumori al polmone)39. L’indagine ha previsto un focus group per ogni Azienda sanitaria territoriale: laddove sullo stesso territorio insisteva sia un’Azienda sanitaria locale sia una ospedaliero-universi- taria (Pisa, Firenze, Siena), si è scelto di svolgere un focus invitando i pazienti che hanno effettuato il percorso integrato tra le due aziende. Nel 2005 sono stati effettuati nove focus group in nove aziende territoriali: AUSL 1 Massa Carrara, AUSL 2 Lucca, AUSL 4 Prato, AUSL 6 Livorno, AUSL 7 Siena, AUSL 9 Grosseto, AUSL 10 Firenze, AUSL 11 Empoli, AUSL 12 Versilia I focus group sono stati preceduti nel 2004 da un’indagine pilota effettuata nelle aziende di Pisa (AUSL 5), Pistoia (AUSL 3) e Arezzo (AUSL 8), intervistando un totale di 66 pazienti – di cui 32 donne e 34 uomini. Dovendo verificare la funzionalità del CORD e il livello di soddisfazione degli utenti di questo percorso di cura, la selezione dei partecipanti al focus group è avvenuta in Azienda con la collaborazione attiva dei responsabili del CORD, della direzione sanitaria e dell’URP40. 38 Fonte: Database OECD 2007. 39 Fonte: Relazione sanitaria regionale 2003-2005, Il profilo di salute della Toscana, p. 31. 40 Un’evidenza degna di nota è che non tutti i pazienti ricoverati con la patologia neoplastica sono stati seguiti dal CORD. In molti casi i pazienti sono stati seguiti dal chirurgo o dall’oncologo, non passando dal CORD. 04ParteIV-230/615.indd 598 12-05-2008 23:16:43 599 Il reclutamento dei pazienti per l’indagine è avvenuto in quattro fasi: Le direzioni sanitarie hanno fornito ai ricercatori l’elenco 1. di tutti i pazienti ricoverati nel secondo semestre del 2004 con diagnosi principale di dimissione del carcinoma del colon e del retto (con diagnosi di dimissione 153 e 154 secondo la classificazione ICD9-CM), con cittadinanza italiana41, residenti nel territorio della Azienda USL42. La lista dei pazienti è stata consegnata ai CORD di ciascu-2. na Azienda, che hanno escluso dall’elenco tutti i pazienti che non erano passati dal CORD (e questo ha permesso di verificare indirettamente il reale funzionamento di questo centro di coordinamento a livello aziendale) e tutti coloro che non era opportuno contattare per diversi motivi: gravi motivi di salute, depressione, ecc. Dall’elenco «depurato» sulla base dei criteri sopra espres-3. si i ricercatori hanno selezionato un gruppo di 12-14 pazienti, «bilanciato» sulla base dei seguenti criteri: il 50% con la patologia del colon ed il 50% con pato-t logia del retto; il 50% donne e il 50% uomini;t il 50% con età superiore ai 65 anni ed il 50% con età t pari o inferiore ai 65 anni. Questo è stato senz’altro uno spunto di riflessione utile per il manage- ment di quelle aziende dove si è verificato, attraverso il reclutamento prima e il focus group poi, che il CORD ricopre un ruolo marginale nella gestione del malato oncologico, ferme restando le caratteristiche qualitative dell’indagine sopra specificate. 41 Il criterio della cittadinanza italiana è stato scelto come indicatore proxy di coloro che parlano correntemente la lingua italiana, requisito fondamentale per potersi confrontare nella sede del focus group. 42 Il criterio della residenza nel territorio della ASL è stato segnalato perché si ritiene sia più probabile che un paziente residente nella zona possa spostarsi per partecipare al focus group piuttosto che cittadini residenti in luoghi più distanti se non fuori regione. Per l’AOUP il ter- ritorio dei residenti coincide con quello della ASL di riferimento. 04ParteIV-230/615.indd 599 12-05-2008 23:16:44 600 Come ulteriore criterio, fra i pazienti con patologia di car-4. cinoma del colon e del retto, laddove i numeri e le caratte- ristiche dei pazienti lo consentivano, sono stati selezionati un paio di pazienti che sono stati sottoposti all’intervento di Miles, ossia all’asportazione dello sfintere. Ad ogni paziente individuato, dove possibile, è stato affian- cato un paziente-riserva con caratteristiche simili, da contattare nel caso in cui il primo paziente avesse rifiutato di partecipare all’intervista. L’individuazione dei pazienti da contattare è avvenuta sulla base di un’estrazione casuale. L’elenco dei pazienti, e delle rispettive riserve, è stato consegnato ai responsabili del CORD43 di ciascuna Azienda, che hanno provveduto a contattare i pazienti, informandoli dell’iniziativa ed invitandoli a presentarsi in Azienda per il focus group. I focus si sono svolti nel pomeriggio presso le strutture aziendali, generalmente nelle biblioteche o in locali messi a disposizione dalla direzione sanitaria. Non si sono comunque mai svolti nei locali del CORD, per non ingenerare nei pazienti un senso di timore nei confronti della struttura che li aveva in cura44. Prima di cominciare il colloquio di gruppo, si è provveduto agli adempimenti relativi alla tutela della privacy e si è chiesto a tutti i partecipanti di acconsentire, con un’autorizzazione scritta, ad utilizzare i tracciati del focus group. 8.2. La valutazione: il metodo utilizzato (Manuela Furlan, Milena Vainieri) Per individuare gli snodi del processo di cura di inte- resse aziendale e per fare una valutazione di questo tipo di esperienza, con il management delle aziende sanitarie e con i professionisti del settore sono state effettuate una serie di 43 Solo in rari casi il contatto telefonico è avvenuto attraverso l’URP. 44 I focus si sono svolti tra aprile e giugno 2005. 04ParteIV-230/615.indd 600 12-05-2008 23:16:44 601 riunioni, durante le quali sono stati scelti e condivisi gli aspetti più importanti da monitorare nel corso dei focus. Sono stati identificati e condivisi sette aspetti, considerati come qualificanti per parlare di un percorso di cura valido: la qualità clinica nelle diverse fasi del percorso; 1. il livello di coordinamento svolto dal CORD nelle diverse 2. fasi del percorso (e livello di conoscenza della struttura da parte dei pazienti); il sostegno psicologico; 3. la logistica; 4. il rapporto con il personale;5. i processi di comunicazione sanitaria e consenso infor-6. mato; la capacità del 7. medico di medicina generale (di seguito MMG) di supportare il paziente all’interno del per- corso. Durante il focus, registrato in formato audio, gli utenti hanno raccontato la loro esperienza sul proprio percorso oncologico. Successivamente il focus è stato sbobinato parola per parola, le esperienze dei pazienti sono state raggruppate per temi di riflessione, facendo in particolare riferimento ai sette descrittori di interesse aziendale; in seguito è stato assegnato un punteggio da 1 a 5 alle affermazioni fatte dai pazienti, utilizzando per ogni dimensione condivisa con il management aziendale i criteri riportati nella tabella seguente. 1. la percezione della qualità clinica nella fase della diagnostica, dell’intervento e della terapia 1 Nessuna fase del percorso è percepita positivamente 2 In alcune fasi il percorso è risultato negativo a giudizio dei pazienti 3 La qualità percepita è buona ma non in tutte le fasi del percorso 4 La qualità percepita è buona in tutte le fasi del percorso 5 La qualità percepita è ottima in tutte le fasi del percorso 2. il grado di coordinamento nelle diverse fasi del percorso ed il ruolo svolto dal CORD 04ParteIV-230/615.indd 601 12-05-2008 23:16:44 602 1 C’è una totale assenza di coordinamento nel percorso oncologico, il paziente è artefice del proprio percorso 2 Il paziente è seguito da un punto di vista medico ma non ha un supporto amministrativo. Non c’è integrazione fra le diverse fasi del percorso 3 Il paziente è seguito ma non c’è integrazione fra le diverse fasi del percorso. La presa in carico dipende dal medico e non da protocolli o comportamenti consolidati 4 C’è una presa in carico del paziente dalla prima visita al follow up 5 C’è una presa in carico del paziente dalla prima visita al follow up, da tutti i punti di vista (amministrativo, psicologico, medico). I pazienti riconoscono nel CORD il nome della struttura che fa questo tipo di coordinamento 3. il sostegno psicologico ricevuto 1 Non c’è supporto psicologico, nemmeno su richiesta 2 Non è previsto alcun supporto 3 C’è supporto ma non viene promosso 4 È previsto un supporto e, a giudizio dei pazienti, funziona bene 5 È previsto supporto e, a giudizio dei pazienti, funziona molto bene 4. la logistica 1 Mancano strutture adeguate (sedie, mancano bagni, letti…) 2 L’ambiente è, a giudizio dei pazienti, angusto 3 L’ambiente è pulito ma asettico 4 L’ambiente è confortevole e gli spazi sono adeguati (n. b. c’è rispetto della privacy…) 5 L’ambiente è confortevole e familiare 5. il rapporto con il personale sanitario 1 Il personale è disattento alle esigenze del paziente 2 Il personale è poco disponibile 3 Il personale è professionale 4 Il personale è professionale ed attento alle esigenze del paziente 5 Il personale è professionale ed attento alle esigenze del paziente, di- mostrando empatia 6. le modalità di consenso informato e i processi di comunicazione sanitaria 1 Il personale fornisce spiegazioni in un linguaggio tecnico poco com- prensibile e non è disponibile al dialogo 04ParteIV-230/615.indd 602 12-05-2008 23:16:44 603 2 Il personale fornisce spiegazioni in un linguaggio tecnico poco com- prensibile 3 Il personale sanitario fornisce spiegazioni 4 Il personale sanitario fornisce spiegazioni chiare ed esaurienti 5 Il personale sanitario fornisce spiegazioni chiare ed esaurienti adattandosi al livello culturale ed alla situazione psicologica del paziente 7. il rapporto con il Medico di Medicina Generale 1 Il medico di medicina generale è assente dal percorso, non visita il paziente e prescrive solo ricette. È percepito come non competente da un punto di vista clinico e non è stato in grado di identificare il problema neoplastico, curando il paziente per altre patologie 2 Il medico di medicina generale è presente ma il paziente ritiene che sottovaluti i suoi problemi di salute. 3 Il medico di medicina generale è presente ma è riconosciuto dal paziente solo come burocrate. Il paziente non ritiene sia in grado di farsi carico della sua malattia adeguatamente e non «si fida» 4 Il medico di medicina generale riconosce la malattia, coordina il per- corso del paziente ed è in grado di stabilire con lui una buona alleanza terapeutica 5 Il medico di medicina generale è presente, è chiaro nella comunicazio- ne, sa entrare in empatia con il paziente stabilendo un’ottima alleanza terapeutica, lo sostiene durante il suo percorso ed è percepito come competente. Il paziente sente di potersi affidare totalmente a lui per il coordinamento del suo problema di salute. 8.3. La valutazione: il punto di vista del paziente sul percorso (Manuela Furlan) Dai focus effettuati è risultato che i 66 utenti intervistati sono mediamente soddisfatti delle cure ricevute, anche se ci sono margini di miglioramento su tutte le dimensioni di analisi ma nessuna dimensione è stata valutata con performance ottima. FIG. 61. Criteri di valutazione adottati per ciascun dei sette descrittore del percorso oncologico. 04ParteIV-230/615.indd 603 12-05-2008 23:16:45 604 Lo screening è stato percepito dai pazienti come un mo- mento importante di prevenzione: all’epoca della rilevazione però, non in tutte le AUSL erano stati attivati i programmi di screening colorettali, ed in generale, laddove non si svolgono esami di prevenzione, risulta difficile interpretare i sintomi collegati a neoplasie colorettali. Durante la fase diagnostica è frequente che la scoperta della malattia avvenga solo dopo numerosi esami: i sintomi non vengono interpretati subito in modo corretto ed i pazienti sono spesso curati per emorroidi o per coliche. Solo in seguito, quando i sintomi persistono ed i problemi non si risolvono, vengono prescritti esami diagnostici che danno avvio al percorso di cura oncologico. In questi casi i pazienti sono giunti alla scoperta della malat- tia quasi per caso, o recandosi dal medico o al Pronto Soccorso, oppure in seguito alla comparsa dei primi sintomi45. 45 «Una mattina a letto mi sono svegliato e mi sono accorto di una macchia di sangue, niente più; non sono andato neppure io dal medico, ho mandato mia moglie. Il medico di base probabilmente ha intuito qualcosa, sono andato a farmi la colonscopia e da lì è iniziato tutto, me l’hanno fatta dopo 4 giorni al servizio pubblico...» FIG. 62. Valutazione della performance media regionale rispetto ai sette descrittori del percorso oncologico. Anno 2005. 04ParteIV-230/615.indd 604 12-05-2008 23:16:45 605 Non sempre i pazienti che si sono recati al Pronto Soc- corso si sono sentiti ascoltati dal personale sanitario rispetto ai sintomi presentati e questo non ha permesso ad alcuni di loro di scoprire con tempestività la causa dei disturbi. In alcuni casi i pazienti hanno scoperto la malattia in seguito ad esami prescritti dal MMG, che non sempre è stato in grado di riconoscere i sintomi della malattia ed ha commesso errori di diagnosi nella fase iniziale del percorso. Dai focus emerge talvolta una scarsa stima dei pazienti nei confronti del proprio medico, perché non è stato in grado di riconoscere i sintomi della malattia ed ha commesso errori di diagnosi nella fase iniziale del percorso, senza richiedere ulteriori accertamenti e visite specialistiche46. Nei casi in cui il medico ha instaurato, al contrario, una stretta collaborazione con gli specialisti, il percorso è apparso più rapido e coordinato. La diagnosi è stata più appropriata ed anche i pazienti hanno acquisito maggior consapevolezza dell’importanza di svolgere gli esami consigliati, che rappresen- tano comunque un scoglio psicologico, e tendono per questo ad essere rimandati. Nella fase terapeutica, dall’intervento chirurgico alla riabilitazione, al MMG, come è stato specificato dall’ITT, spetta il compito di collaborare con gli specialisti per fornire al paziente tutto il supporto necessario per essere consapevole delle scelte terapeutiche che dovrà compiere (consenso informato)47. 46 «Io l’anno scorso a giugno notai un po’ di sangue, sono andato dal medico, lui mi guarda e mi dice hai una ragade non è nulla, e sono arrivato alla fine di agosto tranquillo e beato. Poi all’inizio di settembre ho rivisto un po’ di sangue. Siccome ho un medico gentile e bravo, ma c’è poco da fidarsi perchè quando ti dicono che hai l’influenza hai la polmonite, allora ci ho pensato per conto mio…» ; «Chiamo il dottore e mi dice che è un’influenza, di non mangiare per qualche giorno e prendere queste pasticche; dopo ho chiamato il 118 e sono andato in ospedale...». 47 «È compito del medico di famiglia: spiegare la/le opzioni di trat- tamento proposte dallo specialista al termine degli accertamenti e le relative modalità di esecuzione; fornire in modo semplice e completo tutte le informazioni relative alle possibili sequele dovute ad ogni singolo trattamento, sia in termini di probabilità di evento che di possibilità di 04ParteIV-230/615.indd 605 12-05-2008 23:16:46 606 Di particolare interesse sono i casi di pazienti affetti da sintomatologia multipla, già ricoverati o in cura da specialisti per altre patologie, perciò sotto controllo da parte dei medici: in questi casi si riscontra un’attenzione specifica alla patologia afferente al proprio campo di specialità ed una debole foca- lizzazione a sintomi trasversali, che vengono ricondotti alla patologia che si sta curando. Dopo aver effettuato lo screening ed aver rilevato la ne- cessità di effettuare una colonscopia, si presentano le prime difficoltà di coordinamento del percorso assistenziale. I pazienti sono spesso abbandonati a sé stessi, talvolta sono invitati a rivolgersi a strutture private, oppure ricorrono a conoscenze personali48. Una volta prescritta la colonscopia, sorge un altro pro- blema relativamente ai tempi d’attesa che intercorrono tra la prenotazione e l’esame stesso. In alcune aziende i tempi d’attesa sono così lunghi che alcuni pazienti si rivolgono a strutture private o preferiscono effettuare visite a pagamento, non potendo così usufruire delle cure in regime pubblico. A volte, inoltre, questa soluzione è suggerita dagli stessi medici o dai centri di prenotazione. La visita a pagamento e la prenotazione degli esami attraver- so istituti privati è talvolta percepita da alcuni utenti come una prassi: dai loro discorsi emerge chiaramente che la via ordinaria per poter andare avanti con gli esami diagnostici è rivolgersi ai medici specialisti in modalità intramoenia o extramoenia. recupero; chiarire i dubbi, le perplessità e i problemi avanzati dal pa- ziente al fine di renderlo consapevole della scelta terapeutica proposta e di favorirne l’adesione una volta che si sia raggiunta una decisione condivisa Anche nella fase di follow up il MMG collabora e si coordina con lo specialista, per far effettuare al paziente gli esami nei tempi e nei modi richiesti dai protocolli di cura» in: «Raccomandazioni cliniche per i principali tumori solidi», a cura del SST, luglio 2005, pp. 152-154 48 «Sono andata a prendere un appuntamento per la colonscopia ai primi di novembre all’ospedale, e era libero il 15 gennaio… Io dissi il 15 gennaio non ci sono più, non sto già più in piedi, mi sento male, dice signora è pieno… Allora gli chiesi ‘e a pagamento quando c’è?’. Non mi seppe dare una risposta, tornai a casa e mia figlia disse ‘Si fa a pagamento’, e difatti dopo 2 giorni la feci dal dott. X». 04ParteIV-230/615.indd 606 12-05-2008 23:16:46 607 L’inizio del percorso di cura viene generalmente percepito positivamente: una volta individuata la malattia, i tempi d’attesa fra la colonscopia e l’intervento e/o il disegno del percorso di cura è breve. È una fase molto delicata per il paziente che comincia il suo percorso di cura oncologico. Per lui risulta decisivo avere un punto di riferimento per ogni tipo di necessità. In alcune aziende vi è subito una presa in carico del paziente da parte del centro oncologico (CORD-ITT) ed è la struttura stessa che contatta i pazienti per prendere gli appuntamenti ed organizzare il trattamento. Questo avviene, in generale, per chi scopre la malattia tramite lo screening. In altri casi, il medico di base indirizza i propri assistiti verso i chirurghi dell’ospedale di riferimento, oppure il paziente, una volta avuta la notizia, contatta amici e conoscenti che operano nelle strutture sanitarie per affidarsi a loro. Alcuni dei pazienti intervistati evidenziano uno scollamento fra le varie fasi della percorso ed una mancanza di comunicazione. Non in tutte le realtà aziendali è stato attivato il CORD-ITT. La presenza del coordinamento del CORD-ITT è percepito in modo forte dai pazienti che, in sua mancanza, accusano un senso di abbandono o affaticamento dovuto alle procedure organizzative del percorso49. Diversi pazienti lamentano carenze nell’organiz- zazione degli appuntamenti per la terapia. Anche laddove sia presente il CORD, i pazienti che sono entrati nel circuito dopo l’intervento non sono stati presi in carico dall’assistenza ITT. In alcuni casi i pazienti dichiarano l’esistenza di un tutor aziendale, ovvero un dottore che si è fatto carico del coordinamento del loro percorso insieme ad un infermiere. Avere un punto di riferimento aziendale rassicura i pazienti, che sentono di poter trovare in Azienda, anche a distanza di mesi dall’operazione, un 49 «Ho fatto la terapia poi mi sono fatta spiegare dal dottor X perché mi mettevano in comunicazione con la medicina del CORD. ‘Guardi, è un completamento dell’intervento. Non si preoccupi, non perderà i capelli. Non è quelle terapie pesanti che fanno’» ; «In termini di assi- stenza è un buon percorso, mi hanno aiutato, certamente quando uno deve affrontare un macigno in questa maniera, uno si sveglia la mattina e non ha niente, uno come me che lavorava su tre turni, feste comprese, ritrovarsi tutto ad un tratto in questa situazione». 04ParteIV-230/615.indd 607 12-05-2008 23:16:46 608 contatto al quale rivolgersi per essere rassicurati rispetto a tutti i dubbi, i disturbi o le difficoltà che possono presentarsi. Dalle interviste emerge che spesso la comunicazione medico/ paziente non risulta essere adeguata al contesto. Non sempre il medico è capace di entrare in relazione con il paziente, riuscendo ad instaurare una relazione positiva. Spesso la co- municazione viene percepita dalle persone intervistate come poco empatica e univoca, il medico «esercita un potere» e fa sentire come forte l’asimmetria informativa fra lui ed il paziente, che dichiara di non sentirsi ascoltato e accolto. In particolare i pazienti lamentano un’incapacità dei medici di immedesimarsi nella condizione di disagio emotivo che essi vivono, non sen- tono di ricevere delle informazioni sufficientemente chiare e comprensibili circa il loro stato di salute e percepiscono una distanza fra loro ed il medico anche nella fase in cui essi devono scegliere che tipo di intervento chirurgico effettuare. In particolare, nel momento in cui il paziente viene messo a conoscenza della malattia, al medico è richiesto di comunicare il messaggio tenendo conto delle difficoltà che il paziente può incontrare nell’accettare il suo stato di salute. Questo è uno dei momenti in assoluto più critici, da cui dipende la possibilità di instaurare un’efficace alleanza terapeutica. In questo momento per il malato risulta infatti decisivo avere accanto un medico di riferimento di cui fidarsi e a cui affidarsi nel percorso di cura e di riabilitazione. La fase dell’intervento chirurgico viene in genere percepita positivamente dai partecipanti al focus; nonostante questo emer- gono alcune difficoltà organizzative che i pazienti tollerano con una grande capacità di sopportazione pur di ritrovare uno stato di salute soddisfacente. Le problematiche relative all’intervento chirurgico o alla fase post-operatoria dichiarate dai pazienti possono essere riassunte in tre ordini di problemi: Problemi legati ad errori clinici nell’intervento chirurgico 1. che portano i pazienti ad avere più operazioni; Difficoltà logistiche (organizzazione del reparto);2. Problemi legati alla comunicazione fra medici;3. Poca attenzione al paziente nella fase post operatoria.4. 04ParteIV-230/615.indd 608 12-05-2008 23:16:46 609 In alcuni casi i problemi relativi agli interventi chirurgici sono aggravati dalla scarsa attenzione ai sintomi e ai dolori accusati dai pazienti nella fase post operatoria: accade che il paziente appena operato venga lasciato a se stesso o sia dimesso perché le complicazioni post operazione non vengono ben valutate o non vengono ascoltati i pazienti che segnalano ai medici dolori a seguito dell’intervento. Un altro tipo di problema che emerge nella fase dell’in- tervento chirurgico e nella degenza post operatoria è legata ad aspetti organizzativo/logistici e a problemi di comunicazione. Si evidenzia una scarsa capacità di ascolto del paziente da parte del personale sanitario che con difficoltà rende l’utente partecipe e protagonista del suo percorso di cura. I pazienti si aspettano che il decorso post operatorio sia un momento di riposo e tranquillità, ma questo non avviene quando non vi sono spazi e tempi adeguati per la gestione delle visite dei familiari oppure quando i pazienti non trascorrono la loro degenza nella stessa stanza, ma vengono trasferiti da una camera ad un’altra in base alle esigenze del reparto. Nella terapia e nella fase post operatoria i pazienti riscontrano problematiche relative al controllo del dolore. Gli intervistati si ritengono soddisfatti del rapporto con medici e infermieri, soprattutto nel reparto oncologico – meno in quello chirurgico. La presa in carico del paziente e l’alta professionalità del personale medico e infermieristico in oncologia ha avuto anche un effetto sul benessere psicologico degli utenti che ri- tengono, proprio per questo motivo, di non aver avuto bisogno di uno psicologo dedicato. L’Accoglienza ITT dà la possibilità di avere un supporto psicologico e laddove l’Azienda lo prevede, questo è percepito in modo positivo. Quando la persona vive una condizione di disagio e malattia dipende in varie misure da altri e, per certi aspetti, torna ad essere come un bambino, bisognoso di cure e di attenzioni particolari. Non sempre le sue necessità sono comprese da chi gli sta accanto, ed egli vive in una situazione di solitudine che va ad accrescere il suo senso di disagio e di impotenza che già prova a causa della sua malattia. I pazienti intervistati hanno sottolineato l’importanza di ricevere un sostegno psicologico nell’affrontare la situazione. I pazienti spesso non si sentono compresi e supportati dai familiari e non 04ParteIV-230/615.indd 609 12-05-2008 23:16:47 610 si sentono ascoltati dai medici che danno messaggi «pesanti» da accettare, usando toni dissonanti dallo stato d’animo delle persone che hanno di fronte. Sono consapevoli che avere la pos- sibilità di essere seguiti a livello psicologico possa essere d’aiuto sia per sé sia per i propri familiari. Purtroppo solo raramente il servizio viene promosso attraverso la cartellonistica presente nella sede dell’Accoglienza ITT ed in genere si rileva un vuoto nel servizio. Da questo punto di vista il supporto da parte delle strutture appare molto carente nel percorso ed è presente solo dopo esplicite e ripetute richieste. Spesso i pazienti non sono a conoscenza della possibilità di richiedere un sostegno psicologico tra le visite di supporto50. L’adeguatezza delle strutture viene giustamente considerata un aspetto della qualità del servizio51. Talvolta gli intervistati avvertono una carenza di spazi, che appaiono tutt’altro che acco- glienti. In alcuni casi, durante il ricovero, sono state denunciate situazioni di forte disagio dovute al sovraffollamento delle corsie ed alla carenza di servizi. Gli spazi in alcuni casi non consentono alcun tipo di privacy. Per quanto riguarda la comunicazione sanitaria ed il consenso informato si evidenziano alcune lacune. I processi di comunica- zione medico/paziente risultano essere ancora non soddisfacenti: sarebbe auspicabile una comunicazione chiara che fornisca al 50 «È stata una cosa abbastanza improvvisa e destabilizzante, per cui voglio dire che accanto ad un medico ci dovrebbe essere uno specialista psicologo di supporto. Secondo me è importante… Una volta capito che nessuno mi può dare una certezza, però un supporto psicologico me lo sarei aspettato… Secondo me è importante… Dovrebbe far parte del percorso. Basta sapere che qualcuno ti ascolta, perché con il medico il rapporto è di pochi minuti…». 51 «Il ricovero è andato bene perché sicuramente se ero sul vecchio ospedale io ci sarei morto, mi sono operato il 13 di agosto, con tutto quel caldo, lì invece c’era l’aria condizionata» ; «L’ambiente è a pagamento quindi... E poi mi tornava comodo per mia moglie, perché c’è una camera a pagamento con il letto a disposizione per l’assistenza a qualsiasi ora» (si riferisce al ricovero presso la clinica privata). «...le poltrone erano sciupate... Molte volte c’è chi sta anche in piedi e quando ci sono 7-8 persone, con un bagno solo… Io entravo alle sette e mezza ed andavo via all’una, vedevo che c’era gente che aveva bisogno del bagno ed era occupato e stava lì a patire... Un bagno è poco. Manca la struttura». 04ParteIV-230/615.indd 610 12-05-2008 23:16:47 611 paziente non solo informazione, ma anche rassicurazione. La comunicazione sanitaria è importante, una mancata o errata co- municazione può creare un ritardo nella gestione della malattia. Quando il medico è capace di entrare in relazione con il paziente, riuscendo così a comunicare con lui in modo empatico, riesce ad evitare che si generi un senso di timore e di mancanza di fiducia nella struttura. In particolare, nel momento in cui il paziente viene messo a conoscenza della malattia, al medico è richiesto di comunicare il messaggio tenendo conto delle difficoltà che il paziente può incontrare nell’accettare il suo stato di salute. Il paziente e i suoi familiari si affidano ai medici e agli operatori sanitari, ma la loro obiettività è spesso compromessa dalla necessità di sentirsi continuamente rassicurati sullo stato di salute del proprio congiunto sofferente, il quale, a sua volta, ha la piena consapevolezza di non essere padrone del proprio destino e di doversi fidare ed affidare ad altri, sperando che siano professionisti, il più possibile competenti. Spesso le necessità dei pazienti non vengono comprese ed essi vivono in una situazione di solitudine che va ad accrescere il senso di disagio e di impotenza che già vivono a causa della loro malattia. Per questo motivo ogni tipo di comunicazione deve essere chiara, comprensibile, non di- scordante rispetto a comunicazioni ricevute in precedenza e deve essere effettuata tenendo conto delle implicazioni psicologiche che può avere. In particolare i pazienti lamentano un’incapacità dei medici di immedesimarsi nella condizione di disagio emotivo che essi vivono, avvertono una spersonalizzazione del servizio e non sentono di ricevere delle informazioni sufficientemente chiare e comprensibili circa il loro stato di salute, percependo una distanza fra loro ed il medico anche nella fase in cui devono scegliere che tipo di intervento chirurgico effettuare. Questo porta un senso di disorientamento nel paziente, costringendolo a vivere il proprio percorso di cura e guarigione in una maggiore condizione di incertezza e disagio. Il paziente sente la necessità di conoscere con chiarezza, ma anche con delicatezza, le proprie condizioni, per affrontare in maniera costruttiva le paure che insorgono con questa malattia. Una delle persone intervistate suggerisce l’utilità di fornire a chi viene dimesso un vademecum che spieghi tutte le fasi del percorso, gli esami che lo aspettano, le esenzioni a cui ha diritto, ecc. 04ParteIV-230/615.indd 611 12-05-2008 23:16:47 612 La fase del consenso informato è molto delicata: il paziente ed i suoi familiari fanno molta fatica a prendere decisioni così critiche per la propria vita. È difficile scegliere una terapia anziché un’altra da una posizione di asimmetria informativa, ed in questo spesso i pazienti non si sentono supportati e sono spaventati52. La presa di coscienza di avere un tumore, come si può facilmente intuire, provoca nei pazienti sensazioni trau- matiche di vario genere riconducibili a concetti quali senso di smarrimento, di paura e di disperazione53. 8.4. Conclusioni L’elemento più significativo emerso dal colloquio con i pazienti è proprio l’alto grado di interesse per l’iniziativa e la loro disponibilità a comunicare: i pazienti si sono dimo- strati lieti di essere ascoltati da persone che rappresentano 52 «Mi hanno detto ‘Scelga lei’. Ma come si fa? Non posso scegliere io, faccio l’insegnante di lettere, dopo tanti anni di lavoro forse so correggere bene un tema, forse. Non lo so… Non so scegliere in questo caso, non so scegliere. Capisco anche che il medico non mi può dare una certezza. Lì ho avuto paura… Allora ho pensato di sentire altri medici: alcuni mi hanno detto: ‘Assolutamente no… Per queste ragioni non fare la chemioterapia’. Altri: ‘Per queste ragioni assolutamente sì alla chemio… Vuole scherzare? Lei ha una percentuale del 33% , poi del 30% poi si abbassa al 20% e si alza al 40%...’ Io non ci ho capito più nulla. Se leggera non previene allora perché farla? È un momento molto difficile. Entri in contatto con questa malattia e non è una cosa da poco… Capisco il medico che non ha certezza, ma io mi sono trovata molto sola. Allora ho consultato altri medici, sono andata a Milano, e ho preso la mia decisione, ma non so se sia giusta. E ancora oggi ci penso...» 53 «Ho fatto la colonscopia pensando alle emorroidi e mentre ero sotto, il dottore mi disse ‘Guardi che lei ha un tumore, bisogna che si operi subito’. Questo discorso di operarsi subito, non tra un mese, subito, psicologicamente mi spiazzò tanto che non sapevo neanche più come fare a tornare a casa. Per- ché a uno che non ha nulla, gli dicono che ha un tumore, è come sparargli, è uguale!». «Quando andai in ospedale il medico mi disse ‘Lei ha un tumore’… Mi disse queste parole: ‘Lei ha un tumore, bisogna che si operi subito, ma lei lo sa?’. Io non so nulla, io sto veramente bene… Io non sapevo più niente… Non sapevo neanche come andare a casa… Io sto a Vicopisano, non sapevo più se andavo verso Firenze, verso Bagni di Casciana. Quando mia moglie mi disse ‘Che ti hanno detto?’, io mi misi a piangere». 04ParteIV-230/615.indd 612 12-05-2008 23:16:47 613 l’istituzione, un’istituzione che li riconosce come persone e come i principali interlocutori del servizio sanitario, da soddisfare rispetto alle esigenze di cura e di supporto nel momento della malattia. In generale manifestano interesse a raccontare il proprio percorso, anche se non sempre hanno una chiara percezio- ne dei propri diritti e dunque non sono in grado di poter valutare correttamente cosa ha funzionato e cosa non ha funzionato nel percorso assistenziale. Indubbiamente la disponibilità a dare informazioni e a «perdere» tempo per spiegare le caratteristiche della malattia e del percorso di cura a cui si va incontro, sono valutate dai pazienti come particolarmente significative. A questo si aggiungono le connotazioni relative all’atteggiamento più o meno di soste- gno da parte del personale. I pazienti sono indubbiamente sensibili allo stile comunicativo dell’operatore, si trovano in una condizione di disagio fisico e spesso di ansia per la propria salute, sottolineano sempre il modo in cui è avve- nuta la comunicazione e frequentemente discutono proprio su come la comunicazione e la disponibilità del medico sia l’elemento che ha determinato in modo prioritario la scelta di farsi curare in un certo contesto o di evitarlo. Il rapporto di fiducia che si instaura con il professionista sanitario parte dalla disponibilità dell’operatore ad entrare in relazione con il paziente come persona. Solo successiva- mente questa fiducia si conferma grazie alla percezione della competenza tecnico-professionale per la capacità diagnostica, l’opportunità delle cure e per una valutazione dell’esito delle cure che i pazienti fanno sempre in termini di vissuti soggettivi di sollievo rispetto al dolore fisico, di percezione di aver migliorato la qualità della vita con recupero di fun- zionalità e capacità di movimento e relazione. L’ascolto dei pazienti richiede un atteggiamento di apertura e si manifesta in un contesto in cui si lavora con attenzione ai processi comunicativi, in cui si considera- no le persone come risorse e non come problemi, in cui l’orientamento verso il cittadino è acquisito come valore ed orientamento etico proprio. Dove ci sono resistenze e difficoltà rispetto alla comunicazione con i pazienti emergono 04ParteIV-230/615.indd 613 12-05-2008 23:16:48 614 anche disfunzionalità e difficoltà rispetto al clima interno, al lavoro di equipe e talvolta c’è demotivazione e burn-out negli operatori. 04ParteIV-230/615.indd 614 12-05-2008 23:16:48 615 04ParteIV-230/615.indd 615 12-05-2008 23:16:48